... и снова оказаться в начале своей "раковой истории" - что бы я исправила в принятых решениях?
Думаю, мало кто свободен от сожалений об утраченных возможностях и неправильном выборе. Особенно, если сожаления эти касаются здоровья. Та информация, которую я предоставляю в качестве консультанта, во многом является результатом моих собственных ошибок - мне очень хочется, чтобы для других онкопациентов начальный этап их борьбы за жизнь и здоровье был не таким сумбурным и эмоциональным.
Итак, каким образом я бы поступила тогда, в конце 2020 года, только встав на "скорбный путь", но имея те знания, какими располагаю сейчас?
Первое: обнаружив подозрительное уплотнение в молочной железе, я бы сделала не обычное УЗИ, а эластографию.
Ни УЗИ, ни маммография не показали, что у меня рак - уже после получения результатов биопсии осматривавшие меня онкологи качали головами, глядя на снимки: "Странно, а так и не скажешь, что это оно".
Чем эластография отличается от стандартного УЗИ? Ультразвуковое исследование основано на эхолокации: если совсем просто - ультразвук позволяет фиксировать изменение плотности в тканях. К сожалению, на основании этого исследования не всегда удается отличить доброкачественное новообразование от злокачественного. УЗИ с эластографией показывает эластичность тканей: доброкачественные опухоли более эластичны, раковые - менее. Это позволяет точнее различать фиброаденомы и даже небольшие раковые опухоли вроде моей, которые на обычном УЗИ выглядят относительно безобидно.
Что даст дополнительное обследование?
- Больше определенности: если эластография показала потенциально опасное образование, сомнений в правильности выполнения биопсии быть уже не должно. Мне после обычного УЗИ маммолог говорил: "Ну не знаю... на Ваше усмотрение: хотите - делайте биопсию, хотите - нет". Страшно подумать, что я могла отказаться, удовлетворившись невнятными результатами ультразвука.
- Еще один плюс дополнительного обследования - снижение стресса в процессе ожидания результатов биопсии. Если бы еще до биопсии я узнала, что все-таки с большой вероятностью это рак - процесс принятия ситуации начался бы раньше, к моменту получения результатов я была бы более спокойна и подготовлена к удару.
Второе: за результатами биопсии я бы пошла не одна.
И вообще, к онкологу, на обследования, связанные с онкологией, стоит ходить с сопровождающим. Причем лучше, если это будет не самый близкий человек, который будет переживать не меньше, а может и даже сильнее.
Подойдет здравомыслящая подруга, коллега, с которой выстроены доверительные отношения, дальний родственник - т.е. тот, у кого при словах "это рак" не будет такого сильного шока. Кто сможет задать врачу важные вопросы, о которых сам больной может и забыть: с чего начать лечение, можно ли лечиться по ОМС, каковы прогнозы. Всего этого я, придавленная ужасной новостью, тогда не спросила - и наделала ошибок на пути к операции.
Третье: я бы все-таки постаралась взять себя в руки и разобраться в морфологическом портрете моей опухоли - расшифровать эти пугающие обозначения Her2, Ki67 и т.п.
Если бы знала, что можно привлечь к этому консультанта или подробнее расспросить онколога - сделала бы это. Почему? Потому что не зная о том, что же у него за опухоль, каковы ее качества и каков прогноз, человек фактически двигается дальше вслепую: принимает решение врача, как единственно верное, не рассматривает другие варианты лечения.
Сейчас, спустя полтора года после операции, зная, что мне повезло в этой паршивой раковой лотерее вытащить один из лучших билетов - гормонозависимый рак на ранней стадии - я понимаю, что с большой вероятностью радикальной операции можно было избежать. Нет, я не жалею: мне очень нравится результат работы моего пластического хирурга. Но факт остается фактом: свой, родной орган - всегда лучше. Как минимум, имея имплант вместо груди, приходится тщательно следить за весом - ведь в отличие от "родной" железы, имплант не будет увеличиваться в случае прибавки пары кило, получится асимметрия. Ну и сам период восстановления после операции, затем после реконструкции полон сомнительных переживаний и ощущений.
Четвертое: я бы более смело разговаривала с врачами.
Не в смысле хамства и скандалов, а в смысле получения исчерпывающих сведений о моем состоянии и моем будущем. К сожалению, я отношусь к тем, кто предпочитает слушать и не задавать лишних вопросов - но ведь когда речь идет о здоровье и жизни лишних и глупых вопросов не бывает.
Сейчас я понимаю, что мне просто очень повезло, что я живу в мегаполисе, где большая часть онкологов - компетентные профессионалы. И что те, кто мне встретился на пути - оказались в целом порядочными и милосердными. Боюсь, что в случае непрофессионализма врача или его "нечистоплотности" такая тихоня как я скорее всего столкнулась бы и с грубостью, и с некачественным лечением. Лечение рака - не та сфера, где пациенту нужно быть скромным и инфантильным: очень многое здесь зависит от его готовности принимать решения самостоятельно, особенно если ситуация выходит за рамки стандартной.
Ну и пятое: я бы не ждала от близких и знакомых поддержки и понимания.
По-настоящему понять онкопациента может только тот, кто пережил подобное. Ни врач, ни психолог, ни самый близкий друг - никто из них не знает, каково это - болеть раком, если не сталкивался с этим лично. Поэтому ждать от здоровых людей полного понимания не стоит - как не стоит обижаться на их "черствость", пытаться донести свой страх или боль. Самых близких стоит по возможности беречь от всего этого: они и так страдают, не зная, как помочь. Онкопациенты, даже в ремиссии - это люди, которые прошли по краю пропасти и периодически заглядывают в бездну. Приглашать посмотреть туда своих любимых, мне кажется, немилосердно.
По этой причине я просила никого не навещать меня в больнице, чтобы избавить близких от созерцания меня в бинтах и катетерах, других пациентов - лысых, желтых, худых, с капельницами на колесиках. Мне кажется, это мир, в который без нужды заглядывать не стоит. По этой причине я прошу родных не ходить со мной на обследования, чтобы не сидеть в очереди в онкологическом отделении, в этой гнетущей атмосфере, рядом с подавленными или напряженными людьми. По этой причине я перестала вообще рассказывать кому-либо кроме своего партнера о работе равным консультантом, почти никто не знает о моем волонтерстве в хосписе. Пришло понимание, что все, пережитое мной, и все, что я переживаю вместе со своими коллегами и клиентами, хранится в этаком "ящике Пандоры". Стоит открыть его пошире - и оттуда полезут настоящие кошмары, способные и здорового человека сделать параноиком.
Вот к таким выводам я пришла в процессе своей "раковой эпопеи". К сожалению, болезнь снова постучалась в двери нашей семьи - в марте подозрение на рак обнаружилось у моего отца. К счастью, опухоль оказалась доброкачественной. Все время, пока мы всей семьей ездили на обследования, я разрывалась между ролью дочери и равного консультанта. А по итогам этой истории решила написать об особенностях эмоционального состояния мужчины, больного раком - ведь по моему (и не только моему) опыту общения с клиентами мужчины часто переживают эту болезнь глубже и тяжелее женщин, хотя и не показывают этого. Поэтому следующая статья будет называться "Когда болеет мужчина".