С 27 апреля по 31 мая 2022 года гости «Крокус Сити Океанариума» в Москве смогут посетить выставку фоторабот, посвященных жизни детей с ихтиозом. Все они являются подопечными фонда «Дети-бабочки».
Выставка состоится в рамках международного месяца осведомленности об ихтиозе. Это заболевание — редкий генный дерматоз, который нарушает процесс ороговения кожи, она покрывается чешуйками. Из-за этого пациентов с таким диагнозом называют «рыбками».
Во время экскурсии гости «Крокус Сити Океанариума» увидят работы фотографа Даниила Артемьева с участием детей, которых фонд поддерживает. Цель выставки — рассказать важные факты об ихтиозе, показать судьбы детей, их неординарные, сильные личности сквозь историю редкой болезни. Визуальная концепция проекта — портреты детей сквозь прорванную бумагу. Она отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе: полная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, а также преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания.
В «Крокус Сити Океанариуме» также пройдут мастер-классы, познавательные занятия «Эти особенные рыбки» для группы 8+, специальные экскурсии по экспозиции «Моря и Океаны», которые рассказывают про подопечных фонда, его деятельность и фотовыставку. Часть полученных от фотовыставки средств пойдет в Фонд для помощи подопечным с ихтиозом.
Фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая с 2020 года оказывает системную помощь детям и взрослым с ихтиозом. «Крокус Сити Океанариум» в рамках поддержки социальных проектов целый месяц будет знакомить посетителей не только с обитателями аквариумов, но и с лицами и историями «рыбок».
Попечители фонда — режиссер и актер Данила Козловский, народная артистка России Ксения Раппопорт, писатель Александр Цыпкин, шоумен Владимир Маркони, солистка группы FRUКТbI Саша Даль. Проект в 2022 году получил премию «Золотой кот» за достижения в привлечении средств на благотворительные и социальные цели.
Подробнее о мероприятии можно узнать на сайте «Крокус Сити Океанариума».