«Когда у твоего ребенка не закрыты базовые потребности, ты меньше всего думаешь о развитии науки», говорит учредитель и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. В интервью офарме.рф она рассказала, отчего и для чего создаются в России пациентские сообщества, как они взаимодействуют с государством, учёными и фармпроизводителями, и где искать участников в клинические испытания.
*интервью было записано до 24 февраля 2022 года.
- Как образуются пациентские сообщества? С чего начинается механизм формирования? Какая разница есть между российскими и зарубежными пациентскими сообществами?
- На мой взгляд, они образуются из «зияющей дыры» в организации помощи конкретной группе лиц, которая не закрывается ничем и никем. Таким образом формировалось и наше сообщество – фонд «Семьи СМА». Я всегда говорю, что наша организация сформировалась из отчаяния родителей. Когда не было доступной информации о заболевании. Когда обращаешься к врачу, а он ничем не может помочь. Когда не можешь найти поддержку и помощь, а социальная система дает сбой. Когда накапливается определенный пласт проблем, то становится очевидно, что «спасение утопающих - дело рук самих утопающих». В нашей стране пациентские сообщества часто формируются именно по такому принципу.
У меня нет опыта проживания и организации сообществ в зарубежных странах. В любом случае, такие сообщества возникают от нерешенных и незакрытых проблем. Но разница между тем, чем занимаются такие сообщества в России и за рубежом, в том, на ЧТО направлен их фокус внимания, и эта разница просто колоссальная. Когда мы говорим о пациентских сообществах в России, то они, как правило, призваны решать проблемы конкретных пациентов, которые сталкиваются с несовершенством законодательства, отсутствием мер поддержки. У нас многие пациентские группы вынуждены юридически защищать свои права, помогать адресно. Например, в покупке необходимых средств реабилитации. То есть закрывать конкретные потребности. Когда мы смотрим зарубежные сообщества, то видим другие картины. Их деятельность, как правило, связана больше не с помощью конкретным пациентам, а с развитием исследовательских программ, развитием технологий помощи и привлечению внимания к этому заболеванию в обществе.
В нашей области спинальной мышечной атрофии я вижу очень большую разницу между тем, что делает европейская ассоциация, частью которой тоже является наш фонд, и тем, чем занимаемся мы в России. Организация в Европе была сформирована в 1990-е годы объединением нескольких пациентских организаций из европейских стран, прежде всего, для того, чтобы спонсировать базовые исследования в области спинальной мышечной атрофии. Она создавалась, чтобы искать особенности заболевания, от клеточных и молекулярных до поиска вариантов лечения. Речь даже не столько о препаратах, сколько о механизмах, которые могли бы лечь в основу лечения этих заболеваний.
Эта работа продолжается до сих пор. Раньше ежегодно, а сейчас каждые два года у СМА Европа (Европейская ассоциация организаций) есть так называемый сallforresearchproject. Он запущен и в этом году, состоится в ближайшие месяцы. В рамках этого проекта организации-члены скидываются в «общий котел», проводится грантовый конкурс, в рамках которого отбираются базовые лабораторные исследования для поиска ответов на те вопросы, на которые сегодня в области спинальной мышечной атрофии ответов нет.
- В России подобных проектов нет?
- У нас этого практически не происходит. Как правило, все фокусируется на том, что мы уже знаем и попытках распространить информацию об этом. О поддержке науки речи даже не идет, потому что еще столько незакрытых проблем. Когда у тебя твоего ребенка не закрыты базовые потребности, то ты меньше всего думаешь о развитии науки. Тебя больше волнует, как сохранить качество жизни, где добыть лечение, коляску, где взять сиделку или персонального ассистентах. В других странах эта поддержка оказывается, и задача её обеспечить не стоит перед благотворительными организациями и пациентскими сообществами. Поэтому у них есть возможность организовывать такие сборы денег и поддерживать научные разработки, работать на развитие знаний в области данного заболевания. В нашей стране до этого еще далеко. Причина не только в неразвитой системе социальной помощи, но и в таких факторах, как базовое недоверие к российской медицине, к возможностям российской науки. Очень бы хотелось, чтобы и у нас пациентские организации смогли бы не только «латать дыры», но и смогли заниматься системным развитием помощи пациентов этой нозологии и поддержкой научных исследований.
- Правильно ли понимаю, что пациентские сообщества в России вынуждены действовать, как фонды, и постоянно собирать деньги, приобретать средства реабилитации, буквально выбивать необходимые суммы на лечение и помогать пациентам отстаивать свои права?
- Все организации работают по-разному. Некоторые сразу ограничивают свою деятельность и не занимаются адресной помощью. Но так или иначе элементы адресной поддержки будут присутствовать. Это может быть не материальная поддержка, а поддержка юридического характера. Например, добыть у государства положенное лечение, техническое средство, помочь оформить инвалидность. В нашей организации мы зарегистрированы как фонд. Но при этом совмещаем в себе два трипа организации: пациентскую организацию и классическую работу благотворительно фонда с системным подходом, когда мы поддерживаем и имеем программы помощи пациентам. Это программы индивидуальной поддержки, медицинского консультирования совместно со специалистами из медицинских организаций, образовательные программы. Ты можешь сколько угодно рассказывать о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. Но когда к тебе приходит семья и говорит, что их не пускают в реанимацию, нужен срочно аппарат ИВЛ, а его выдадут только в следующем году, то невозможно пройти мимо таких случаев. Поэтому мы приняли решение, что будем развиваться в обоих направлениях.
Продолжение интервью читайте на ОФАРМЕ.РФ.
#фонд #благотворительный фонд #семья #дети #детские болезни #детские заболевания #реанимация #атрофия #атрофия мышц