Вот, что мы успели за эту неделю:
✔️ продолжили собирать Ваши заявки на пациентскую школу 6 апреля (Если Вас ещё не добавили в чат пациентской Школы в воцапе, а заявку Вы отправляли уже несколько дней назад - пожалуйста, напишите нам повторно! Нам страшно, вдруг мы не дай Бог потеряли чью-то заявку. Если вы в чате Школы в воцапе, то всё ок!)
✔️подготовили часть документов для регистрации АНО 📑 Оксана из Оренбурга - наша любовь ТЕБЕ! @_ksanika__Спасибо преогромное!❤️
✔️пообщались с юристом Иваном Куликовым из сообщества «Юристы за гражданское общество» https://instagram.com/lawcs_ru?utm_medium=copy_link Он прочитал и подкорректировал наш устав, протокол N1, дал ценные рекомендации📝
✔️ записались к нему на повторную консультацию на следующую неделю
✔️ благодаря сестре одной из наших девушек, мы возможно сможем перевести с английского и создать ПЕРВУЮ в России брошюру по трижды негативному РМЖ
✔️ совместно с компанией MSD готовим подробный и актуальный пост о Китруде для ТНРМЖ
✔️ получили приглашение на обучение в инкубаторе пациентских организаций
✔️ лично, используя все свои знания, опыт, сопереживание и эмпатию, помогали девушкам с триплом разбираться в сложных случаях, общались по телефону с родственниками, давали советы по запросам, делились информацией
✔️ начали мечтать о пациентской школе с Жуковой Людмилой Григорьевной или Феоктистовой Полиной Сергеевной или Куко Татьяной Михайловной
✔️отправили все вопросы онкоюристу в благотворительный фонд «Огромное Сердце»
✔️ определились с название нашего будущего АНО. Мы будем - «Ореол Жизни». Слово ‘Ореол’ произошло от французского ‘Aureole’. Это наш тёплый и сердечный «привет» французским женщинам с ТНРМЖ, которые вдохновили нас своим примером в начале пути. Aureole de Vie!
✔️ на связи с генетиками из Персонализированной Медицины https://t.me/personmknc верим и надеемся на он-лайн встречу для триплят по вопросам мутаций, секвенирования и поломок🙏
✔️ пригласили в админы чата ещё одну очень опытную и знающую девушку, и она согласилась! Мы очень рады! 🤗
.
Пока всё. Завтра у нас выходной, будем отдыхать)
.
Ваши триплята ❤️
#триждынегативный #тнрмж #триплята #рмж #ракмолочнойжелезы #ракдурак #химиотерапия #любовь
