Не скорбите о нас
Осознание и принятия того что мой сын аутист это наверное один из самых тяжёлых этапов в моей жизни.
Люди, не страдающие аутизмом, рассматривают аутизм как большую трагедию, и родители испытывают продолжающееся разочарование и горе на всех этапах жизненного цикла ребенка и семьи.
Но это горе не связано с аутизмом ребенка. Это горе по поводу потери нормального ребенка, на которое родители надеялись и ожидали. Отношение и ожидания родителей, а также расхождения между тем, что родители ожидают от детей определенного возраста, и фактическим развитием собственного ребенка вызывают больше стресса и страданий, чем практические сложности жизни с аутистом.
У нас это уже второй ребенок. Первая дочка — нормотипичный и обыкновенный ребенок. Как развиваются дети, какое ни какое представление мы имели. И когда родился сын, до полутора лет мы не замечали каких либо отклонений в развитии сына. Все началось примерно с двух лет. Потерялся зрительный контакт, он перестал реагировать и идти на контакт. Его перестали интересовать игрушки. Ни конструкторы, ни машинки, не говоря уже о каких-то ролевых играх. Очень горько было когда, например, покупаешь игрушку, пытаешься заинтересовать Савелия, поиграть с ним, а ему это не интересно. И так раз за разом. Мы начали замечать что ему сложно со сверстниками. Точнее они его не интересовали. Сын спокойно наблюдал за тем как играют другие дети, но сам не включался в игру. Мы пытались заинтересовать, даже может быт заставить его включиться, проявить интерес. Страшно было в глубине души признаться в том что наш сын особенный, не такой как все.
Это было очень тяжело. Мы раз за разом пытались его переделать. Подстроить его под наше понятие о том, каким должен быть наш сын. Так или иначе все родители грешат этим. Но в случае с детьми инвалидами это наверное особенно ярко выражено. Когда твой ребенок не оправдывает твои ожидания, мечты, надежды. Когда с каждым днем ты понимаешь что он особенный, и жизнь его не будет похожа на то, что ты построил в своем воображении когда в первые увидел его.
Аутизм —это не непроницаемая стена
Наше эмоциональное состояние как родителей было не стабильным. Моменты самобичевания сменялись жалостью к себе. Поиск причины случившегося, поиск виновных, депрессия, ссоры в семье. Естественно это негативно отражалось на эмоциональном фоне детей и как следствие становилось еще хуже. Оглядываясь назад мы понимаем что вместо того что бы действовать и помогать своему сыну, мы делали еще хуже. Это горе по поводу фантазированного нормального ребенка должно быть отделено от восприятия родителями ребенка, который у них есть: ребенка с аутизмом, который нуждается в поддержке взрослых.
Вы пытаетесь общаться со своим ребенком с аутизмом, но ребенок не отвечает. Он не видит тебя, ты не можешь до него достучаться. Кажется что это невозможно наладить контакт с подобными людьми. Но это не правда. Мы просто пытались общаться как родитель с ребенком, используя свое собственное понимание нормальных детей, свои собственные чувства к родительству, свой собственный опыт и интуицию об отношениях. И ребенок не реагировал так, как мы могли бы распознать.
Но это не значит что наш сын вообще не способен к отношениям. Пришлось поменять свою систему координат. Нам пришлось отказаться от уверенности в том, что мы находимся на своей собственной знакомой территории, знать, что мы главные, и позволить нашему сыну научить нас немного своему языку, провести нас немного в свой мир.
Аутизм - это не смерть
Конечно, аутизм - это не то, чего большинство родителей ожидают или с нетерпением ждут, когда ожидают рождения ребенка. Чего они ожидают, так это ребенка, который будет похож на них, который будет делиться своим миром и общаться с ними. И иллюзия того, что мой ребенок изменится в один прекрасный момент до сих пор старой раной болит где то в глубине души. Но это не имеет ничего общего с аутизмом..
Дело в том, что вы ожидали чего-то чрезвычайно важного для вас, и вы с нетерпением ждали этого с большой радостью и волнением, и, возможно, какое-то время вы думали, что у вас это действительно есть - а затем, возможно, постепенно, возможно, внезапно, вы должны были признать, что того, чего вы с нетерпением ждали, не произошло. Этого не произойдет.
Мы думаем, что жизнь с ребенком аутизмом: не траур о том, чего никогда не было, а исследование того, что есть. Важно принять и осознать ситуацию в которой находишься и двигаться дальше.