Такую сумму приходилось тратить семье Владимира Александровича из Тульской области на аренду аппарата НИВЛ, пока на помощь не пришел фонд “Живи сейчас”.
Анна - дочь Владимира Александровича, который живет с БАС. Она рассказывает историю борьбы с системой очень спокойным, тихим голосом, но за этим спокойствием чувствуется огромная усталость. Владимиру Александровичу 69 лет. Два года назад с ним начали происходить непонятные изменения. Самочувствие ухудшилось, речь стала путаной. Целый год врачи лечили Владимира Александровича от инсульта, но лечение не помогало. Родственники понимали, что доктора ошиблись с диагнозом, но никто в регионе не мог понять, что же происходит с мужчиной. Поставить точный диагноз удалось лишь в московском Научном центре неврологии - боковой амиотрофический склероз.
Принять эту новость не получалось долго. Поэтому и за помощью в фонд “Живи сейчас” обратились не сразу. Специалисты службы БАС подтвердили опасения близких Владимира Александровича - без респираторной поддержки уже не обойтись. По закону, после получения паллиативного статуса, человек с БАС имеет право на бесплатный аппарат НИВЛ и другое необходимое оборудование. Причем приборы должны быть у пациента в течении пяти дней после получения заявки. Но Владимир Александрович ничего не получил. “В Суворовской районной больнице Тульской области мы столкнулись с огромным количеством хамства. Ладно я - молодая. Но родители…”, рассказывает дочь Анна. Семье пришлось брать дыхательное оборудование в аренду, ежедневная стоимость превышала две тысячи рублей. Почти два месяца семья сама платила за возможность Владимира Александровича дышать - выходило по 85 тысяч в месяц. Анна признается, что только при помощи фонда удалось связаться с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи Тульской области, и благодаря ее вмешательству ускорился процесс выдачи необходимых аппаратов.
«Спасибо большое фонду, без него бы папы уже не было», - говорит Анна. А мы точно знаем, что Владимир Александрович жив благодаря своим близким, окружающим его теплом и уверенностью в том, что он не один. И надеемся, что вместе сможем добиваться для людей, нуждающихся в паллиативной помощи, гарантированной государством поддержки. Поддерживая наш фонд, вы помогаете людям с БАС! Оформите регулярное пожертвование на сайте