Ваня Лугов — долгожданный и единственный сын Марины и Максима. Несмотря на то, что будущая мама соблюдала все рекомендации врачей, беременность протекала с осложнениями, и мальчик родился преждевременно путём кесарева сечения. Состояние крохи оценивалось как тяжёлое, его сразу же перевели в отделение реанимации, а маму вскоре — в палату.
«В первую же ночь меня разбудил заведующий. У Вани произошёл разрыв лёгкого: воздух попал в плевральную полость, давление и пульс падали. Из бокса, где находился малыш, „орала“ сирена. Заведующий сказал, чтобы приехал папа — состояние ребёнка критическое, может, успеет попрощаться. В это время над нашим ребёнком стояла врач и шприцом откачивала воздух из плевры. Следующие семнадцать дней Ваня пробыл на аппарате ИВЛ», — вспоминает мама Вани.
Вскоре маму выписали из роддома, и домой она вернулась одна, без ребёнка. А Ваню перевели в больницу, где врачи продолжили бороться за его жизнь и здоровье. Кроху выписали, когда ему шёл третий месяц. Каждый день в семье был расписан буквально по минутам: таблетки, микстуры, лечебное питание, регулярные осмотры врачей. Специалисты утешали: малыш родился преждевременно, в развитии может отставать на два месяца, после года он всё наверстает.
Вопреки прогнозам врачей в возрасте девяти месяцев у Вани случился первый эпилептический приступ. Подбор противосудорожной терапии привёл к откату в развитии: малыш уже не мог ходить у бортика, есть жёсткую пищу, пропало звукоподражание. Приступы удалось купировать, но восстановление утраченных навыков требовало длительной и тщательно подобранной реабилитации. Следующие несколько лет мама Вани буквально провела за рулём автомобиля, многочисленные специалисты были «разбросаны» по всему городу. Приложенные усилия давали свои плоды: Ваня начал ходить, со временем — всё увереннее, вернулось понимание речи на бытовом уровне.
В доме Луговых всё шло своим чередом до тех пор, пока на семью не обрушилось горе.
«Неожиданно ушёл из жизни родной дядя Вани по папиной линии. Их в семье четыре мальчика и у всех проблемы с сердцем! Первый ребёнок скончался в детстве, ему было всего семь лет. Редчайшее заболевание сердца, практически не встречается у детей. Папа Вани и его брат регулярно проходят обследования кардиолога, находятся на медикаментозной терапии.»
Напуганные случившимся родители приняли решение обследовать единственного сына — что, если это генетика?
«Сделали ЭКГ, сидим в коридоре, ждём расшифровку. Выбегает врач с кардиограммой и без объяснений в срочном порядке направляет нас на УЗИ. Чуть позже объяснили: у Вани экстремальное утолщение межжелудочковой перегородки сердца. Так началась наша история с гипертрофической кардиомиопатией»
Поскольку в семье присутствуют случаи сердечно-сосудистых заболеваний и внезапных смертей врачи рекомендовали провести молекулярно-генетическое исследование. По его результатам у Вани была выявлена мутация в гене TPM1. Нарушение нормальной активности данного гена может приводить к различным видам кардиомиопатии, а также внезапной сердечной смерти.
Заболевание Вани характеризуется чрезмерным увеличением миокарда (мышечной ткани) левого желудочка и межжелудочковой перегородки, что приводит к нарушению сердечного ритма. В попытках компенсировать неправильную работу сердца организм выделяет повышенное количество гормонов адреналина и норадреналина, они способствуют повышению артериального давления и частоты сердцебиения, что в последствии может привести к пагубным последствиям вплоть до инфаркта миокарда. Чтобы этого избежать врачи прописали Ване бета-блокаторы, они замедляют ритм сердца, снижают давление и помогают снизить нагрузку на сердце.
Однако, даже на медикаментозной терапии, сердце Вани работает на пределе. Во избежание жизнеугрожающих нарушений ритма сердца Ване была рекомендована установка дефибриллятора. Но утолщение стенок левого желудочка настолько велико, что даже с дефибриллятором сердце не будет работать нормально. В поисках второго мнения родители Вани обратились к зарубежным специалистам.
Так, они узнали, что в Барселоне, в детском госпитале «Сант Жуан де Деу», находится одно из лучших отделений кардиологии и сердечно-сосудистой хирургии в Европе. Ежегодно в клинике успешно проводится более 250 хирургических вмешательств. Особенным делает отделение высочайший уровень выживаемости пациентов после операций на сердце: 98,8 %!
С медицинской историей Вани ознакомились ведущие специалисты отделения во главе со всемирно известным кардиохирургом Жузеп Бругада Террадельяс, выделившего в качестве самостоятельного заболевания синдром Бругада. Лечащий врач Вани — доктор Джорджия Саркелла-Бругада — племянница знаменитого доктора, готова пригласить Ваню на уникальное лечение. Сперва врачи проведут комплексное обследование, чтобы оценить готовность организма Вани к кардиохирургическому вмешательству. А после, проведут операцию по срезанию утолщения межжелудочковой перегородки и установят дефибриллятор. Две важнейшие операции — за один этап!
Но осуществлению мечты родителей об отсутствии угрозы жизни для единственного сына препятствует неподъемная стоимость лечения: 71 238 евро или 7 123 800 рублей по курсу Альфа-Банка (97 + 3) рубля за 1 евро. Оплатить огромную сумму родители не в состоянии: все доходы они вкладывают в регулярные реабилитации ребёнка, благодаря чему Ваня добился больших успехов в развитии.
«Мы хотим просыпаться без страха, знать, что жизни нашего ребёнка ничего не угрожает. Хотим и дальше развивать нашего сынишку, подключать физическую нагрузку, пусть небольшую, но всё же, хотим смело отправляться в путешествия всей семьёй. Но самое главное, хотим знать, что Ваня будет жить»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Для Вани сейчас важна любая сумма
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
- 💌Для вас это очень просто, а для нас — огромная поддержка!