В апреле в Ставрополе прошла конференция конференция “Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС”. Она организована фондом "Живи сейчас" при участии регионального минздрава". В отличие от многих регионов в крае налажена система прогнозирования состояния пациентов, что позволяет вовремя закупать и выдавать им нужное для жизни медицинское оборудование. Однако очень важно проверять, как система работает на практике.
Отсутствие утвержденного регионального регламента оказания паллиативной помощи на дому, взаимодействия между разными уровнями системы здравоохранения приводит к тому, что болеющий человек не может получить помощь своевременно. А ведь именно этот критерий важнейший для людей с БАС. Завтра может быть поздно…
20 апреля фонд «Живи сейчас» получил обращение от Пятигорской больницы с просьбой предоставить пациенту подменное дыхательное оборудование. Речь шла о 39-летнем Сергее, который состоит на учете в фонде с ноября прошлого года. В последнее время состояние мужчины стало резко ухудшаться, ему срочно нужен был аппарат НИВЛ. Пятигорская больница обратилась в фонд после того, как в течение долгого времени не могла получить для Сергея оборудование из регионального центра из-за бумажной волокиты. Еще 3 марта врачебная комиссия признала его нуждающимся в паллиативной помощи и респираторной поддержке. Документы были направлены в Краевой центр по организации паллиативной медицинской помощи взрослому населению в Ставропольском крае региональный, но с точки зрения ведомства заявление было составлено неправильно, минздрав вернул его в больницу для переоформления. И вот пока полтора месяца согласовывалась форма заявки и бумажки переходили из рук в руки, отправлялись туда и обратно, Сергей слабел и терял уверенность в том, что сможет завтра сделать вздох без помощи аппаратов. В итоге, понимая, что помощь мужчине нужна здесь и сейчас, больница обратилась в фонд, так как казалось, что решить вопрос с ним легче, чем уладить вопрос с министерством.
Мы связались с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи края Симой Казарян. Выяснилось, что оборудование в регионе есть, его лишь нужно доставить из Ставрополя. На следующий день аппарат НИВЛ и откашливатель обещали отдать пациенту. Однако 22 апреля Сергей снова позвонил в фонд, координатору службы БАС, и рассказал, что ему ничего не привезли.
Мы снова обратились к Симе Казарян, спустя несколько часов аппарат НИВЛ был, наконец, у Сергея. Но воспользоваться им задыхающийся мужчина все еще не мог! Оказался, что аппарат пришел без маски, из-за чего все еще был бесполезен. Кроме того, вместо откашливателя Сергею предложили взять аспиратор.
Сергею сказали, что маску для НИВЛ он сможет получить только через 70 дней. Ведь официальный процесс закупки только начался и займет именно столько времени. Фонду пришлось обращаться к главному внештатному специалисту уже в третий раз. 23 апреля к Сергею приехала лично Сима Казарян, чтобы настроить оборудование и подобрать оптимальную маску. А 28 апреля у мужчины, наконец, был весь необходимый комплект - привезли откашливатель.
Чтобы Сергей получил оборудование, которое ему обязаны выдавать по закону в течении пяти дней после получения заявки в местную больницу, в процесс пришлось включиться многим сотрудникам фонда: координатору и руководителю службы БАС, руководителю направления по связям с госорганами, директору фонда.
- Когда не было оборудования, я пользовался маленьким домашним ингалятором. Но было страшно, я чувствовал, что мне не хватает воздуха, - вспоминает Сергей. - Спасибо фонду, него я даже не узнал бы о том, что есть такая - паллиативная помощь.
К сожалению, эта ситуация показывает, что в очередной приходится в ручном режиме помогать людям с БАС реализовывать свои права. Даже в одном из лучших регионов нам приходится координировать каждый шаг. Представьте на минуту, что происходит там, где взаимодействие между фондом и медиками отлажено хуже?
Надеемся, что с коллегами в Ставропольском крае мы вернемся к диалогу и действительно будем развивать системную и своевременную помощь людям с БАС. И не решать больше всем миром, казалось бы, простой вопрос, который при этом стоит болеющему возможности дышать.