Недавно у меня был разговор с одной знакомой. Мы не виделись со времен школы. И когда она узнала, что я воспитываю ребенка с тяжелым расстройством, она сказала — «Какой ужас! Бедненькая. Как я тебе сочувствую». А я стояла и не понимала, почему мне сочувствуют и почему жалеют.
Многие считают, что инвалид в семье — тяжелый бич. И на самом деле, психическое истощение достигает порой патовых пределов. Невыразимо больно знать, что ребенок может умереть, что он немой, незрячий и так далее. Но, в моем случае, у сына есть проблемы, однако самое главное, что он жив и счастлив. А что будет дальше, не знают родители здоровых детей. Никто не застрахован от беды и никто не убежит от счастья.
Моя жизнь привязана к Ярославу. Каждое мгновение, каждую секунду. Но вы знаете, я очень многому у него научилась.
Не такой как все
Играли в детстве в «дочки-матери»? Помните, у нас всегда был сложившийся сценарий. Ну, у меня точно был. Я вырастаю, выхожу замуж, работаю. У меня рождается сынок, называю его Михаилом (не назвала), потом он идет в школу и так далее. Все по стереотипу. У меня не было мыслей улететь за океан или жить как-то по другому. Но я точно никогда не предполагала, что моя жизнь к 34 годам будет в руках 10-летнего «не Михаила».
Ярик научил меня:
— быть более внимательной к другим людям и особенно, к своим детям;
— заботиться о ком-то больше, чем о самой себе;
— фантазировать, как в детстве;
— терпеть. Боль физическую или моральную. Терпеть то, что кажется неприятным или неправильным;
— адаптироваться к любым условиям;
— искать компромисс в каждой ситуации.
Я стала другой, но я стала сильнее. Я, наконец, действительно выросла.
И снова осень...
Когда начинается осенняя хандра, спешащие под зонтиками люди с удивлением говорят — "как так, ведь только таял снег, а мы даже не успели заметить первые весенние листочки..."
Всю жизнь люди бегут, на работу, домой и даже на отдых.
Особенные дети никуда не бегут. И мы не бежим вместе с ними. Ярик может по 10 минут рассматривать листочек на дереве. И у меня есть целых 3650 минут в год, чтобы увидеть, как он распустится, как начнет желтеть, как будет лететь вниз после первых морозов и даже весной я смогу его снова увидеть после того, как растает снег. И успеваем все. Заработать деньги, научиться вязать, начать выращивать целый сад из комнатных растений (потом вам покажу)) и даже успеваем поскучать. Мы научились замедлять время и жить не завтрашним днем, а каждой минутой.
Мы ценим победы!
Для родителей здоровых детей, конечно, важно, когда ребенок сделает первый шаг, когда принесет из школы первого пластилинового снеговика «а учительница, вот совсем-совсем, ничуть не помогала». Для нас, каждое достижение — это огромная победа. Ярик сказал свое первое осознанное «мама» на днях, он начал складывать паззлы, выкладывает магнитными буквами слова. Я рыдала так, словно мне вручили олимпийскую медаль. Для нас нет мелочей, важно каждое мгновение и каждое достижение.
Мы сильные!
Я часто вижу, как люди расстраиваются — в магазине забрали последний кусок «того самого очень вкусного сала», «муж забыл про день рождения», «сломался каблук на дорогих туфлях» и так далее.
Мы же видим каждый день, как наши дети борются каждую секунду, очень много «работают», стараются. Им не важен «каблук на туфлях» и даже сало не очень-то важно. А еще, мы сами становимся сильнее. Мы принимаем, понимаем, адаптируемся, узнаем неприятные новости у врача. У нас также седеют волосы, возможно, даже быстрее и зверски порой болит голова. И все равно снова встаем и живем.
Мы отдаем!
Нам как никому знакома ситуация, когда на исходе финансы или силы. И поэтому, когда тем, кто рядом плохо — мы всегда приходим на помощь. И сами учимся принимать помощь, невзирая на гордость и стереотипы. Учимся помогать без сожаления и принимать с благодарностью.
Мы снимаем маски!
Родителей детей-инвалидов не рассмешишь пьяным человеком в метро, не заставишь стыдиться пятнышка соуса на футболке. Мы всегда такие, какие мы есть. Без фильтров, без масок, лицемерия. И нас любит самое искреннее существо на свете. Не за накладные ногти или салонные ресницы (ничего против не имею).
Держим себя в руках!
Молодо-горячо. Если вы не загорались когда-то от малейшего негатива в свою сторону и не говорили — «я выдерну ей последние волосинки», то это не к вам. Я всегда была вспыльчивой. Не хулиганила, я просто не умела держать себя в руках, зато умела за себя постоять.
С Яриком часто сталкиваюсь с ситуациями, когда нужно потерпеть, понять. И я стала терпимее, научилась прощать людей, завершать конфликтные ситуации без хлопков дверью
Постоянно делимся
И это очень важно. Кто-то знает хорошего врача или новый способ реабилитации. У кого-то осталась коляска или костыли. А у кого-то просто есть опыт, которым он может поделиться с теми, кто пока еще только напуган «росчерком ручки» врача, то есть, практически с нашим отражением несколько лет назад.
Мы умеем поддерживать, сопереживать и помогать тем, кто попал в беду. И заметьте, еще и успеваем жалеть родителей здоровых новорожденных детей — «как вам тяжело не спать ночами», при этом абсолютно забывая, когда в последний раз сами спали полноценно хотя бы 5 часов.
Добиваемся своих целей
Родителей не так трудно напугать невозможностью. Нам еще в больнице говорят — «невозможно», «никогда». А мы пропускаем это мимо ушей — «а вот я читала», «а, вдруг». И ведь боремся. Каждый день. В итоге дети начинают разговаривать, двигать пальчиками или им ставят ультра-современный протез, за деньги, которые мы заработали.
Мы умеем бороться и добиваться результатов
Есть ли преимущества у родителей детей-инвалидов? Я не могу говорить за других. Но с каждым днем мы становимся сильнее, несем непосильные многим ноши, закаляемся и растем.