В селе Исмаилово республики Башкортостан живет “редкая” девочка Арина. Когда она родилась, у врачей не возникло никаких подозрений: ребенок по всем показателям был здоров. Только на личике немного шелушилась кожа, мама на это сразу обратила внимание, но ее успокоили: у новорожденных такое часто бывает. Арину с мамой выписали из роддома, и они вернулись домой. Но дома состояние кожи только ухудшилось. Она начала очень сильно краснеть, и краснота не проходила неделями. Через два месяца был поставлен точный диагноз - врожденный ихтиоз. Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушено ороговение кожи: кожные покровы утолщаются, сохнут и шелушатся. Улучшить их состояние могут только специальные очищающие и увлажняющие средства.
⠀
Как только диагноз Арины прояснился, на прикроватной тумбочке “поселились” витамины, эмоленты, кремы. Каждые шесть месяцев девочка вместе с мамой проходили госпитализацию в кожно-венерологическом диспансере: процедуры физиотерапии помогали значительно улучшить состояние кожи. В три года у Арины обнаружили кровь в моче, но обследование показало, что почки и мочевыводящие органы здоровы.
“В чем же тогда причина? Мы не знаем. Врачи, услышав про ихтиоз, говорят, что это осложнение на почве врожденной болезни. В связи с неизвестной болезнью почек, мы больше не можем проходить физиотерапию. Получается замкнутый круг”, - комментирует мама Арины.
⠀
Чтобы облегчить жизнь, родители девочки переехали в деревянный дом, что благотворно сказалось на состоянии её кожи. Мама Арины каждый день готовит нежаркую баню, а после водных процедур сразу наносит увлажняющий крем. В летний период девочка может выходить на улицу только по вечерам, потому что людей-рыбок нарушена терморегуляция и днем в жаркую погоду есть большой риск перегреться.
⠀
Чтобы ихтиоз меньше беспокоил нашу подопечную, Арине нужны специальные средства для очищения, увлажнения и восстановления кожи. Эти медикаменты должны использоваться регулярно, по несколько раз в день. От этого зависит здоровье девочки и качество ее жизни.
⠀
Прочитать историю Арины полностью и поддержать её семью можно здесь.