Сегодня мы хотим поговорить об очень важной теме. И поднять ее нам предложили сами люди с БАС. Почему болеющие боятся инвалидной коляски? Как преодолеть этот страх? Какие возможности дает кресло? Читайте и ставьте лайки, так информацию увидит больше читателей!
Руководитель патронажной службы нашего фонда Софья Люс-Бакунина рассказывает:
－Часто бывает, что пациенты не хотят использовать коляску для передвижения дома и на улице. Болеющему кажется, что коляска означает, что он больше не в состоянии самостоятельно передвигаться, ассоциируется со слабостью, как будто пациент “сдался”. Некоторые стыдятся своей болезни, и я часто слышу фразы: “Мои соседи, коллеги, друзья могут увидеть меня на улице, а я не хочу, чтобы все знали, что я болею”, “Если я сяду в коляску, то больше не смогу ходить”. Бывает, что человек предпочитает проводить время дома, лишь бы не выходить на коляске.
－ Пересесть на коляску для человека символически может означать «стать инвалидом». Кому-то кажется, воспользоваться коляской － это в чём-то признать, что процесс уже необратим, признать регресс здоровья. И попасть в зависимость от тех, кто ухаживает. Сложно влиять на окружающих, когда так нуждаешься в их помощи, - объясняет психотерапевт, эксперт нашего фонда, руководитель психологического центра “Парабола” Оксана Орлова. － По сути, каждый человек до последнего вздоха хочет оставаться субъектом, а не превращаться в объект, который перемещают с места на место, игнорируя его свободную волю.
Ее слова о страхе подтверждает и Анна Ярцева, которая уже 20 лет болеет БАС.
－ Когда мне было уже тяжело ходить на приличное расстояние, у меня был дикий страх сесть в коляску. Я даже не оформляла её по группе, мне казалось, если сяду в коляску, то это будет началом конца и ноги быстро откажут. А еще взгляды людей.... До истерики не хотела садиться в неё. Да, сейчас уже понимаю, что это лишь был страх себя, дикая неуверенность в себе и боязнь окружающих. Мне потребовались годы, чтобы побороть этот страх, - вспоминает Анна.
Стоит отметить, что не только стеснение или опасения мешают пациентам пользоваться инвалидным креслом. Огромная проблема в том, что не все дома приспособлены для колясок. Узкие дверные проемы, отсутствие лифта или пандуса в подъезде может сделать болеющего узником своей квартиры. Ведь в таком случае чтобы выйти погулять, необходимо несколько крупных мужчин, которые смогут вынести человека и коляску на руках.
－ Обеспечение доступной среды - это обязанность. Поэтому УК должна установить необходимые пандусы (подъемники) или приспособления, которыми возможно воспользоваться на коляске, - объясняет Ульяна Глазунова, специалист по социальным вопросам нашего фонда.－При этом доступная среда должна быть организована не только в доме, где проживает человек с инвалидностью, но и, например, в поликлинике и т.д.
Если нужно установить пандус в многоквартирном доме, необходимо обращаться в УК с заявлением, и УК не имеет права просто ответить, что установить пандус невозможно.
В регионах существуют старые, аварийные, ветхие и т.д, дома, где обычный пандус невозможно установить. Но тогда должны быть предложены и установлены другие возможные варианты: откидной пандус, раздвижной, переносной и т.д.
Заявление должны рассмотреть в течение месяца. Важно, чтобы не просто пришли и приварили что-то, а размер (расстояние) подходил для коляски, угол наклона позволял спустить и поднять ее. Пандус можно установить при определенных условиях (наклоне), поэтому сделать это возможно чаще всего только на 1 этаже, на лестнице, которая идет от лифта к входной группе.
Установить пандус между этажами чаще всего невозможно из-за угла наклона (это небезопасно).
К сожалению, распространены случаи, когда пациенты начинают использовать коляску только после серьезной травмы в результате падения.
Поэтому важно позаботиться о себе, не допускать травм и не бояться никаких средств, которые помогают и самим болеющим, и ухаживающим.
－ Я возвращала себе уверенность. Да, я больна, но внутри я всё такая же, как и была. Любовь к жизни перевесила. По мере того, как ко мне возвращалась уверенность, стали уходить страхи, я начала думать по-другому про коляску. Сперва на ней стала добираться до врача. Я начала понимать, что сама не дойду: “Сколько времени уйдёт на это без кресла, а потом меня надо будет на себе тащить!” Что такое коляска? Это лишь средство передвижения от точки А до точки В. Она экономит время и силы, ведь сопровождающему тяжело на себе нести инвалида. Когда я все это поняла, стало проще. Я увидела, что всем, по большому счету, все равно, люди не смотрят в большинстве случаев. Да, есть те, кто может пальцем тыкнуть, но по мне именно такие и вызывают жалость, а не человек в коляске. Главное нужно знать, что коляска - не конец и не страшилка, от которой люди шарахаются. С одной стороны лишь техника, а с другой － наша свобода. Я села и поехала, куда нужно: в магазин, в лес, на речку, к врачу, в музей, кино... В том году я покаталась по области и по городу благодаря коляске и получила громадное удовольствие. Да, со мной всегда была помощница, но по-другому никак, у меня простая коляска. Люди смотрели с восхищением и большим уважением, помогали, если надо было, даже цветы дарили просто так. У меня лицо светилось, улыбка не сходила с лица, и люди отвечали мне тем же, － говорит Анна. － Дома я по сей день на ногах, хожу с ходунками и коляска никак не усугубила болезнь. Все наши страхи придуманы нами самими.
При подборе коляски важно учитывать, что коляска должна подходить для дома и улицы, это зависит от размера передних колес и их маневренности. Коляска должна быть складной (чтобы без труда уложить коляску в багажник), спинка должна регулироваться по углу наклона и быть высокой, то же самое касается и подножек, ширина и глубина сидения должна подходить человеку, желательно, чтобы высоту подлокотников можно было регулировать.
При уходе за пациентом на коляске важно обращать внимание на отсутствие острых углов, на одежду пациента: выбирать дышащие ткани, обращать внимание на отсутствие складок. Нужно использовать подушки, чтобы избежать возникновения пролежней (оценивать риски можно по состоянию кожи после длительного пребывания в коляске). При выходе на улицу необходимо надевать теплую обувь, использовать плед. А главное - знать, что если вы пользуетесь коляской, в этом нет ничего ужасного.
Татьяна Шестимерова так рассказывает о своих путешествиях на коляске:
－ Как сесть в коляску, когда далеко уже дойти не можешь? Это значит признать себя инвалидом больным, немощным, жалким? Что скажут люди? Я задавалась этими вопросами постоянно и отказывалась выходить из дома. Пока меня не осенило: эти люди пойдут по своим делам и даже не вспомнят обо мне через 5 минут. А я отказалась от кино, театра, магазина, прогулки. И я нашла выход: я улыбаюсь открыто и весело, сидя в коляске. Вы даже не представляете, как меняются люди вокруг. Они улыбаются в ответ!
