У Зоси очень плотный график – она состоит сразу в нескольких волонтёрских организациях, помогает детям с особенностями в развитии, участвует в субботниках, раздаёт листовки о защите прав инвалидов, фасует обеды для бездомных, выступает на форумах, конференциях, вместе с другими активными екатеринбуржцами организует акцию «Зажги синим» и развивает блог о волонтёрстве «ВКонтакте». Такая занятость требует большой мотивации от человека, ведь, чтобы помогать другим, нужен стимул. Для Зоси этот стимул – ДЦП.
Чтобы не замкнуться в себе
Зосе 29 лет, она окончила коррекционную школу по обычной программе и филиал Российского государственного профессионально-педагогического университета в Екатеринбурге. Больше всего на свете она хочет, чтобы у неё появился тьютор – то есть сопровождающий. Сейчас Зося участвует только в тех мероприятиях, которые проходят в Екатеринбурге. Когда у неё появится тьютор, она сможет посещать форумы и акции по всей стране.
Мы договорились встретиться с Зосей в торговом центре, в котором её мама арендует офис – у Оксаны Владимировны и её подруги свой бизнес. Зося ждала меня в кафе.
Из-за ДЦП у Зоси сильно нарушена речь, постороннему человеку понять её почти нельзя. Девушка знает это. Поэтому вместо условностей, которые произносят при знакомстве, первым делом она указала на иконку WhatsApp в моём телефоне. Я кивнула. Так мы договорились общаться в мессенджере, сидя друг напротив друга.
- Почему ты стала волонтёром?
Зося слушает и прокручивает в голове каждое слово, затем долго и старательно набирает текст. Через минуту в WhatsApp приходит ответ: «Потому что мне нужно было чем-то себя занять во время учёбы в институте, меня не принимали некоторые люди. И чтобы не замкнуться в себе, я нашла для себя такой выход. У меня подруга занималась помощью детям, когда была в декрете. Я подключилась».
- У тебя есть кумиры?
- Кумиров нет, я сама по себе.
- Что значит твоё имя?
- Маме всегда нравилось имя Зоя, Зося – производное от него. Имя означает жизнь. Мама очень хотела, чтобы я выжила.
«Как-то ведь мы справились»
Мама Зоси, Оксана Владимировна спускается к нам через час. При виде неё Зося расцветает. Она спрашивает, почему женщина долго не приходила. Оксана Владимировна улыбается и говорит, что работала. Она пододвигает к Зосе ходунки-каталку, и мы направляемся в сторону выхода.
- Зося родилась семимесячной, - начинает Оксана Владимировна. - У неё не раскрылось одно лёгкое, и её поместили под ИВЛ. Она не умела глотать до 4,5 лет, и мы кормили её через зонд. Мы молились, чтобы она вообще выжила…
Но Зося не только выжила. Постепенно она научилась всему, закончила коррекционную школу и университет – очно. Если в школе Зосю принимали, то в университете отношения со студентами и педагогами не сложились.
- Одна преподавательница заставляла их очень много и быстро писать. У Зоси проблемы с мелкой моторикой, естественно, она не успевала. Диктофон был спасением, она дома всё прослушивала и переписывала на бумагу. На какой-то из лекций преподавательница заметила, что Зося ведёт запись, и запретила ей это делать – якобы, это нарушает её авторское право. Я даже к юристам обращалась. Они мне объяснили: «Какое авторское право, если человек работает по найму?», - с возмущением вспоминает Оксана Владимировна.
Только дойдя до ректора, она добилась справедливости. Ректор выслушал и ответил: «Нет проблем». Пообещал вызвать преподавательницу к себе и поговорить с ней лично, если ситуация повторится. Но ситуация больше не повторялась. Зато возникали конфликты с однокурсниками.
Из-за нарушений с речью Зося не могла сдавать экзамены устно, и выполняла задания на компьютере. Многим студентам это не нравилось. Были те, кто ходил к декану, жаловаться: «Почему ей можно, а нам нельзя?».
- Зося хотела бросить университет. Я не дала ей. Я ей повторяла: «Ты с ними, может, не встретишься больше. Какое тебе до них дело?», - говорит Оксана Владимировна и вдруг замолкает. А подумав, продолжает. - Но я думаю, главное – не сдаваться. Как-то ведь мы справились.
Для всех одинаково
Мы хотим пойти в парк, для этого надо преодолеть высокую лестницу. Мама Зоси, зная её характер, берёт ходунки и молча идёт наверх. Мы с Зосей остаёмся внизу. Я предлагаю помощь, но девушка отмахивается. Она сгибает в колене левую ногу, ставит её на опору, затем поднимает правую, очерчивает ступнёй полумесяц и ставит её рядом с другой ногой. И так много раз.
- Без меня не уходите! – кричит Зося, когда мы с Оксаной Владимировной оказываемся наверху. Всё, что Зосе нужно — чтобы её ждали. Со всем остальным — при наличии достаточного времени — она справится сама.
-Зося сама находит волонтёрские организации и договаривается с ними о сотрудничестве, сама выбивает для себя помощь. Года два она пыталась выбить себе «Социальное такси», написала во все НКО, какие нашла – чтобы они помогли с оформлением. Ответили только в фонде «Живи малыш», рассказали, что и как, теперь Зося этой услугой пользуется. Она очень самостоятельная. Всё время что-то изучает и что-то пишет в интернете – я даже не знаю, что… Она взрослый человек, у неё своя жизнь, - констатирует мама и ласково смотрит на дочь. Зосе приятно, но она старается этого не показывать. Зося смотрит вперёд.
Через какое-то время она просит нас отдохнуть – даже 15 минут прогулки отнимают у неё много сил. Мы находим свободную лавочку. Оксана Владимировна кладёт свою руку на руку дочери. Зося упрямится и пытается высвободить кисть, мама сжимает крепче. Тогда дочь начинает возмущаться. Что она говорит, разобрать трудно. Но Оксана Владимировна переводит: «Зося спрашивает, что о ней подумают люди». Не то чтобы Зосю волновало чужое мнение. Просто она имеет свой взгляд на мир. А взгляд такой — Зося должна быть сильной, показывать слабость нельзя.
У Зоси почти на всё есть свой взгляд. Например, она очень любит работать и надеется, что новогодние каникулы в России отменят… Пока у Зоси с работой не сложилось. Какое-то время назад она развивала проект «Педагоги России» (ежегодный форум для специалистов в области образования). Формировала базу детских садов и школ для обзвона и приглашения на форум. Работа полезная, но на одном месте, а Зосе нужна мобильность…
В России запрос на мобильность человеку с ДЦП удовлетворить непросто. Наша среда не адаптирована под людей с особенностями. Работая в тех же «Педагогах России», Зосе приходилось несколько раз в день подниматься на четвёртый этаж пешком, спускаться и подниматься обратно — то есть прийти на работу, спуститься на обед, подняться после обеда, уйти с работы.
- У нас всё говорят о доступной среде, но по факту её нет. Например, мы были в Швеции. Там даже в самом обычном районе, вроде нашего Автовокзала, всё сделано с учётом особенных людей. Понимаете, мы идём по тротуару — и нет никаких бордюров. В кафе, даже в самых маленьких, все туалеты общие, все большие, подходят для маломобильных людей. Всё сделано для всех. В этом, я считаю, заключается «доступная среда» – когда она для всех одинаковая, - рассуждает мама Зоси.
По её мнению, дочь – исключение из правил. Зося борется за свои права, ездит на форумы и конференции, заводит друзей. Не все люди с ДЦП могут себе это позволить. Кто-то – из-за тяжёлой формы диагноза, кто-то – из-за денежных ограничений, а кто-то боится общаться с другими людьми — «вдруг не примут?». Да и само общество боится…
- У людей ведь страх от незнания – они не знают, как взаимодействовать с инвалидами. Кто-то, может, бы и пошёл на встречу, но не понимает, как себя вести – информирования мало. У нас пытаются создать мир для людей с особенностями внутри мира здоровых людей. А нужно, чтобы сразу было — и для таких, и для таких. Чтобы в головах не происходило разделения, - убеждена Оксана Владимировна.
Болевой порок
Зося не умеет врать: если она видит несправедливость, тут же заявляет об этом. Ещё она очень эмпатична и воспринимает чужую боль, как свою.
- Зося раньше много помогала детям, вместе с волонтёрскими организациями собирала деньги им на лечение. Я даже настаивала, чтобы она этим не занималась, потому что она всё через себя пропускает, и ей было трудно…
Она переживала, когда случился теракт в Беслане, хотя ей тогда было около десяти. Переживала, Зося и, когда в 2002 году столкнулись грузовой Boeing-757 авиакомпании DHL и пассажирский Ту-154М авиакомпании «Башкирские авиалинии». В той авиакатастрофе погибло больше 70 человек, среди них — жена и дети российского архитектора Виталия Калоева.
Не справившись с утратой, Калоев убил диспетчера, который не сумел предотвратить крушение. Архитектора посадили. Зося тогда училась в начальной школе, но смогла найти других родственников Калоева и поддерживала с ними связь много лет. Мама Зоси рассказывает – трагедию его семьи она восприняла, как свою.
Я не знаю, что ответить. Зося прерывает молчание: «Человек приходит в этот мир не просто так. Я всегда думала, если человек кого-то жестоко обидел или убил, он не имеет шансов на исправление. Но это неправда, право на второй шанс должно быть у всех. Кто-то сам к этому приходит, кто-то нет. Мне помог это понять сериал…».
Обиженный цветок
Зосе нравится смотреть сериалы, с помощью них она восполняет недостаток общения. Девушка живёт с родителями. Они много работают. А так как мероприятия, в которых Зося участвует, проходят не каждый день, большую часть времени она проводит дома одна. Несмотря на тягу к самостоятельности, Зося не любит быть одна. Поэтому она мечтает о большом доме, где будет жить вся её семья: мама и папа, бабушки, дедушки и младшая сестра Карина.
Ещё Зося мечтает встретить любовь. Пока она её не встретила в реальной жизни, Зося смотрит на любовь, которую разыгрывают в турецких сериалах, и пишет фанфики к ним. Сейчас она работает над продолжением турецкого многосерийного фильма «Обиженные цветы», а то, что придумала, выкладывает в группу «ВКонтакте».
Мы подходим к метро, где разойдёмся в разные стороны – Оксана Владимировна с Зосей вызовут такси и поедут домой, а я побегу в офис.
- Что ты обо мне думаешь? – спрашивает Зося. Меня удивляет этот вопрос, и я отвечаю, как есть: конечно же, я восхищена.
- Люди бывают разные, - объясняет Зося. - Мало ли.
Она права. Люди разные. Большинству интересна только их жизнь и их боль. Чужая никому не нужна. Но не Зосе. Трудно представить, сколько боли – своей и чужой – готово вместить её сердце, кажется, что вмещать больше некуда. Но боль умещается и, словно топливо, подталкивает Зосю бороться за себя и других, участвовать в форумах, проводить лекции, рассказывать людям о помощи, которую они могут получить… Зачем? Потому что чем больше боли ты пережил, тем больше ты сопереживаешь другим.
Текст и фото: Анастасия Муравьева