"Мне диагностировали рассеянный склероз, и я не знаю, что делать и как дальше жить. Я боюсь стать инвалидом" - с каждым годом всё чаще получаю подобные сообщения в директ 🫢
К сожалению, число пациентов с РС ежегодно растет. Заболевание диагностируют у самых разных людей. Однако, страх у всех пациентов один - лишиться возможности жить полноценной жизнью.
Так было и у меня.
ℹ Про весь мой путь, принятие диагноза и преодоление страхов я пишу в своем инстаграм . Переходите по хештегу #m_sr1_путь в моем инстаграм 👉🏻 @ekaterinastupnenkova , чтобы познакомиться с моей историей 🤲🏻
А сейчас я хочу оставить памятку для тех, кто только начинает знакомиться с рассеянным склерозом и преодолевать свои страхи, связанные с заболеванием:
1️⃣ Хорошо, когда есть специалист, который может подсказать или направить. Это может быть ваш лечащий врач - невролог. Не игнорируйте симптомы, обращайтесь за помощью и принимайте терапию. Это очень важно.
2️⃣ Борьбу со своими страхами нужно начинать с поиска достоверной информации.
❗На данный момент существует единственная сервисная программа для пациентов с рассеянным склерозом и их близких - BETALIFE, о которой я не раз упоминала в своих постах в своем инстаграм под хештегом #m_sr_betalife . У проекта есть собственный сайт и мобильное приложение. В приложении можно узнать много информации о диагнозе, удобно отслеживать симптомы заболевания, вести дневник приема ПИТРС и взять РС под контроль. А ещё развеять много мифов, о том, что РС - это обязательно инвалидность.
С этой программой я всегда иду рука об руку 🫶🏻
.. И кстати, сейчас BETALIFE запустил проект «Я не боюсь рассеянного склероза». В рамках проекта пациенты с рассеянным склерозом рассказали о своих страхах. С 23 по 31 мая в группе BETALIFE в социальной сети Вконтакте будет публиковаться карточки с самыми распространёнными страхами и рекомендациями специалистов, которые позволят понять, что любой страх можно победить. Также 31 мая в 16.00 на сайте BETALIFE пройдёт онлайн-вебинар на тему «Как не бояться Рассеянного склероза? Отвечает врач-невролог». Принять участие может любой желающий 🤲🏻 Я уже прошла регистрацию, планирую смотреть вебинар в прямом эфире.
3️⃣ Следует понять, что каждый организм очень индивидуален, равно как и течение заболевания. Можно прожить в ремиссии очень-очень много лет. Главное - держать РС под контролем, беречь себя, любить и заботиться о себе 🙏🏻
⁉️Расскажите, как вы узнали о своём диагнозе? Как давно? Где искали информацию? Как приняли диагноз и справились со всеми страхами? Или ещё в процессе принятия?
Поделитесь опытом в комментариях👇🏻❤
#рассеянный склероз #рассеянный_склероз
#медицина #неврология
#питрс #беталайф #betalife