Мы стараемся не рассказывать о трудностях, которые сопровождают наших подопечных каждый день, когда каждое повседневное дело связано с преодолением трудностей и ограничений. Наоборот, мы убеждены и говорим, что жизнь «бабочек» может быть активной и полноценной, благодаря вашей поддержке.
Тем не менее пациенты с буллёзным эпидермолизом нуждаются в паллиативной помощи.
Что это такое?
Паллиативная помощь включает целый комплекс мер: медицинское сопровождение, психологическая поддержка, организация специального ухода, который направлен на улучшение качества жизни людей с неизлечимыми болезнями, облегчение боли и других тяжелых симптомов.
Постоянные боль и зуд, незаживающие раны, вынужденные ограничения подвижности, риск развития онкологических заболеваний, социальная изоляция и стигматизация болезней кожи – это причины, по которым наши подопечные относятся к паллиативным пациентам.
Друзья, сейчас нашим «бабочкам» особенно нужно ваше участие. Для того, чтобы они могли жить без боли и страха, развиваться и радоваться миру, подпишитесь на регулярную поддержку