Дети с трудностями в развитии – основной контингент, посещающий различные центры восстановления, коррекции, развития и т.д. Именно родители таких детей – первые в апробировании новых методик, испытании новых лекарств. Именно они готовы поехать в элитный санаторий, предлагающий новейшие методы оздоровления и исцеления, в Китай к рефлексо- и иглотерапевтам, в Америку к известному профессору, записываются на прием к физику, лечащему токами и различными волнами, а заодно и гомеопатией и т.д. Если задуматься, то здесь тратятся огромные деньги, несопоставимые, конечно, с оборотом оружия и наркотиков, но все же. Родители, в надежде на чудо или хотя бы малейшие положительные изменения, продают квартиры, машины, берут огромные кредиты. Часто ли оправдываются такие жертвы и затраты – это уже другой вопрос. Родителям важно, наверно, сказать самим себе: «Мы сделали все, что могли!».
Это ли не любовь! Легко любить ребенка, когда он здоров и радует примерным поведением и отличной учебой. И какое мужество, сколько душевных сил и запаса энергии требуется для того, чтобы верить, бороться и, в конце концов, добиваться хотя бы небольших, но изменений в лучшую сторону. И здесь – низкий поклон родителям-героям. Гораздо легче быть матерью-героиней, имея десятерых здоровых детей - надежду и опору в старости. И гораздо труднее растить одного, но, зная, что он опорой никогда не станет, не порадует отличными оценками, престижной работой, не подарит внуков и всегда будет оставаться где-то ребенком и нуждаться в поддержке своих родителей, к сожалению, не только моральной, но и физической. И так – каждый день и каждый час.
Родители, имеющие здоровых детей, даже не подозревают, сколько, на самом деле, живет рядом с ними деток с серьезными трудностями в развитии. А если и сталкиваются с ними, то делают все возможное, чтобы оградить своих кровиночек от таких детей. И это не просто слова. Так, например, детей с легкой степенью умственной отсталости или ДЦП не хотят брать даже в частный детский садик, за большие деньги – другие родители против. Их не возьмут ни в какие «развивалки» - ведь они испортят картину успешности. Вы редко увидите особых детей в общественном транспорте – их возят на такси, и не потому, что родители богаты, а чтобы в них не тыкали пальцами, как в обезьянок, не глядели брезгливо, забывая, впрочем, при этом уступать место. Вот и получается, что нашему «здоровому» обществу такие дети не нужны. А ведь за границей существуют садики и школы, где дети с трудностями в развитии обучаются вместе со здоровыми. Появляются такие заведения и у нас. Вот где детям, да и родителям, можно поучиться человеколюбию, терпению и толерантности! Но это – лирика.
О том, что для детей-инвалидов мало создано условий для достаточно полноценной жизни известно всем, и это – тема отдельного разговора. О том, что многие «новейшие суперметодики» все равно не помогают, по крайней мере, настолько, как верится родителям, тоже говорить бесполезно. Очереди к различным целителям, профессорам «всемирных ассоциаций» все равно будут стоять. Только не навредили бы еще больше!
Тема особых детей – тяжелая, говорить здесь непросто. Поэтому – ряд общих наблюдений из практики.
Родителей особых детей очень-очень условно можно разделить на две группы. Одна группа – это родители, ясно осознающие диагноз своего ребенка, понимающие, что происходит и какие перспективы возможны в дальнейшем. И здесь, да не обидятся родители за то, что их классифицируют, тоже возможны два варианта. Первый – борьба за здоровье ребенка: поездки к врачам, целителям, другим специалистам. Это ежедневные, изматывающие занятия (физкультура, массаж и т.д.), посещение бассейна, физиотерапии, различных коррекционных занятий… Список бесконечен. И день таких родителей расписан по минутам с утра до вечера. Да, еще только остается время на общение с такими же мамочками на различных форумах в Интернете, чтобы узнать о новых методиках, специалистах, лекарствах, которые надо будет обязательно посетить и попробовать.
Второй вариант - это тот вариант, когда при ясном осознании диагноза, опускаются руки, нет ни сил, ни средств бороться дальше, когда уходит самое главное – надежда, И когда не остается веры в то, что ребенку можно помочь, когда уходит даже желание верить.
И вот вам наглядный пример. Мать-одиночка (к сожалению, в этой ситуации мамочки достаточно часто остаются один на один с бедой), вся измотанная и издерганная, приносит на прием 8-летнюю девочку, страдающую тяжелой формой ДЦП. При этом у ребенка наблюдаются все признаки умственной отсталости. Нейропсихологическая диагностика, даже с использованием самых простых тестов, прямо скажем, затруднена. Мама финансово не обеспечена: работает днем и иногда ночью водителем такси, пока с девочкой сидит бабушка. Все заработанные деньги уходят на бассейн, массаж, логопеда, поездки в Москву на процедуры к светилу, обещающему положительный результат. Со слов мамы: «Если бы все деньги, которые потрачены, вложить в здоровую девочку, та была бы уже олимпийской чемпионкой». Мама в отчаянии, ей, честно говоря, не нужны процедуры в нашем Центре. Она просит об одном: «Скажите мне: у нее, пусть и глубочайшая, но ЗПР, или, пусть и легкая, но умственная отсталость? Если второе – то я плюну на все, перестану так надрываться, и пусть дочка сидит дома в углу как кактус, и все». И она ведь знает ответ. Уж, слава Богу, родители особых детей подкованы иногда лучше всяких специалистов. Но почему-то за 8 лет ей никто этого не сказал, того, что она теперь требует от меня. Вот и плачешь иногда по ночам в подушку. Как я должна поступить? Может быть, я и не права, но я всегда говорю то, что думаю, как специалист. Да, они не придут к нам на занятия, мы не заработаем денег, но нужны ли такие деньги? Не заработает денег тот специалист из Москвы со своим очередным супер-прибором по стимуляции мозжечка, или чего-нибудь там еще. Но вряд ли ребенок будет сидеть заброшенный в углу, как «кактус». Мама, наконец, сможет передохнуть, перестанет крутиться как белка в колесе. И, может быть, она просто сможет уделить своему ребенку (и себе) больше времени и любви, а это ведь самое главное. Не надо опускать руки, надо смотреть реально на возможности ребенка и на свои собственные. Научиться радоваться малейшим успехам и не требовать от ребенка, от себя и от специалистов большего. Спорная тема. Есть, что обсудить.
Вторая большая группа родителей особых детей – это те, кто не хочет признавать тяжелый (даже страшный) диагноз своего ребенка. Прямо по Фрейду: есть такая психологическая защита, которая называется «отрицание». Когда на прием приводят ребенка с серьезными трудностями в развитии, но при этом говорят: «У нас небольшие трудности с речью», то раньше выход был только один: опять «бежать плакать в подушку». Нет, конечно, стараешься смягчить при обсуждении с родителями результаты нейропсихологического обследования. В конце-концов, нейропсихолог – не врач, чтобы ставить диагнозы. Но ведь многие из таких родителей на вопрос «Чего вы хотите?» отвечают: «Хотим, чтобы наш ребенок был как все, учился в обычной школе, подготовьте его!». Кто-то и может обещать чудо, но ведь это обман. И опять пример. Мама (опять одиночка) с ребенком 6 лет с болезнью Дауна, осложненной умственной отсталостью. При этом ребенок ходит в обычный садик. Как это маме удалось? Она устроилась в садик медсестрой. Теперь они собираются в обычную школу, таким же способом. С одной стороны, ребенку очень полезно общаться со сверстниками, адаптироваться, насколько это возможно, в социуме. И здесь мама, пожалуй, молодец! Но идти в обычную школу? И требовать от нас, чтобы мы его к школе подготовили, обучили писать, читать и т.д. А ведь есть специалисты, которые за это берутся. Хвалить их за это? Говорить, что вот они-то людям помогают, делают все возможное, не то, что некоторые (наш Центр, например)? Но ведь нельзя требовать от ребенка невозможного! От себя можно невозможное требовать: думать, искать, бороться с ощущением бессилия, добиваться, пусть маленьких, но побед. Еще одна тема для обсуждения.
Нет, все-таки, существует и еще одна категория родителей, которые встречаются среди всех вышеперечисленных. Можно было бы их отнести к «золотой середине», но что-то мешает. Это родители, которые осознают заболевание своего ребенка, прилагают, вроде бы, много усилий, но чаще только в пределах того, что предлагает бесплатно государство, или в каком-то одном направлении, в использовании только одной методики. Но ведь не факт, что эта методика – панацея. Медицина, наука не стоят на месте. Никто не призывает быть в первых рядах испытателей нового лекарства с кучей побочных эффектов. Не стоит, возможно, собирать по всей родне кучу долларов, учить английский язык и ехать на несколько месяцев к Гленну Доману, тем более, что его методики предполагают постоянное присутствие рядом с ребенком двух-трех человек и строгое выполнение упражнений буквально через каждые полчаса. Фанатизм, пожалуй, все-таки не совсем уместен. Но при этом, только разумно, интересоваться чем-то новым, не забывая девиз «Не навреди!» - почему бы и нет? Это опять о наболевшем. Возможно, обижу сейчас родителей детей-аутистов, но мне довелось побывать не так давно на их конференции с целью рассказать о методах, используемых в нашем Центре управления стрессом для помощи особым детям. Меня внимательно выслушали, задавали вопросы, много хлопали, разобрали все (а их было немало) бесплатные приглашения на наши занятия по глино-песочной психотерапии, БОС (биологической обратной связи) и, конечно, по Нейройоге (и на групповые, и на индивидуальные). Пришел один человек (мама с ребенком). Почему? У меня нет ответа на этот вопрос. Бесплатно, не вредно, доброжелательно и весело (а это тоже важно). И при этом методики работают очень хорошо, в том числе и с детьми-аутистами, которые к нам ходят (но не по рекомендации общества детей-инвалидов). И мамочки таких деток, и мы сами отмечаем, как изменяется ребенок, активизируется в общении, в эмоционально-волевой сфере. Ну что ж, возможно, реклама должна быть более агрессивной и обещать чудеса. Возможно, родители особых детей (надеюсь, не все) просто отчаялись и не верят больше никому. Их можно понять. Просто надо реально оценивать возможности современной науки и свои собственные силы. И делать хоть что-то (желательно то, что нужно), чтобы максимально помочь своему ребенку.
Нельзя не затронуть и еще одну тему: вопрос о том, кто и как должен заниматься воспитанием и развитием особых детей. К сожалению, обычные развивающие методики им не подходят. В обычном детском саду такой ребенок, может быть, немножко научится общаться, но не сможет освоить стандартную программу подготовки к школе. Обычные няни часто отказываются не то что заниматься, но даже просто посидеть с таким ребенком, покормить, погулять. Чтобы действительно была польза ребенку от няни, та должна иметь хотя бы какие-то элементарные навыки общения с такими детьми. А уж если она знает «полезные» упражнения, какие-то развивающие методики, имеет навыки массажа, ЛФК, то такой няне цены не будет. Но таких нянь нет! Родители, даже достаточно обеспеченные, часто жалуются на то, что не могут найти няню своему ребенку, даже за достаточно большие деньги. Сейчас и просто няни, тем более с навыками по развитию ребенка и подготовки его к школе (хотя бы минимальными), этакие современные Мэри Поппинс, идут нарасхват, если можно так сказать. Поэтому никому особо и не хочется утруждать себя получением каких-то дополнительных навыков. Вот оно, одно из наших русских: «И так сойдет!». Но, с другой стороны, даже если и найдутся желающие посвятить себя заботе именно об особых детях, то кто же их научит? Кто поможет самим родителям освоить технику выполнения упражнений и методик, которые были бы полезны их ребенку? Выход всегда есть. В нашем Центре открыты курсы «Нейроняня», на которых дается и минимально необходимый теоретический материал, и практические методики. Курсы полезны не только няням, но и родителям, причем любых детей, а не только с серьезными трудностями в развитии.
И еще по поводу нянь и гувернеров. Пожалуй, это одна из самых незащищенных категорий работающих граждан. Ведь при такой ответственной и, прямо скажем, тяжелой работе, нянечкам даже не идет трудовой стаж. Они абсолютно социально незащищены, и часто их используют в семьях, в том числе, и в качестве прислуги. Это совершенно не престижная профессия. Попробуйте кому-нибудь сказать, что вы работаете няней, и посмотрите на реакцию собеседника. Может быть, пора что-то сделать в этом направлении. Перевести на государственный уровень эту профессию, чтобы шел стаж, пенсионные отчисления и т.д. Хорошо бы приложить усилия и в направлении подготовки именно нянь и гувернеров, причем на серьезном уровне, пусть не в институте, но, для начала, хотя бы в колледже. И не забывать о подготовке домашних специалистов для работы с особыми детьми. Так что: «Мэри Поппинс, до свиданья! Нейроняня, здравствуй!».