Вчера, 19 апреля, в Госдуме прошло второе чтение проекта Федерального закона «О внесении изменений в Закон Российской Федерации „О трансплантации органов и (или) тканей человека“ и Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“». Проект был одобрен, в него внесли несколько существенных изменений.
В новой версии упразднено понятие «живой донор» – вместо него появились три термина: «лицо, изъявившее намерение стать донором костного мозга и (или) гемопоэтических стволовых клеток»; «донор, давший письменное информированное добровольное согласие на изъятие своих органов и (или) тканей для трансплантации»; «донор костного мозга и (или) гемопоэтических стволовых клеток». Предусмотрено и разграничение их прав.
Донор, давший письменное информированное добровольное согласие на изъятие своих органов и (или) тканей для трансплантации, имеет право на медицинское обследование, лечение и медицинскую реабилитацию в рамках ОМС, ознакомление с его результатами и на получение от медицинской организации полной информации о возможных осложнениях после донации.
За лицом, изъявившим намерение стать донором костного мозга и (или) гемопоэтических стволовых клеток, «в целях включения в Федеральный регистр» тоже закреплено право на бесплатное медицинское обследование в рамках ОМС.
Пока не ясно, что именно войдет в это обследование, насколько оно увеличит стоимость включения добровольца в регистр и какова его целесообразность. Совпадение генотипов донора и реципиента – редкость, меньше 1% потенциальных доноров в итоге сдадут стволовые клетки. Да и случись такое совпадение, обследование при вступлении в регистр уже не будет актуальным.
Мы уверены: нет необходимости обследовать донора на этапе включения в регистр. При нахождении врачом совместимого с пациентом донора в Национальном РДКМ мы связываемся с этим донором и организуем обследование на инфекции в течение двух-трех суток после запроса трансплантационной клиники. Такой подход значительно упрощает процедуру включения в регистр и для донора, и для регистра, а клиника своевременно получает нужную информацию о здоровье и доступности донора.
Что касается «донора костного мозга и (или) гемопоэтических стволовых клеток». Законопроект предусматривает его право на бесплатное обследование и бесплатный проезд к месту донации и обратно за счет государства, а также на больничный лист. О покрытии других расходов, о которых мы упоминали в замечаниях к предыдущей версии законопроекта – в частности, расходов на проживание в гостинице и на питание, о полной компенсации потери заработной платы, – по-прежнему ничего не сказано.
И еще об одном изменении, которое неожиданностью не стало. Проект наделяет полномочиями создать Федеральный регистр, вести его и развивать «федеральный орган исполнительной власти, осуществляющий функции по организации деятельности службы крови» – это Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России. 12 апреля вышло постановление Правительства РФ, которым утверждены Правила ведения Федерального регистра в ФМБА.
К сожалению, не ясно, какая роль в строительстве Федерального регистра отводится некоммерческому Национальному РДКМ. Пока его полноправное участие в качестве поставщика и пользователя Федерального регистра не предусматривается – за комментариями мы обратились к руководителю ФМБА Веронике Скворцовой.
Анна Андрюшкина,
генеральный директор Национального РДКМ имени Васи Перевощикова, координатор проекта «Русфонд.Регистр»