С окружающими меня после травмы людьми, я научился выстраивать взаимовыгодные отношения. Никто, кроме ближайших родственников не будет постоянно помогать в уходе просто так «по дружбе».
Друзья и знакомые в разных количествах есть у каждого. Хотя бы раз, по персональному приглашению вас навестят. После двух месяцев реанимации в Санкт-Петербурге, я вернулся домой в Жигулевск жить с мамой. Повалялся по местным больницам, долечил болячки и пролежни. С первого дня возвращения меня активно навещали друзья и знакомые. Кого-то я вызванивал, другие звонили сами или приезжали без приглашения. Это очень бодрило, отвлекало от шокового состояния, тяжелых мыслей и болезненных ощущений.
Спастика
Пролежни и инфекции зажили. Но, пошевелить ничем кроме головы я не мог. Я ел, мылся, ходил в туалет и жил 24 часа в сутки в своей больничной кровати. В члене стоял катетер фоллея, по которому автоматически отходила моча. Каждые несколько минут сгибались разгибались в коленях ноги, руки выкручивало от спастики.
Спастика — это явление, которое характеризуется неконтролируемым напряжением или сокращением мышц и достаточно часто (65-78%) встречается у людей с травмой спинного мозга.
На ночь мама привязывала мои ноги к кровати, чтобы я с нее не слетел от спастики. Вроде руки и ноги двигаются - хорошо же. Но двигаются сами по себе и ты в этом не участвуешь - пугающе плохо.
Отрицание настоящего
Первый год никаких планов на жизнь не было. Жизнь казалась бессмысленным выживанием. Постоянно хотелось спать, видеть сны и подольше не просыпаться. Дома была больничная кровать, купленная на собранные знакомыми деньги. Ещё был старенький ноутбук, которым пользоваться самостоятельно на тот момент я не мог. Мы жили с мамой на ее небольшую зарплату и мою пенсию по инвалидности. Никаких колясок, подъемников, красоток помощниц и другой «роскоши» и в мыслях не было. Было полное отрицание настоящего.
Первые помощники
Первое время уход был не сложным. Мама мыла меня утром салфетками и пенкой, лежал я весь день голым под покрывалом. В течении дня нужно было пару раз слить мочу, кормить и поить меня. Раз в два часа переворачивать на бок. Уже тогда я прекрасно понимал, что если замыкаться в себе и ныть, долго меня терпеть никто не будет.
Неделю за мной ухаживали так: по понедельникам приезжал брат, по средам мама работала дома, по пятницам дежурил отец. В выходные тоже мама. Ночью всегда мама. По вторникам и четвергам я договаривался с друзьями из Жигулевска. Первое время в эти дни приходил старый друг, который работал тогда грузчиком в магните и в свои выходные выручал меня. Не за деньги. Хоть иногда мама и заставляла брать символические 500 рублей, это было его искренним желанием помочь.
Пока мама была на работе, мы много болтали. Смотрели жесткие видосы с ютуба на стареньком ноутбуке, обсуждали молодёжные субкультуры, музыку и жизнь в больших городах. В какой-то момент я местные знакомые устали от меня. Никто конечно прямо не говорил, но это чувствовалось в общении и снижении инициативы быть со мной целый день. Нужны были новые люди, помогающие с уходом.
Сиделки
Мама постоянно твердила, чтобы я перестал надеяться на друзей. Несколько раз она находила по объявлениям сиделок и приводила их домой. При знакомстве, ни одна из них не обращала внимания на мои вопросы. Они видели во мне сыночка - овоща, свалившегося на шею своей несчастной мамы. Меня такие сиделки в корне не устраивали: не представлял о чем с ними говорить и как не сойти с ума, находясь целый день в полной зависимости от абсолютно чужого мне человека.
Поэтому наше знакомство не длилось дольше пяти минут и на этом общение заканчивалось вовсе. Иногда с моими или мамиными истериками. Убедив маму, что знакомые найдутся, я начал шерстить свой френд-лист в контакте в поисках новых помощников. Кстати, как я это делал? Просил маму лазить по своим социальным сетям?
Выход в интернет
Осознание того, что общение в интернете стало жизненно необходимым, родило первую цель - научится отправлять и читать личные сообщения, отвечать на них. Поэтому, просил окружающих подкладывать мне под ладонь мышку с ковриком. Пытался совершать движения курсором по экрану ноутбука и с криками и звериными воплями нажимать пальцем на кнопку. Первые попытки выглядели нелепо и безнадёжно глупо.
Ежедневно на это уходили часы времени и нервов. Но как только первый раз получилось, я почувствовал большую победу. Каждый день я стал активно развивать этот навык. Бесплатные турниры в покер были моим первым тренажером: так я научился нажимать на левую кнопку мыши в нужный момент времени. Потом познакомился с экранной клавиатурой, которой пользуюсь до сих пор, например для набора этого текста.
Как после травмы жить дальше?
Не бывает людей, готовых к травме позвоночника. Никто из здоровых на голову людей не примеряет на себя роль инвалида. Или вы допускаете такой вариант развития событий в своей жизни? Уверен, что нет. До травмы я не знал, зачем вообще мне спинной мозг и как он работает. Работает и работает.
Но дерьмо иногда случается и приходится что-то с ним делать. Сейчас понимаю, что отсутствие четкой информационной базы является главной проблемой. Если бы после травмы, пациентов и их родственников готовили к последствиям и трудностям новой жизни ещё в больнице, многим и коляской пользоваться бы не пришлось.
На практике, скорую информационную помощь получат только финансово обеспеченные люди. Политики, бизнесмены, их родственники и прочий бомонд. Среди инвалидов таких не знаю: наверное они улетают лечиться за границу, либо живут в замках за трех метровыми заборами. Обычно, людям с травмой позвоночника врачи прогнозируют выжить и не умереть от инфекций в лучшем случае. Такой прогноз делали и мне в Питере. Но врачи не виноваты, они сами ничего не знают и ответственность лишнюю брать на себя не должны. Да и вообще никто ни в чем не виноват, искать виноватых - удел слабых и ленивых людей.
Спасибо, что дочитали до этого места. Ваши вопросы в комментариях могут стать темой для нового поста, поэтому смело задавайте их ниже. Наша сила - в общении.
