В первую капельницу моноклональных антител я особо побочек не замечала, потому что многомесячное обострение остановилось и стало лучше. Очень плохо, но лучше. Потом, когда на стабильное состояние капала с улучшением от дополнительных мер, стала замечать подвох. Стала учитывать и это и как-то стараться решать проблему. Но это я, а некоторым вообще с побочками не пришлось столкнуться - и это прекрасно. Так что не забывайте, что вас может пронести мимо напастей сразу к ремиссии и улучшению.
Такой страшный Окрелизумаб
Начать хочу с того, что в одном известном паблике ВК есть персонаж – активный противник ПИТРС. И он повадился всем, кто спрашивает про Окревус, рассказывать о смерти своего знакомого, получавшего этот препарат. Это горе, и понятно, что он переживает. Но каково людям такое прочитать, когда они хотят узнать больше про предстающую терапию? Про причины смерти он не говорил, там бы яснее было: инсульт, инфаркт, коронавирус или что? При коронавирусе на моноклонах риски действительно есть, только они меньше, чем вообще без ПИТРС. И то – это статистика, а у нас тут и привитые и непривитые, и на ПИТРС и без ПИТРС, работающие и дома сидящие.
Так вот, у Окревуса история длинная и извилистая, его изначально разрабатывали для лечения другого заболевания, но в ходе исследований выяснилось, что при той болезни происходит слишком большой всплеск оппортунистических инфекций, которые протекали крайне тяжело и опасно для пациентов. И чтобы не повышать риски смерти – те исследования свернули. А потом попробовали при рассеянном склерозе, и оказалось очень даже хорошо: и в плане ремиссии, и в плане осложнений умеренно все.
Еще к Окревусу есть инструкция, а в инструкции - большой список побочных реакций. Так вот, открывайте этот список только если начнет происходить что-то, что не вошло в текст ниже. До этого - не открывайте, там много страшных слов, которые обязательно испортят настроение. Но большая часть страшных слов не случается на практике с реальными пациентами. И вот даже я, которая точно не является ходячей рекламой Окревуса, таки принимаю терапию.
Тромбоцитопения
В общем, редко, но может случиться кровотечение из носа. Паниковать не нужно. Нужно наклониться вперед, чтобы кровь из носа свободно вытекала, а не стекала в желудок. Можно приложить лед в платке на переносицу. Это неприятно, но не так страшно на самом деле.
Перед Окревусом вводят гормоны для защиты от нежелательных реакций. Одна из них – тромбоцитопения, то есть уменьшение количества тромбоцитов. У меня и после ненавистных мне гормонов она все-таки случается, так что и без них никак. При BCD-132 я ложилась спать с полотенцем, чтобы утром зажать нос и бежать умываться, не портя постель. Ну, то есть только утром была проблемка. После Окревуса кровь из носа закапала где-то через час и мазало два дня. Именно мазало, не обильное и жизнеугрожающе. Неприятно, но ничего – нос можно промывать отваром ромашки, чтобы корочка не образовалась.
Слабость к инфекциям
Окревус подавляет иммунитет, это факт. Гормоны, кстати, тоже. Кто-то сильнее замечает, кто-то не замечает, но таково действие препарата. Поэтому нельзя моноклональные антитела ставить на активную инфекцию, даже если врач ее не заметил.
При этом инфекции могут быть оппортунистическими, то есть патогены давно живут себе в организме, а тут появилась у них воля и свобода. Вот, к примеру, у людей простой герпес часто вылезает на губе – спал себе долго, а тут проснулся.
Тут ничего не поделать, просто ждать, если что-то вылезет – лечить соответственно. У меня, к примеру, случился однажды после капельницы синовит, но я его быстро задавила и резать не пришлось. Ни до, ни после коленки в плане инфекций не беспокоили. Побочка, так бывает.
Первое время беспокоил бронхит, но сначала доктор Мом помогал хорошо, потом перешла на водный экстракт пихты (в Томске АБИСИБ очень дешевый, на мой вкус – вкусный, но главное - эффективный).
Но, естественно, повышаются и риски подцепить что-то от людей добрых. Поэтому не впускайте в дом людей с соплями, кашлем, температурой. Я так первый коронавирус по дурости подцепила и переносила его неприятно, даже на КТ направили (была на ПИТРС еще). Маску можно продолжать носить, только менять как положено. Маска, которую неделю носят, конечно, сама по себе небезопасна и тем более не будет защитой. А так стандартные правила: не трогать лицо, в глаза не лезть пальцами, мыть руки. Заболел – лечись, как доктор скажет (терапевта достаточно про простудах, при инфекциях другого характера – к профильному врачу).
Кожные реакции
От BCD-132 такого не было, а с Окревусом случилось. Вечером после капельницы читала, подперев щеку рукой. Потом пошла в ванную – а на щеке страшный багряный отпечаток руки, а вокруг белое и отечное. Краснота через час спала, белое и отечное еще попозже. Я просто офигела, выглядело очень эффектно.
А так стандартно от моноклонов и гормонов – прыщи, извините. И сильно повышается чувствительность кожи. Вот за три месяца без ПИТРС я вспомнила, что у меня может быть красивая, гладкая кожа. А щас забыла))) Использую несколько умывалок, глиняные маски, кремчики от раздражения и точечно цинковую пасту от Мироллы. Без них совсем беда, с ними гораздо лучше.
Могут быть гнойники в самых неожиданных местах. У меня почему-то заушные атеромы вылезают после капельницы (раньше никогда с подобным не сталкивалась, в первый раз очень напугалась). Один раз пришлось резать, потому что консервативная терапия не дала результата. Сейчас, если чувствую, что в этом месте чешется, колет и тепло – мажу настойкой мяты перечной, не дожидаясь гнойника. Если не помогло – зеленкой его. Дренировать в больнице только один раз пришлось, мята и зеленка рулят))
Ну и это совсем для девочек, конечно, но ванны с ромашкой, календулой или мятой во всех смыслах хорошо: и от реакций, и от стресса, и вообще для продления молодости и красоты кожи. Ромашка и мята в фильтр-пакетах в аптеках есть, копеечные.
Кашель и одышка, усиливающиеся ночью в положении лежа
Это похоже на астму, но у меня нет астмы. В общем, низкий уровень калия и магния может на кости и мышцы давить (а сердце – тоже мышцы), а может вылезать такой вот пакостью. После пульс-терапии впервые столкнулась и было очень тяжко, я прям задыхалась. Такое явление может быть не только простудой, но и из-за падения магния и калия, а еще у некоторых это что-то типа аллергии, там антигистамины нужны. Тут очень важно понять, что с вами, и врач тут не всегда поможет разобраться.
Боли в ногах, мышцах, косточках
Тут реакция на низкий калий, магний, кальций и, возможно, усиленный расход витаминов группы В. Соответственно, эти средства. А еще массаж, теплые ванны, меньше стресса и хорошее питание. А еще немножко помогают охлаждающие гели. Сейчас в у меня дорогущий лавандовый для ног от Ив Роше (по скидке удачно купила). А до этого был гель аптечный «911 Бадяга», тоже приятно холодит и для кожи хорошо, от раздражения. Рублей 100 он стоит, и при этом спектр действия широкий.
Проблемы с головой
Извините, грубо, но я же про себя. Я вообще никогда плаксой не была, не плакала, даже когда муж в больнице лежал и не было ясно – он там умрет, станет глубоким инвалидом, останется без мозгов или что. А после начала лечения стала много плакать, причем даже так: мою посуду и как зареву, сижу работаю – как зареву. И мысли очень странные, примеров приводить не буду, но реально странные мысли, нехорошие. Сейчас у меня есть мантра: это не мои мысли, это думает препарат. Ну и плюс магний-калий теперь контролирую, группу В удерживаю (они когда падают, медикаментозная депрессия жестче становится) при необходимости есть запасы успокоительного и все такое.
Поэтому врача лучше попросить выписать рецептик на седативы или АД, на его усмотрение. Не понадобится – ну и хорошо, вот и славно. А если прижмет, то не надо будет бегать вымаливать рецепт, когда в петлю хочется, а не куда-то идти и с кем-то говорить.
А если вы близкий человек, а не пациент: приглядывайте, поддерживайте, не запрещайте говорить о том, о чем человек хочет говорить, даже если вам совсем не нравятся его речи. Иногда скажешь то, что в голове вертится – и уже не вертится, уже легче. Ну и слышишь, что это бред какой-то.
Усталость и нездоровая энергичность
После капельницы где-то неделю утомляемость быстрее, чем от рассеянного склероза. Это нужно учитывать, если можете где-то взять часть дел домашних на себя – вы очень поможете человеку. Он может и сам не заметит, что ему стало посложнее (или не захочет замечать), но это сильнодействующий препарат. Из-за быстрой усталости болтун может стать молчуном, весельчак – раздражительным. Проявите терпение, в организме идет перестройка и человеку непросто на физиологическом уровне.
С другой стороны – гормоны бодрят. И после капельницы же хочется бегать, прыгать и сворачивать горы. Вот не прыгайте, а больше отдыхайте. Успеете попрыгать, когда немного организм в себя придет. Иначе час активности может обернуться несколькими часами постельного режима и упадком сил, депрессией.
Выпадение волос
Увы, это распространенная побочка. Волосы выпадают от дефицитов, и от лекарственных средств. Но одними витаминками шевелюру не спасти. Поэтому мягкий шампунь, масочки, хорошие бальзамы и дополнительный уход лучше включить в статью расходов. Меня выручает от Ив Роше линейка «Восстановление» и «От выпадения», еще использую маску «Невская косметика» с живицей, делаю масляные маски, использую крем для волос.
Вот замуж с пролысинами небольшими выходила, да. Сейчас не так жестко, просто видно, как волосы рядами растут. С каждой капельницы немного выдает, отсюда и "лесенка", но проплешин нет.
Гиперчувствительность эмали и проблемы с полостью рта
Вот, от Окревуса нёбо опухло сейчас и десны. Неприятно. А от гормонов у меня стандартно эмаль слишком чувствительная становится. И до кучи иммуносупрессоры влияют и на состав слюны, поэтому у многих зубной камень начинает очень быстро образовываться (и у меня, к сожалению, тоже).
Поэтому в первые дни после капельницы я:
- использую только мягкую пасту Лесной бальзам для десен;
- чаще применяю ополаскиватель для полости рта, не только после еды;
- не ем сильно холодное, кислое, сладкое;
- рассасываю теперь масло какао для нёба своего несчастного;
- беру самую мягкую зубную щетку.
Жесткие щетки и отбеливающие пасты с абразивными частицами в принципе не всем можно использовать. А при повышении чувствительности эмали вообще нельзя их, надо самые мягкие средства пару дней использовать. И потом можно гель для реминерализации приобрести, зубки беречь надо.
Проблемы с ЖКТ
Опять же, это скорее гормоны. Но один пень – мягкая диета как для гастрита с обволакивающими продуктами и обилием клетчатки. Супы-пюре, пюре картофельное, мясо или рыба в соусе или в фольге запеченные (вареные, приготовленные на пару), ничего острого, слишком кислого, слишком жирного и так далее. Пельмени, картошку-фри, чипсы можно и через неделю поесть, иначе отложить такие излишества придется на месяца, пока лечение от гастрита или язвы закончится.
Это особенно касается тех, у кого уже есть проблемы с ЖКТ. Я вот писала, что у меня кровь из носа идет. А у тех, кто не берег свой геморрой (а стесняются, да, к врачу с этой проблемой обращаться) кровь шла не из носа, но тоже из-за тромбоцитопении.
Бессонница
Тут стандартно: мелатонин, седативы по назначению врача. Можно пустырник. Можно мяту, лаванду, ромашку заварить, если не очень жестко все. А вот валериану не надо – она вызывает привыкание и синдром отмены.
И еще раз: имейте в виду, что такое может произойти. Но не забывайте, что может и не произойти. Я просто не очень везучий по жизни человек, к тому же во мне веса – 42 кг, а дозировка препарата такая же, как у крупного мужика. Конечно, меня колбасит сильнее. Вот прям щас колбасит, но я же написала статью и сейчас еще работу делать буду. Значит, не настолько ужасно всё.