Шок, страх, горе - все это переживают родители, услышав от врача: “У вашего ребенка буллезный эпидермолиз. Это неизлечимо”.
Ксения Троицкая, клинический психолог и эксперт фонда “Дети-бабочки” знает, как пережить тяжелые времена и выйти из них с минимальными потерями.
◽Впервые узнав о диагнозе, вы можете испытывать отчаяние, тревогу, гнев, растерянность – и это нормально. Нет смысла сейчас переживать, что будет с ребенком через 20 лет. Постарайтесь сфокусироваться на настоящем, чтобы преодолеть текущие сложности.
◽Запомните главное правило: за помощью обращаться можно и нужно. Сейчас вам, как никогда требуется поддержка и помощь. Выбирайте для общения тех, рядом с кем вам становится легче и спокойнее.
◽Постарайтесь найти родительское сообщество, объединяющее родителей детей с аналогичными заболеваниями. Все они прошли тот же путь, что и вы, и поддерживают тех, кто делает первые шаги.
Найти достоверную информацию о буллезном эпидермолизе и получить поддержку команды экспертов, в том числе психологов фонда, можно на нашем сайте.
Обо всех особенностях ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом его близкие могут узнать на сайте нашей онлайн-академии Skill for skin.
Дорогие родители, пожалуйста, расскажите нам, что помогло вам справиться с принятием серьезных диагнозов ваших малышей? Что помогло вам справиться? Поделитесь своими историями в комментариях!