Ранее мы публиковали общую статью о буллёзном эпидермолизе (БЭ) и фактах этого заболевания. Прочитать её можно здесь.
А теперь представьте, что пальцы ваших рук утратили подвижность - трудно открыть дверь ключом, налить чашку чая, застегнуть пуговицу. Сразу появляется зависимость от посторонней помощи, а значит, жизнь усложняется в разы.
У больных дистрофической формой буллезного эпидермолиза такие трудности нередко становятся частью жизни. Кисти рук при этой форме заболевания страдают наиболее тяжело. Это проявляется утратой ногтей, фиксацией пальцев в согнутом положении (контрактура), срастанием межфаланговых промежутков между собой (срастание пальцев).
Эти изменения начинаются еще в дошкольном возрасте. Со временем из-за постоянного рубцевания ран вся кисть оказывается в эпидермальном коконе – возникает так называемая деформация по типу “варежки”. Это приводит к инвалидизации больного и потере способности к самообслуживанию.
Единственный способ вернуть кистям рук подвижность - хирургическая операция. Уже второй год эти сложные уникальные операции подопечным детям нашего фонда делают в Клинике высоких медицинских технологий им. Н.И Пирогова СПбГУ. Здесь нашим “бабочкам” помогает команда медицинских специалистов высочайшего класса, знающих все особенности этой патологии и умеющих проводить такие вмешательства.
По словам заведующего хирургическим отделением №3, врача травматолога-ортопеда Владимира Ивановича Заварухина, разделение пальцев у детей-бабочек требует привлечения целой команды специалистов - хирурга, педиатра, дерматолога, анестезиолога. Для скорейшего восстановления функций кисти после операции подключаются реабилитолог и инженер-ортезист.
Эксперт отмечает - Клиника является университетской, а значит, ее специалисты не только проводят операции, но и занимаются научной работой. Например, ведутся исследования в области генной инженерии, позволяющие получить фрагменты кожи, которые не будут повреждаться.
Мы рады, что в результате сотрудничества фонда и Клиники к “бабочкам” вновь возвращается радость движения - они могут полноценно заниматься любимыми делами и жить обычной жизнью.
Чтобы «бабочки» меньше страдали и могли жить как все, несмотря на боль и другие особенности, им нужна #поддержка не только врачей, но и всего общества. Оказать #помощь нашим большим и маленьким подопечным вы можете на сайте фонда.