Так я решила назвать тему этого поста.
Делюсь своими тараканами:
Те, кто давно меня знает или читает, помнят, что у меня диагноз #миопатия
Но почему я хочу другое название в мед. карточке?! .
Миопатия- это прогрессирующее, хроническое заболевание при котором идёт атрофия мышц, теряется тонус.
Некоторые из симптомов: конечно же слабость, быстрая усталость от физической нагрузки. Поражение дыхательной мускулатуры, из-за чего вентиляция лёгких идёт не в полной мере, кислорода в организме меньше, организм может голодать. Простудные заболевания имеют большую опасность, чем здоровым людям. Так же поражение мимических мышц, из-за чего человеку сложнее выполнить даже самое простое: вытянуть губы в трубочку или произнести те или иные слова/звуки (может быть особенность речи, в частности шепелявость). Сердце- это мышца, а значит идёт поражение и его. Опасность развития сердечной недостаточности, кардиомиопатии, инфаркта миокарда и др. Из за слабости мышц идёт прогрессирующий сколиоз. Как правильно миопатия не сопровождается болезненными ощущениями, но могут быть такие симптомы как судороги, ноющие боли, усталость.
СМА (спинальная мышечная атрофия) - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Интеллектуальная способность, как и при миопатии сохранена. Некоторые симптомы: сколиоз, проблемы с вентиляцией лёгких из за слабости межрёберных мышц. Слабость мышц, человек теряет способность самостоятельно сидеть, без поддержки и др.
Похоже, не правда ли? Но какая разница, раз похоже?
Клинические и генетические различия разберу в следующей публикации, а пока вернёмся к началу.
Почему я хотела бы другой диагноз?
Миопатия - неизлечимая болезнь, при которой идёт лишь симптоматическое лечение и помощь облегчающая существования.
Пока лечение нашли лишь при Миопатии #Помпе . Про неё больше вы можете узнать у замечательной Инны miopatia_blog
СМА- найдено лечение. Сейчас есть такие лекарства как: "рисдиплам" , "онасемноген абепарвовек" , "нусинерсен".
Чем раньше человек пройдёт лечение, тем больше шансы. Полноценного выздоровления не будет, но по моим выводам из прочтённого есть шанс, что человек встанет на ноги.
Да- это дорогое удовольствие.
Из интернет-источников нашла следующее:
".. Терапия очень дорогостоящая: в первый год необходимо шесть инъекций (одна стоит почти восемь миллионов рублей), затем — пожизненно по три инъекции в год.. "
Как видите, сумма непосильная, да и мне уже 23, а значит, у меня низкий шанс выздоровления.
А даже, если бы я подходила по возрасту, всё ровно, не встала бы, я думаю
Я никогда не почувствую, какого чувствовать мир не с высоты кресла, а с высоты ног. Я не пройдусь по газону босиком или по берегу моря. Но как бы я не отрицала пустую надежду, жить морально было бы легче, на мой взгляд. ( Такие мысли приходят ко мне порой)
Малейшая надежда даёт больше сил, чем знание о том, что твоя болезнь не имеет лечения. Да, я не знаю всей стороны СМА, мои знания лишь со статьёй и форумов, ведь все мои 23 года, вся моя жизнь-это неизлечимая врождённая миопатия, но...НАДЕЖДА…... Пост не призывает к жалости, а лишь осведомляет о жизни людей с неизлечимыми болезнями и о моих мыслях по поводу этого.
Живите, любите, надейтесь и верьте. Этого никто не запрещал.
*Я не врач, а лишь человек изучающий свой и другие диагнозы. В моем посте могут быть не научные слова и выводы. Поэтому если вы знаете какую либо информацию или вам есть что поправить в моих словах-пишите. Ведь я вместе с вами лишь открываю всю грань миопатии, а значит- для меня важна информация и опыт людей с таким же диагнозом* Photo @zhenia.photo 6 июня 2020 #spinraza #жизньнаколёсах #женянаколесах #миопатия #сма #sma #beautiful