Лечение рака у нас - это тот еще "квест", и человеку непосвященному или мягкому по характеру часто сложно его проходить успешно.
Телеграм канал МЕДКОР для пациентов и их родных
Хочу рассказать вам по шагам, что и как стоит делать при диагнозе онкология, чтобы избежать ошибок и сохранить нервы и свое здоровье.
ШАГ 1. Познакомиться со своей болезнью
Да, именно так. Многие пациенты болеют раком уже полгода или год и не знают, что кроется за названием диагноза, сокращениями и как понять, что написано в анализах.
А бывает наоборот, кстати, даже чаще: пациент вникает в свою болезнь, находит в Интернете тысячи статей, блогов, врачей, мнений, учится, как умеет, разбираться с тем, с чем столкнулся. Это очень правильный подход.
Но вся эта информация кусочками, обрывками, часто мнения противоречат друг другу, пациент не понимает, чему верить. Это происходит потому, что важная информация попадает в нашу голову, где нет "базы", нет опорных базовых знаний, которые и будут фильтровать: правда или ложь.
Поэтому первое, что делаем, это вкладываем в голову базовые знания о лечении рака и именно вашего диагноза, вашей стадии, с вашими осложнениями, и кучей других критериев.
Я уже писала, это сайт rosoncoweb.ru, портал для онкологов с открытым доступом для всех. Здесь выложены все клинические рекомендации по лечению всех видов онкологии, и обновляются они каждые 3 месяца!
Часто пациентам сложно в состоянии шока от диагноза читать такую информацию. В нашем центре у нас два полных дня отведено на консультации пациентов и их родных, разбор их документов, сверка с официальными протоколами, простыми словами объяснение, что за диагноз, как его лечить, даже составляем пошаговый план ближайших действий. Это тоже вариант, если самому сложно разобраться на сайте.
ШАГ 2. Знать свои права
Это вообще история длинною в бесконечность. В нашем канале пациенты постоянно пишут жалобы и вопросы, что им отказали в направлении 057У, что запись на лучевую терапию только через месяц, или что анализы FISH исследования обещают прислать только через два месяца, что никто не сказал, что в "моем случае" нужно было сразу делать анализ на генные мутации, при их наличии было бы совсем другое лечение. И так каждый день, верите?
Я даже целый курс обучающий запустила, где мы с пациентами под руководством онкологов составляем план лечения и обследования по протоколам, учимся своим правам, законным срокам и добиваемся исполнения у лечащего онколога. Но это другая история.
Что вы можете сделать уже сейчас?
Вариант 1. Есть приказ об оказании медицинской помощи, в том числе онкологической: сроки обследований в нем не должны превышать 14 дней! А лечение должно быть начато в течение 7 дней после проведения консилиума. Но приказ большой и сложный.
Вариант 2. Если столкнулись с задержками или перерывами в лечении, отказами, неполноценным обследованием, сомнением в решении комиссии, звоните в ваш фонд страхования по телефону, указанному в вашем полисе ОМС. Там есть юридическая поддержка, они всегда на стороне пациентов и помогут вам решить ваш вопрос законно, без конфликтов и потери времени и нервов.
Вариант 3. Если вы не уверены в целом, правильно ли вас лечат, обследуют, не знаете, как помочь себе, когда на фоне лечения возникают осложнения, а врач не доступен, вам в помощь наша Закрытая Встреча от Онко Школы.
Два дня с Оксаной Гончарук для пациентов и их родных в среду и четверг:
1. Обследования в онкологии, сроки оказания помощи, как добиться, как снять тревогу.
2. Лечение в онкологии, методы, протокол, как контролировать, как выдерживать сроки, что делать с побочными эффектами, питание, БАДы, реабилитация.
Только системная информация по факту. 4,5 часа за два дня и в голове сложится четкое понимание, куда дальше двигаться, как жить с болезнью, и что делать для ремиссии по шагам!
Регистрируйтесь прямо сейчас на Закрытую Встречу "Подчини онкологию своим правилам". В подарок сразу полноценная инструкция по оформлению инвалидности при онкологии.
ШАГ 3. ВСЕГДА ВЫБИРАЙТЕ СЕБЯ
Вот такой неожиданный шаг. Но именно его я рекомендую, когда вы уже познакомились со своей болезнью, знаете свои права, то дальше все решения должны быть приняты в ПОЛЬЗУ СЕБЯ.
Врач назначает операцию через 2 месяца, никакие мои права не ускорят эту очередь? Хорошо, но я имею право на направление 057 У и поехать на операцию в ведущий центр в России, например в НМИЦ Петрова, или к какому то даже отдельному звездному врачу. И получить операцию даже в рамках ОМС в установленный срок! Да, надо лететь, да, надо решиться, но это выбор в пользу себя.
Или случилось так, что болезнь дала прогрессирование, но врачи сомневаются, очевидно, что надо делать ПЭТ КТ, а он сломан или опять очереди на 2 месяца. Снова требуем направление, решаемся и едем в ту же Москву, где ПЭТ сделают в течение 2-3 дней. А ведь от этого часто зависит, какое именно будет дальше лечение. Решение в пользу себя защитить вас всегда от лечения "вслепую".
Я точно знаю, как сильно изменилась наша медицина за последние 10 лет. В 2012 году всем пациентов с онкологией я 100% рекомендовала улетать за рубеж лечить рак. В 2016 году я уже осторожно развивала преемственность: сложные операции и точные диагнозы за рубежом, потом возвращение с планом лекарственного лечения и получение его уже по месту жительства. К 2019 году я смело рекомендовала пациентам клиники, как частные так и государственные, в Москве и СПб, Обнинске, по сложным случаям, и только на уникальные методы, недоступные в России, были выезды за рубеж. Наша медицина стала сильнее, современнее и успешнее в лечении рака. Но именно по протоколам и именно в центральных городах. По прежнему все грустно с обеспечением лекарствами, поломками оборудования, наличием грамотных врачей в регионах.
Именно поэтому надо знать свои права и пользоваться ими! Лечиться, выбирая себя, свое тело и свое здоровье. Не соглашаться с обстоятельствами.
- Берите процесс в свои руки.
- Дерзайте.
- Вы у себя один такой, любимый человек, дайте себе заботу.
- А мы вам поможем, когда самому сложно справляться.
С уважением к каждому, Оксана Гончарук
Онко Школа пациента