Знаете, мы спорили, нужно ли писать об этом, а потом решили, что не имеем права молчать. Потому что существуют дети, тяжесть состояния которых такова, что всё, чем им можно помочь – это быть рядом и не допустить страданий. Потому что есть родители, на чьи плечи ложится груз неизбежной потери. И есть мы, чей долг сделать эту потерю выносимой. Во имя этих семей мы не имеем права делать вид, что их нет.
Речь идет о подопечных фонда с диагнозом врожденный буллёзный эпидермолиз, пограничная форма, генерализованный подтип. Бывший подтип Херлица, летальный.
Сейчас мы помогаем шести семьям, где родились малыши с таким диагнозом. Продолжительность жизни при этом заболевании не превышает полутора лет. И всё же качественный уход за ребёнком с этой формой буллёзного эпидермолиза позволяет существенно улучшить качество жизни малыша и продлить время, которое родители и ребёнок будут вместе.
По разным причинам во многих регионах РФ до сих пор нет культуры помощи семье с ребёнком в паллиативном состоянии. Поэтому наша задача – не только организовать уход за ребёнком-бабочкой, но и помочь близким справиться с горем, наполнить время, что отпущено малышу, тёплыми моментами, любовью, заботой и лаской. Таким, чтобы в памяти родителей остались не беспомощность перед страданиями ребёнка, а радость от общения с ним.
Такой уход – не просто обезболивание, обеспечение перевязочными материалами и регулярный медицинский патронаж, а в первую очередь- это время, которое родители проведут со своим ребёнком, заботясь и любя его. Оно не будет потрачено на выбивание перевязочных материалов из государства или поиск средств на их приобретение.
Даже недолгая жизнь ребёнка с тяжелым диагнозом будет наполнена теплом и заботой, а когда ему придет время уйти, это произойдет без боли и страдания.
Друзья, для организации паллиативной помощи детям с самой тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза, ваша помощь необходима, как воздух.
Поддержите нашу работу, перейдя по ссылке https://deti-bela.ru/donate/