На адаптацию аутистов в российском обществе по моим наблюдениям сильное влияние оказывают:
1) Время обнаружения расстройства и время официального выставления верного диагноза.
Бывает, что родители долго не хотят признать, что с ребенком что-то не так, несмотря на то, что врачи находят у ребенка странности в поведении. А бывает, наоборот, и это «наоборот» становится стимулом для семьи уехать на запад страны, переехать в более крупный город.
Нам за квалифицированной психиатрической помощью пришлось обратиться в один из 15 городов-миллионников страны. Мы уже жили в одном из таких городов, но находился он очень-очень далеко от Москвы, и врачам до нашего ребенка дела не было. В три года педиатр продолжила нас уверять, что ребенок «еще заговорит», «это у него характер такой», «интроверт». Поэтому пошли к отоларингологу и после проверки слуха настояли на постановке диагноза «задержка речевого развития» (ЗРР). С этим диагнозом мы переехали и сразу после оформления новых документов обратились к участковому неврологу, которого высмотрели еще до переезда по отзывам на медицинском портале. Он на первом же приеме дал направление в государственный медицинский центр, где ребенок в 3 года и 7 месяцев прошел свою первую в жизни программу реабилитации. Там мы впервые попали на консультацию к психиатру.
В настоящее время в психиатрии работают представители разных поколений. При диагностике они могут ориентироваться на Международную классификацию болезней (МКБ) времен своей молодости: МКБ-9 (применялась в СССР с 1982 года), МКБ-10 (применяется в России с 1999 года) или МКБ-11 (на него страна должна окончательно перейти к 2025 году, сейчас переводятся инструкции с критериями диагностики и происходит обсуждение терминологии). Мне попадалась пожилая психиатр, о которой предупреждали, что она очень не любит диагноз РАС. Она меня уверяла, что сын абсолютно нормальный и все у него будет хорошо в школе по прописке, где нет никаких условий для обучения детей с ОВЗ. Заключения других специалистов, работавших с ребенком несколько лет, она просто проигнорировала, потому что они противоречили ее собственному, сиюминутному впечатлению от ребенка.
Разные психиатры могут ставить разные промежуточные диагнозы, прописывать разные препараты. Диагноз могут уточнять годами, записывать по-разному. К примеру, вместо СДВГ могут написать гиперкинетическое расстройство, но это одно и тоже. Ребенка могут не направить в детский сад с подходящей группой, прописать не ту образовательную программу, не направить на комиссию по инвалидности.
В итоге семья может оказаться перед дилеммой: бороться за права ребенка «здесь и сейчас» или заниматься его реабилитацией, которую тоже отложить нельзя, оплачивая частных специалистов.
Моему среднему сыну речь помогли запустить занятия с частным логопедом, потом пошли выбивать специальные условия обучения, прошли много комиссий. В итоге сын попал в комбинированную группу в детском саду, где его готовили к школе логопед и дефектолог, а потом — в класс для РАС в школе не по прописке с программой 8.2 (пять лет).
А со старшим мы возились столько, что было не до подтверждения есть у него аутизм или нет его. Мы с рождения не вылезали из решения его проблем, похожих на то или это. Учился он в обычных садиках и школах, выкладываясь по максимуму. Психически ему было очень тяжело — ни ресурсного класса, ни психолога, ни логопеда, ни дефектолога при школе ему было не положено, ведь у него «всего лишь» СДВГ. Учителя были не в восторге, но на комиссию не направляли. Теперь, когда ему 10 лет, психиатр считает, что у него не только СДВГ, но и «хорошо пролеченный синдром Аспергера». Но если в начальных классах детям с РАС еще могут что-то предложить в некоторых школах, то про средние классы мы такого не слышали.
2) Возраст включения пациента в реабилитационные мероприятия.
Аутизм — это не тот случай, когда стоит «ждать до трех-семи-двенадцати лет, а потом он у вас нормальный станет и медаль получит». Тут и без аттестата остаться можно, и без школы, и без детского сада.
Состояние психики чаще всего выдает речь. Если аутист, имеющий ЗРР, заговорит — это, скорее всего, будет не такая устная речь, которая свойственна нормотипичным детям. В ней родители узнают постоянно повторяемые отголоски своих слов и реплик, цитат из мультиков, фильмов и книг (эхолалии). А вот вести и направлять обычную беседу, на ходу конструируя из слов предложения, отвечающие теме, он не сможет. С чтением и вовсе может быть беда, когда прочитывая большие по объему тексты ребенок не будет вникать в смысл, не сможет самостоятельно сделать пересказ.
Даже если с речью почти все нормально (при синдроме Аспергера, к примеру), то осложнять обучение будут проблемы с моторикой. Они вылезут в начальной школе в виде дисграфии. Ребенок не будет успевать за темпом работы класса на уроках, где нужно хорошо владеть мелкой моторикой. Личные неудачи будут повышать тревожность, а неуклюжесть — приводить к травмам.
К логопеду, дефектологу и другим специалистам придется обращаться все равно. Чем раньше, тем лучше. В этом отношении ребенок детсадовского возраста перспективнее школьника, а школьник — перспективнее взрослого. Считается, что работа с нейропсихологом дает наибольший результат до достижения школьного возраста.
3) Программа реабилитации, качество и эффективность оказанной помощи.
Много организаций, которые предлагают лечение с помощью биоакустических и компьютерных методик, магнитотерапии, кислородных коктейлей и прочих уникальных для нашей страны методов. На поверку многие из них не имеют доказанной эффективности в лечении РАС, но отнимают драгоценное время и деньги. По этой причине мы отказались проходить второй курс реабилитации в том центре, в который были направлены изначально.
Сложная ситуация и с медикаментозной терапией. От аутизма нет лекарства, устранить пытаются только отдельные симптомы. В лучшем случае психиатры назначают ноотропы (эффективность большинства из них тоже под вопросом), а в худшем (в случае частых нервных срывов) — нейролептики (подбирать и употреблять их надо с осторожностью). Иногда лучше запросить еще одно мнение еще одного врача того же профиля.
4) Поведенческая стратегия и тактика родителей и ближайшего окружения.
Бороться за будущее аутиста придется одновременно вместе с ним и против него.
Вместе, потому что ребенок хочет общаться, но не понимает как при имеющихся проблемах. Придется создавать ему ситуации, когда он может потренироваться в общении, взаимодействии с новыми людьми, предметами, правилами.
Против, потому что ребенка придется отвлекать от уединения, вырывать из привычной «зоны комфорта» и ставить в стрессовые условия, чтобы дать толчок развитию его психики. Освоение общественного транспорта — это стресс, пребывание в детском коллективе — это стресс, появление в семье новых детей — это стресс, ремонт или переезд — это стресс…
На этом фоне будет много страхов, отказов, криков и слез. Иногда придется настаивать на каком-то действии несмотря на них, иногда — отступать. Сын так боялся уколов после первого курса реабилитации, что при угрозе новых уколов неизменно выбирал занятия с логопедом. Со временем он втянулся в них, сначала из-за награды, потом — из-за осознания своей успешности. Он и в детском саду спокойнее себя чувствовал, когда знал, что вечером мама по его просьбе принесет «сюрприз».
При сенсорной перегрузке аутисты могут входить в состояние мелтдауна (нервного срыва от переизбытка ощущений) или шатдауна (отключения от реальности по типу транса). Ребенок может закрыть глаза и пронзительно кричать до хрипоты, не реагируя на обращенные к нему слова, подпрыгивать от накала эмоций, бегать по кругу, разбрасывать предметы, бросаться на обидчиков или агрессоров. Самому ребенку может казаться, что его мозг взрывается от криков, шумов, голосов изнутри. Во избежание таких ситуаций в обучении придется проявить изобретательность, терпение и выдержку.
Не имеет смысла третировать аутиста фразами:
- «Ну, почему ты такой / такая?»
- «В какого ты такой / такая уродился / уродилась?»
- «Ну что ты пищишь / мычишь / кричишь / трясешься?»
- «У тебя в голове одни опилки!»
- «За какие грехи мне такой ребенок?!»
Подобные высказывания ведут к повышению тревожности, неуверенности в себе, замкнутости, нервным срывам, откату в развитии вплоть до умственной отсталости. От воспитателя, которая произносила некоторые из указанных выше реплик, мой сын прятался под стол.
Мотив жертвы во имя чего-то или благодарности кому-то за что-то не срабатывает. Примеры успеха со стороны старших родственников («я в твои годы...») сильно напрягают ребенка («а я так не смогу...»). Из-за особенностей психики ребенок восприимчив к достижению конкретных, несложных целей, несущих благо лично ему.
Он охотнее будет взаимодействовать с человеком, который вызывает позитивные эмоции, может предложить приятное вознаграждение за пережитый стресс по освоению нового материала или навыков (конфета, мультик, компьютерная игра, пластилин, конструктор, похвала, оценка, наклейка, книжка с картинками и т.д.). Какие-то идеи на этот счет можно найти в бихевиоризме и ABA-терапии. К сожалению, для моего семилетнего сына такой подход самый действенный до сих пор. И хотя он поддакивает, когда разъясняешь ему про то, что правильно или неправильно в книжках и фильмах с точки зрения цивилизационной морали, но по его ежедневному поведению видно, что он угадывает, запоминает и выучивает информацию о том, чем могут и должны руководствоваться другие в своих поступках, а не проживает это все.
5) Общественные настроения в детских учреждениях и коллективах.
Большую роль играет отношение со стороны других взрослых и детей.
Не надо сразу отчаиваться и отказываться от посещения образовательного учреждения при первых жалобах на ребенка. Надо дать время на адаптацию, разъяснять его особенности, выспрашивать как прошел день у воспитателей, быть готовым, что адаптация затянется на несколько месяцев.
Ребенок может игнорировать начавшуюся травлю со стороны воспитателя, изоляцию со стороны других детей. Можно напроситься поприсутствовать на прогулке или занятии, прийти за ребенком раньше, чем обычно. Это позволит понять в каком психологическом климате находится ребенок, не является ли он изгоем, не злословят ли о ребенке в его присутствии дети и взрослые, с пониманием ли относится педагогический работник к его особым образовательным потребностям и так далее.
Может оказаться, что жалоб много, но сами проблемы мелкие и решаемые. Например, мой сын в детском саду из-за неуклюжести и погруженности в себя постоянно толкал детей, у которых соседние с ним шкафчики с одеждой; иногда он мог сломать игрушку или карандаш, сжав слишком сильно из-за гипертонуса в руках; плакал и злился каждый раз, когда воспитатель повязывал шарфик иначе, чем мама. Шкафчик при удобном случае можно поменять; спазм — снять с помощью массажа кистей; ребенок успокоится, когда научится сам завязывать шарф или будет одеваться в куртку с теплым стоячим воротником, где шарф становится лишним предметом одежды.
Если с ребенком не справляются воспитатели в группе, значит, надо переводить в другую группу (комбинированную) или другой детский сад (коррекционный). Родители могут самостоятельно записать ребенка на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) через районный отдел образования, чтобы ребенку определили образовательную программу и с решением ПМПК обратиться в районный отдел образования и к руководству детского сада. Направление на ПМПК можно взять еще в двух местах: в поликлинике по месту жительства и детском саду, в котором учится ребенок.
#аутизм у детей #диагностика аутизма #лечение аутизма