Друзья, я понимаю, что просить помощи у больных - не очень правильно. Но я и на личной странице организовала сбор. И сбор потому, что речь идет о спасении жизни, буквально. Концентрический склероз Бало на 1994 года описан 100 раз всего. Сейчас выживаемость низкая, обычно смерть в первые 2-4 недели после постановки диагноза, даже на пульс-терапии. Для выживших благополучный прогноз - 1-2 года. И это тоже единичные случаи. Единственным лечением считается пульс-терапия. Метаболическую терапию не назначают.
Надеюсь, что люди, которые видели воочью результат от метаболической терапии на мне или на себе, помогут. Речь идет не об РС, поэтому сбор - дорог каждый день, час. У Кати нет времени, но есть шансы.
Катя, 39 лет
Катя сделала МРТ, получила диагноз и стала искать по группам ВК хотя бы паблики по РС. Наткнулась на мой, хотя там всего 70 человек. Написала без особой надежды, что я в курсе про КСБ. Так вышло, что я в курсе, потому что у меня очень специфические интересы. Это - случайность. Кате никто не объяснил, что это за болезнь. Отношения врачей значительно отличалось от того, что пишут в интернете. Когда все ведут себя так, будто случай не неотложный, ты внутренне сам готов поверить, что ты не умираешь.
На данный момент Кате жизнь спасла невролог из поликлиники, которая догадалась вне протокола назначить уколы витаминов группы В. Госпитализацию в центр РС откладывали, хотя по сути Скорую нужно было вызывать еще в центре МРТ, когда она заключение забирала.
Пару дней назад госпитализировали, назначали только В1 и тиоктовую кислоту. Зачем-то гоняли человека, который ходит с большим трудом, по гинекологам-отоларингологам, в карте вместе КСБ указали обычный РС, Письменно или устно обосновать отказ от пульс-терапии не хотели. Вчера перевели в изолированную палату и вообще забыли, дежурного врача на месте с утра нет, к главному не пробилась. Катя устала, собрала вещи и уехала домой, потому что нужного лечения не дают. Выписку по собственному тоже не дали, кстати. Вообще никто и ничего.
Катя читает лекции главному врачу
Сегодня же Катя дозвонилась до главного врача. Сначала пытались динамить, но после угрозы Минздравом стали слушать. Объясняла ему, что такое концентрический рассеянный склероз и так далее. Выяснились, что в неврологии действительно не увидели разницы между КСБ и РС, а заведующий отделением неврологии вообще не в курсе был, что у него такая пациентка. И проблема не в том, что врачи не знают такую редкую нозологию. Проблема в том, что они гуглом не воспользовались. Им просто повезло, что она в кому не впала в их отделении.
Сейчас что-то в головах врачей сдвинулось после катиных лекций про редчайшей нозологии, завтра все-таки (надеюсь) начнут пульс-терапию, которую необходимо было провести больше 10 дней назад. Я думаю, что Катя до сих пор не в коме и в каком-то более-менее живом теле благодаря назначению врача из поликлиники.
Увеличение продолжительности жизни
Остается вопрос с выживаемостью в 1-2 года. Кате 39, у них маленькая семья: она и двое детей, 14 и 16 лет. Из-за длительного плохого самочувствия с деньгами, понятно, плохо. А ей неотложно требуется комплексная метаболическая терапия. При этом у ее случае нет времени на постепенно введение добавок, раскачку, как мы обычно делаем. Надо купить сразу и все, и это выходит большая сумма. Потом, я надеюсь, она сможет настолько прийти в себя, чтобы работать и иметь деньги на такие покупки. Сейчас такой возможности нет. Сбор организовала по своей инициативе, логистика через ОЗОН.
Список самого необходимого на 2-3 первых месяца, кроме гормонов:
Таурин (900 рублей 90 капсул);
Витамины группы В высокодозно (800-1000 рублей на 2-3 месяца);
5-HTP (90 капсул 750 р);
Мелатонин (от 719 100 таблеток по 3 мг);
Теанин (от 600 60 капсул в малой дозировке);
Медь (600 рублей 100 таблеток);
Аевит, Аспаркам, Янтарная кислота высокодозно.
К тому же и ей самой, и ребятишкам надо что-то кушать. То есть, помощь нужна в лечении, чтобы они не выбирали между маминой жизнью и супом.
Пояснительная записка
При КСБ идет одновременно два активных процесса: распада миелина и восстановления миелина. Поэтому, в частности, очаги образовываются концентрической формы. Это стремительно истощает организм, так как процесс восстановления миелина очень затратный. Плюс процессы распада миелина токсичные.
Интенсивность процессов распада и восстановления отличает КСБ от РС, где воспаление идет при обострении не так стремительно, но ремиелинизация практически не идет. Потому от дебюта РС не умирают, а от КСБ умирают быстро. У выживших пациентов на фоне ремиссии при КСБ может наблюдаться уменьшение очагов. Таким образом, если быстро заткнуть воспаление и дать организму материалы для миелинизации, то повышаются шансы на выживаемость более 1 года.
Если вы хотите помочь - напишите мне, пожалуйста. Анонимно можно на Сбер по 89234220521 или на Юмани 410012012455717 с пометкой "Кате". Только обязательно с пометкой. Помощь важна любая и 50 рублей, и 100. Я добавлю, что-то мои друзья подкинут (я уверена, что помогут - они видят действие моей терапии и понимают, как это важно). Как-то на первое время наберется на самое важное.
Простите, что прошу. Помогите, если у вас есть такая возможность и желание. Я лично буду благодарна. Катя может выжить.
_______
От 09.04. Так, новости про Катю и СБОР: https://zen.yandex.ru/media/a_y_menya_toje_rs/tak-novosti-pro-katiu-korotko-sbor-srabotal-sverh-ojidanii-ia-23-tysci-62511cf52a25ed14ca91d198