Ульяна и Валера Голиковы уезжали из детского дома в новую жизнь с неутешительными диагнозами. Самые серьезные из них – гепатит и подозрения на ВИЧ. У Валеры вдобавок был врожденный порок сердца, дисплазия тазобедренных суставов и проблемы со зрением. У Ульяны – сильное отставание в нервно-психическом развитии, проблема с кишечником, нарушение поведения. Но эти ребята, несмотря на тяжелый старт жизни, определенно, родились под счастливой звездой. Они попали в семью Татьяны Сергеевой – женщины с большим добрым сердцем. И если не дисциплина и ежедневная работа, но точно любовь сотворила с этими детьми невероятные перемены.
–Таак. Улыбаемся! – щелчок фотоаппарата ребята воспринимают с энтузиазмом.
Валера, одетый как джентльмен, в рубашку и брючки, крепко обнимает сестру. Ульяна тоже не прочь позировать. Она забрасывает наверх брови и уголки губ. Она в платье, а на голове засел причудливый хвостик с бантиком. Ну просто фото в выпускной альбом! Оба ребенка – рифма всему красивому на Земле. Ладненькие и аккуратные, как Кай и Герда. Смешные и естественные, как герои Ералаша. Красивые и добрые, как вечный детский образ всех времен.
Ребята вежливо показывают свои игрушки. Рассказывают про своих кошек, зовут играть и пытаются вовлечь в любое взаимодействие маму.
–Не сейчас. Я разговариваю, – в меру строго говорит Татьяна. Она запекает ароматные вафли на кухне и попутно отвечает на вопросы. Дети понимающе кивают и убегают в детскую.
–Мы знали, на что шли, – делится героиня. – Я по образованию медсестра, три года проработала в реабилитационном центре в Ревде для несовершеннолетних детей, оставшихся без попечения. Мое решение поддержала вся семья, в таком нельзя вариться в одиночку. В работу включились все, хоть поначалу было и ой как трудно. Когда мы только взяли Ульяну и Валеру, у них были неестественно «надутые» животы – первым делом мы решали проблемы с кишечником. У Ульяны, как и у моей старшей родной дочери Светы, обнаружилась целиакия – жесткое неприятие глютена. То же и у Валеры. Мы со старшей все детство пробыли в больницах, меня уже этим не напугать. Поэтому я добилась направлений, исследований, мы по сей день на жесткой диете и дома, и в садике. Про ВИЧ и гепатит мне тоже все объяснили: если соблюдать меры, обрабатывать раны в перчатках, никто не заразится. Меня больше волнует психическая сторона вопроса. Мы провели огромную работу, но все равно не знаешь, где и когда что может вылезти. Мы очень тяжело переживали первые месяцы адаптации.
Сергеевы начали ездить в детдом (он находится в соседнем регионе) за полгода до подписания всех бумаг. С мая 2017. Это не требовалось организацией, просто Татьяна хотела облегчить адаптацию для детей, старалась быть с ними чаще. Ульяне на тот момент было два года и 4 месяца, Валере год и два месяца.
–Валеру мы ласково называли «пенёк с глазами», – улыбаясь, вспоминает Татьяна. – Он не ползал, не ходил. Только лежал и смотрел на нас своими огромными глазам. Родился на 35 неделе. После исследований узнали, что ему разрешена активность. Начали плавать, занимались ЛФК. В два года уже бегал. Однако со временем стало ясно, что у него очень плохое зрение. То он врезается в стенку, то запинается о порожек. Далеко не первый врач выяснил, что один глаз видел только на 10%. Говорили, что это либо патология сетчатки, либо участка мозга, который еще не был разработан.
С Ульяной проблемы случились поведенческие. Девочка не говорила, только кричала. Не давалась на руки. Рвала на себе волосы. Не умела брать ложку и боялась воды. Могла укусить или больно ударить, не чувствуя силы. Не могла ходить на горшок. Пряталась в шкафу и спала всего по пару часов ночью.
–Первые полгода мы думали, что это такая форма адаптации, стресс, – делится Татьяна. – Мы обустроили дома все, что могли. Купили много игрушек. Но Ульяна их игнорировала. Однажды мы заметили, что она начала брать в руки красные вещи. Она признавала все, что имеет красный, розовый или малиновый оттенок. Во время истерик пытались успокоить, брали на руки, гладили, только потом поняли, что она этого не переносит и еще больше заводится. Наконец мы попали на прием к известному психиатру, и он сразу заключил: «РАС». Конечно, я слышала про аутизм, но всегда представляла его иначе.
Среди других черт аутизма у Ульяны нашелся нарушенный болевой порок. Она может разбить коленки и бежать спокойно дальше. Как-то раз она упала с дивана. Волоча ногу, помчалась дальше. Родители очень напугались: думали, перелом. Обошлось. Еще девочка долго не плакала. Вообще. Не умела. Но однажды, лежа в больнице, увидела, как плачет другой ребенок, с удивлением рассматривала его и только после этого случая переняла такое поведение. Слезы взрослых до этого не воспринимала.
После осознания проблемы, по советам психиатра, семья началась искать комплексную помощь.
–Когда ребенку ставят сложный диагноз, ты остаешься с вопросами один на один, – рассуждает Татьяна. – Ни в поликлинике, ни в соц. политике тебе не говорят, что делать дальше. Чтобы получить направления на обследования мне пришлось поехать в Екатеринбург, местные мне просто отказывали. Но 45 км, знаете, не задача, когда хочешь решить проблемы своих детей. Нас взяли в Областную больницу. Пролечили кишечник. Прогресс с коррекцией поведением начался, когда мы попали в фонд «Я особенный». Мы бесплатно получили помощь разных специалистов. Сначала программу развития разработал поведенческий аналитик, потом присоединился психолог и коррекционный педагог. Все они до сих пор работают слажено – они трудятся над каждым навыком, обговаривают, где и как перестраивать упражнения. Я всегда могу прийти и посмотреть, как происходит процесс, поучится у них и продолжить работу сама. Только работая сообщая, в паре родитель-педагог, будут результаты! Я могу позвонить в любое время – мне подскажут, как скорректировать поведение. Мы решили проблемы с мытьем и туалетом, научились другим бытовым навыкам.
–А как дела с академическими знаниями?
–В самом начале нам все твердили, что Ульяна не будет ни читать, ни писать. Возможно, освоит только одну функцию, но будет сильно отставать всю жизнь. Однако вопреки всему за два последних года с фондом мы нагнали сверстников. Сейчас она научилась писать, считать и недавно сама попросила книгу – теперь читает и даже понимает, что читает, понимаете?!
Ульяна уже ходит на подготовку к школе. Ее главный талант, как говорят родители, скрыт в старательности. Она может упорно заниматься несколько часов и однажды добьется успехов благодаря этому.
–А как сейчас Валера?
–Ему пока трудно долго сидеть, он будто компенсирует всю ту энергию, которая не тратилась у него в силу проблем со зрением. Над его гиперактивностью мы пока работаем. Но наш главный прогресс – глаза. С педагогами фонда мы начали активно работать над моторикой, а она напрямую влияет на работу мозга. И за 8 месяцев глаз стал видеть на 20 % лучше! На последнем приеме врачи опешили: «Вы как это сделали?!».
–Смотри, мама, как могу! – Валера, словно человек-паук, в мгновение ока преодолевает шведскую стенку и оказывается под потолком. Следом за ним по соседней навесной лесенке ползет Ульяна.
Кажется, две эти мартышки – неразлучная пара.
–Они, как и любые дети, могут подраться и поругаться, – пожимает плечами Татьяна. – Но, что удивительно, Валера относится к Ульяне с особой любовью. Они в разных группах садика, но когда у них совпадают прогулки, он может побежать к ней обниматься. Он вообще любит обнимать других.
–Взять ребенка под опеку – это как? К вам ходят с проверками?
–Да, конечно. Это огромная ответственность, но скрывать мне нечего. Моя цель – дать этим детям все. Нам могут позвонить и в любой момент приехать. Это нормально, соц. политика должна следить за состоянием детей. Я не боюсь этого, наоборот, сама могу связаться с прокурором для того, чтоб добиться нужных льгот. Так я выбила специальную диету для Ульяны и Валерия в садике, мы разрабатывали ее год. До сих пор мне каждый день высылают фото того, что они едят, для меня самой это важно. У Валеры очень душевный воспитатель Ольга Михайловна, она со всем сердцем к нему. А вот к Ульяне относятся ровно, раньше были большие недопонимания. Опять же пришлось выбивать ассистента,который смотрит за ней с 8 утра до половины пятого. Это все полагается по закону, но, к сожалению, легко и просто этого не получить. Была даже такая фраза в одной инстанции, куда мы пришли за помощью: «где взяли детей, туда и отдавайте». Но, знаете, после распоряжения прокурора в нашу пользу все успокоились.
–Сейчас вы состоите в координационном совете по работе с инвалидами в Ревде. Как так получилось?
–Все началось с нашего чата в соц.сети. Мы назвали его «Особые дети. Ревда». Сейчас это отдельное объединение при Администрации. Это мамочки с самыми разными трудными детьми. Мы обмениваемся информацией, поддерживаем друг друга. У нас в Ревде 291 ребенок с заявленной инвалидностью, и еще десятки – ее пока не оформили. Надо понимать – для многих это препятствие моральное. Смешно, но последние отчеты к уполномоченному по правам человека в Екатеринбург говорят о том, что инвалидов у нас в городе вообще нет! Конечно, это не так! Недавно меня позвали в координационный совет. Там мы решаем разные вопросы. Взять хоть общественные туалеты. Они просто отсутствуют. А куда с ребенком пойдешь? В ТЦ тоже нет. Пандуса в садике с коррекционной группой тоже не имеется. А у нас ведь детки с трудной формой ДЦП. Вот такая доступная среда на сегодняшний день…
–Ваша старшая дочь работает в садике. Она, полагаю, с теплом отнеслась к появлению приемных детей?
–Конечно. Света на тот момент как раз училась в педагогическом колледже. Все наблюдения и изменения развития Валеры и Ульяны транслировала в своих учебных работах. Когда что-то шло не так, прямо говорила: «мама, так быть не должно». Мы с ней строили теории, пробовали разные педагогические приемы. Они друг друга обожают.
–Какие у вас страхи и мечты есть сейчас?
–Я засыпаю и просыпаюсь с одной мыслью: что будет с детьми, если что-то случится со мной? Сейчас и больные, и здоровые дети мало кому нужны. Я это понимаю, но знаю, что в нашем случае есть семья. Другой страх – переходный возраст. Каким он будет у них – сказать сложно. Гормоны могут подействовать на психику сильно. Но между тем, у меня, конечно, есть мечта: эти двое (Татьяна ласково смотрит на брата с сестрой) получат высшее образование. А может и не одно. По крайней мере мы сделаем для этого все.
Текст и фото: Галина Соловьева
#РАС #аутизм #аутизм у детей #особенные дети #особенный ребенок