Шесть операций и реабилитация
Первую операцию Денису и Даниилу сделали в 6 месяцев в Детской областной больнице Санкт-Петербурга. Затем были операции в полтора года, 6, 9, 18 и 20 лет - всего шесть. Также ребята прошли дорогостоящее ортодонтическое лечение в клинике «Константа». Сумма всех этих операций была для меня неподъемной, поэтому на помощь пришли благотворительные фонды.
Главную помощь нам оказали в трех местах: Детской областной больнице, клинике «Константа» и Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Гончакова.
Конечно, ребятам постоянно нужна реабилитация, при чем она касается не только речи. Сейчас им требуется работа с психологом. Даня и Денис очень хорошие ребята, но у них есть страх перед трудоустройством, комплексы по поводу того, что их речь не все понимают. С этим нужно работать, ведь парням уже 21 год.
Борьба с ветряными мельницами
На всем нашем пути в спину было брошено много обидных слов о том, что ребята родились умственно-отсталыми. У меня не получилось их отправить в логопедическую группу, пошли в коррекционную. Я развивала детей с самого рождения, они ходили в «Малышкину школу», кружки мягкой игрушки и ИЗО. Сразу были видны их таланты.
Частенько приходилось доказывать, что детям нужно продлевать инвалидность, что они также нуждаются в реабилитации, как и ребята с другими нозологиями. Учет, статистика по таким детям не ведется. И мне приходилось постоянно воевать с Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). Доходило до того, что нам отказывали в признании инвалидности, хотя все было видно невооруженным взглядом.
Я доехала до Москвы и сумела доказать, что Даниилу и Денису нужно продлить инвалидность. Прохождение МСЭ в Москве было взято на контроль в Совете Федерации и Общественной палате. Это так унизительно! Не понимаю, почему родителям детей с расщелиной приходится доказывать это!
Мальчики закончили общеобразовательную школу. Даниил получил специальность в «Реставрационно-художественном колледже», а Денис – в «Автодорожном колледже» Санкт-Петербурга. Сейчас они постоянно побеждают в различных конкурсах мастерства, «Абилимпиксе», чемпионате WorldSkills Russia. Денис занял первое место в региональном чемпионате «Абилимпикс» в Санкт-Петербурге, а затем подтвердит свое первенство по всей России и взял «золото» в Москве.
А Даниил стал победителем финала VII Национального чемпионата «Молодые профессионалы» (WorldSkills Russia), получил благодарственное письмо губернатора Санкт-Петербурга, сертификат правительства Санкт-Петербурга и открыл благотворительный фонд помощи детям с ограниченными возможностями здоровья.
Читайте также:
Продолжение следует!
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться!
#волчья пасть #особенные дети #ребенок с ОВЗ #советы мамам #мамы