Мы хотим, чтобы рассказы о подопечных фонда "Дети-бабочки" от первого лица вдохновили других "бабочек" и "рыбок" не ставить диагноз на первое место, а общество и жертвователей – больше поддерживать нуждающихся.
Вы уже знаете, что буллёзный эпидермолиз редко удается диагностировать во время беременности, скрининги и даже 3D-узи ничего не показывают.
Так произошло и с Надией. Спустя девять месяцев стабильной беременности с небольшой задержкой Надия отправилась в больницу. Врачи приняли решение стимулировать родовую деятельность, и вскоре на свет появился мальчик Алихан.⠀
На ноге ее сына было красное пятнышко, похожее на родимое пятно. Но в этом месте отсутствовала кожа, а позже такие пятна пошли по всему телу, а вместе с ними и пузыри.⠀
Только утром в клинику пришла дерматолог и поставила диагноз - буллёзный эпидермолиз. Надия не могла сдержать слёзы, она плохо понимала, что сейчас происходит вокруг неё и как жить дальше. В какой-то момент одна из медсестёр рассказала матери, что у её знакомых тоже есть такой ребёнок, и что им помогает фонд «Дети-бабочки».⠀
Надия позвонила в фонд, диагноз подтвердили, экстренно собрали и выслали посылку с необходимыми медикаментами и бинтами. Мама получила необходимый инструктаж по уходу за ребёнком с особенной кожей.
«Когда мы вернулись домой, у меня уже было понимание, что нужно делать, но был и страх, очень сильный. Ребёнок был такой маленький, я очень боялась его брать, переворачивать, держать. Мне помогала моя мама, в две руки делать это было гораздо легче. Но все же я думала, что никогда не научусь, не смогу справиться с ребёнком. Со временем я привыкла», – рассказывает Надия о первых днях после выписки.
Алихан уже большой самостоятельный малыш и уверенно проявляет свой мужской характер. Трудности совсем не пугают Надию:
«Мы живём сегодня и знаем, что если появится пузырек, перетерпим. Сегодня больно, и завтра будет легче».
Каждый малыш-бабочка нуждается в постоянной заботе и специальных медикаментах ежедневно. Чтобы помочь им, достаточно одного касания.
#детибабочки #кожа #дерматология #генетика #поддержка #помощь #дети #родители #истории #благотворительность