Как я смотрю на свое особое родительство с "высоты" шестнадцатилетнего стажа? Какие реперные точки были на пути, который называют громким словом "принятие" (а я зову просто "моя фИгова жиссссть-жестянка")? Что было, и чем сердце успокоилось?
Господи, за что?
Этот вопрос неизбежен. Если любимому, сладкому, самому родному на свете малышу (возраст тут не важен) злой дядька или тетка безапеляционно ставит диагноз, про который вы уже кое-что знаете - и это так называемый "гриф "неизлечимости", - то это первая нормальная и здоровая реакция. Возмущение на небеса, Бога, ангелов, судьбу (кто во что верит) , приходит само собой. Вас обижает, оскорбляет такой поворот, он злит и бесит. Нет, ну, серьезно: за что? Почему я? Почему нашей семье выпала такая доля, а у соседки растет обычная малышка, которая болтает без умолку в 2 года, в 5 победит в садике на конкурсе стихов, а в школу пойдет в 7 лет и сразу заведет кучу друзей и подружек?
На этом вопросе важно не залипнуть надолго, потому что ответ "ну патамушта!" или "так фишка легла" вас вряд ли удовлетворит. Как и всяческие статистические факты, мол, аутизм на сегодняшний день проявляется у 1 из 44 детей, причем чаще у мальчиков. А у девчонок - протекает сложнее. Ответа не будет, даже если вы сделаете себе и ребенку полное секвенирование генома (или клиническое секвенирование экзома, или черта лысого анализов) и узнаете, что соприкосновение каких-то аллелей каких-то генов привело именно к аутизму. Я не говорю о том, что генетические анализы бесполезны, как и изучение статистики по аутизму. Просто они не ответят на ваш вышеозначенный вопрос. И чем быстрее из положения "Господи, за что?" вы перейдете в состояние "Ладно, понятно, а что делать-то?" - тем легче дальнейший путь особого родителя.
Ладно, давай разбираться
(некороткий психо-ликбез)
На разных стадиях я читала уйму книг, которые позволяли продвинуться в том, чтобы принять особый диагноз у ребенка. Однажды даже показалось, что я нащупала нужную книжку. Это была брошюра для особых родителей от шведского психолога Гурли Фюр "Запрещенное горе". В ней описаны стадии принятия сложных, болезненных, травматичных событий жизни - рождения ребенка с особенностями развития. Многие из нас знают этот перечень: гнев, отрицание, торг, да-да-да. Но эта версия не совсем рабочая.
Шведский автор опиралась на другую, более раннюю работу своей коллеги-психолога. Теорию стадий принятия неизбежного первой описала и предложила общественности американка Элизабет Кюблер-Росс в книге "О смерти и умирании", датированной аж 1969 г. Работая с неизлечимо больными людьми и их семьями, Кюблер-Росс вывела некую схему, по которой протекает процесс восприятия тех или иных событий в жизни таких людей. Но, во-первых, фундаментальных исследований (или каких бы то ни было, даже мало-мальских!) она не проводила. А во-вторых, как это принято говорить у серьезных и высокообразованных людей, эксперимент был проведен предвзято, и "прилетел" эффект Розенталя. Он же "эффект Пигмалиона", он же самосбывающееся пророчество. Проще говоря, что хотели, то и получили, а местами притянули за уши. Но кто я такая, чтобы критиковать Кюблер-Росс, занимавшуюся серьезными исследованиями за 10 лет до того, как я появилась на свет? Поэтому ограничусь лишь замечанием: мои современники, ее коллеги-психологи, так и не нашли фундаментальных доказательств этой теории.
"Стадии горя", тем не менее, существуют, и этого факта никто не опровергает. Просто в разных ситуациях разные люди могут совершенно по-разному реагировать на неизбежные события. И можно почти мгновенно смириться с уходом или, не приведи Бог, кончиной любимого человека, рассудив, что так будет лучше, чтобы отпустить его душу. И в то же время годами горевать по безвременно ушедшему другу или питомцу, предаваясь то гневу, то отрицанию, то оплакивая его, то предъявляя претензии к усопшему за слишком рано прерванный земной путь. Важно помнить, что теория "стадий горя" - не методичка, по которой каждый должен "переболеть" четко пошагово. И может быть так, а может быть совсем иначе, но если вас успокаивает знание о том, что в принятии неизбежного тоже есть свои этапы, - то отлично. Все, что нам помогает что-то понять, принимаем с большущей благодарностью.
Зная это, я читала брошюру Гурлю Фюр с определенным скепсисом. Что-то резонировало, и я вспоминала моменты "торга", когда готова была отдавать огромные суммы шарлатанам, обещавшим с помощью волшебных недоказанных методик запросто исправить моего ребенка. Это, повторюсь, нормально. Больно, обидно (потом), стыдно (тоже потом), очень ощутимо для кошелька, но нормально. Ты просто хочешь, чтобы твой ребенок был здоров, ты желаешь ему лучшего, и готов вывернуться мехом внутрь, чтобы это "лучшее" ему обеспечить. Я вспоминала ночи с подушкой, пропитанной слезами - они усиливались после каждого неудачного визита к очередному врачу или специалисту по детскому развитию, после каждого отката моего аутиста. И был гнев, адский гнев, лютая злость за то, что я опять не смогла найти способ помочь сыну выбраться из этой дьявольской норы на букву "а".
Перелом сознания
А потом "всё починилось". Нет, была еще одна книжка - в моем случае путь измерялся знаковыми встречами, людьми и книжками, - и то был Виктор Франкл, австрийский психиатр, психолог, прошедший ужасы Освенцима и Дахау и описавший это в бестселлере "Сказать жизни "Да!" К ней я подбиралась несколько раз, так и не сумев прочесть от начала и до конца без пауз. Книга для меня оказалась настолько трудной и яркой, что визуальные образы не давали спать. И я читала фрагментами, а иногда просто вбивала в поиске: "виктор франкл цитаты", и довольствовалась ими.
Главная идея, которую я почерпнула у человека, чьи глаза видели столько ужаса и боли, - у человека есть одна незыблемая, непоколебимая свобода. Он вправе выбирать, как относиться к тем или иным событиям в своей жизни. И этот выбор дает ему силу действовать исходя из этого решения и опираясь на него. Эта фраза вошла в мою жизнь в тот период, когда мы с сыном, оставшись вдвоем после непростого развода с его биологическим отцом, сводили концы с концами, спали на матрасе, лежавшем на полу, и наблюдали, как на стенах нашей квартиры, пережившей огромный залив от соседей сверху, пышно распускается плесень. Не было работы, и не было даже времени на нее - всё "пожирал" аутизм и попытки заниматься развитием сына, - не было мужчины рядом, не на кого было опереться, а тут еще эта плесень, черная и мерзкая, наметившаяся из углов с потолка и, казалось, прораставшая вниз, щупальцами к нам, ежедневно. Надо ли пояснять, что и денег на новый ремонт у меня не было?
Но ты можешь выбирать свое отношение к окружающему. Можешь дать щупальцам сожрать твою душу и заплесневеть насквозь. А можешь разозлиться, набраться сил, купить бутылку столового уксуса, пачку соды, банку самой дешевой "Белизны" и пузырек перекиси. Смешав, нанести все на стены один раз, другой, третий, пока не убедишься, что "щупальца" больше не тянутся к тебе. Я привожу столь физический и явный пример лишь потому, что описать внутреннюю работу сложнее: там бы уксус с перекисью не сработали. Но принцип был таким же: я планомерно заменяла, вытравливала, вычищала мысли об агрессивном, злом аутизме, пожиравшем наше счастье, и создавала белый лист.
На нем в дальнейшем вычерчивалась наша с сыном история. Заболтала я вас сегодня, продолжим в другой раз!