Здравствуйте, волшебники! Те из вас, кто читает наши тексты постоянно, знают как они устроены. Мы рассказываем о ребёнке, о его болезни и просим помочь. Обычно эти истории заставляют задуматься, иногда они оставляют меланхоличное чувство светлой грусти. С одной стороны печальные, а с другой жизнеутверждающие, дающие надежду на лучшее.
История Алисы именно такая. Она очень горькая, но в ней много и светлого. Приготовьтесь, сейчас мы отправимся в путешествие по жизни и испытаниям, через которые Алиса уже успела пройти. Обязательно дослушайте до конца, потому что в конце мы расскажем, что будет ждать малышку, если вы поможете ей прямо сейчас.
Испытания для Алисы начались ещё до её рождения. На 22 неделе родителям сообщили — у их дочки может быть порок сердца. И только на 34 диагноз уточнили и подтвердили. Провести радикальную коррекцию такого порока невозможно, зато можно сделать паллиативную операцию. После такого лечения можно жить полноценно и долго, пусть и с небольшими ограничениями. Тогда родители решились привести Алису в этот мир. Не для мучений, а для счастья.
Первую операцию Алисе сделали уже в месяц. Её сердцу стало легче биться, но тяжелый период восстановления как обухом перебил и без того хрупкое здоровье грудничка. Алиса не могла есть. Девочке установили зонд — час кормление, два — перерыв. И снова кормление. И так круглые сутки, без перерывов. Мама валилась с ног от усталости. Только через месяц Алиса стала нормально усваивать пищу.
Но самое сложное было впереди. Состояние Алисы было нестабильным. Иногда кожа крохи становилась серо-зелёной из-за кислородного голодания, но даже в такие моменты малышка улыбалась маме. Алиса пока еще не знала жизни без страданий. И была счастлива.
Коррекция порока состоит из трёх этапов. Для следующего необходимо было набрать вес. Операцию планировали провести, когда крохе исполнится хотя бы 9 месяцев.
Врачи наблюдали Алису регулярно. Насыщение крови кислородом оставалось низким, состояние нестабильным. Было принято решение провести операцию раньше, в 5 месяцев. И это было правильным решением. Ведь во время зондирования медики обнаружили сильнейший стеноз легочной артерии. Алисы была в критическом состоянии. Её перевели в реанимацию и даже не стали выводить из медикаментозного сна. Операцию провели рано утром на следующий день.
И снова после успешной операции начались осложнения — кровотечение, заражение крови, перестали справляться почки, отёки была сильнейшие, а потом проявилась тяжелейшая аллергия на новый антибиотик. Казалось, что всё плохое, что могло случиться — случилось. Сосательный рефлекс угас, Алису опять пришлось кормить через зонд. Как малышка пережила всё это, непонятно даже врачам. Это самое настоящее чудо. Чудо жизни.
Когда Алису наконец выписали, родители верили, что у них начнётся новая счастливая жизнь. Но проблемы продолжали сыпаться одна за другой. Алиса развивалась очень медленно. Она не научилась ходить и говорить. Даже сейчас, когда прошло 3 года с момента последней операции, девочка не освоила речь и не может сделать ни шага. Генетический анализ показал, что у Алисы редчайший синдром Моута-Вильсона. Всё сошлось. Такой синдром часто сопровождается пороками сердца и задержками в развитии. Задержками, но не полной остановкой. Алисе понадобится больше времени, но многое она сможет наверстать.
Главное сейчас — завершить коррекцию порока сердца. Из-за сочетания диагнозов, из-за того, что девочка не ходит, провести заключительную операцию в России ей не готовы. Необходимый опыт и компетенции есть в Германии, в клинике города Бонн. Алису там уже ждут. Для неё готовят палату, ей обязательно помогут. Нужно только оплатить непомерно большую стоимость лечения — почти 6,5 миллионов рублей.
Из детских сказок, которые нам читали в детстве. Из фильмов, которые мы смотрели в юношестве. Из историй, которые рассказываем друг-другу сейчас, мы знаем, что надежда есть всегда. Когда пройдены такие тяжелейшие испытания, когда цель так близка, останавливаться нельзя. И Алиса не остановится. Но ей нужно помочь. Девочка очень хочет жить, она доказала это в тот момент, когда, задыхаясь из-за критически низкой сатурации, продолжала улыбаться любимой маме и всему миру. Не оставляйте эту отважную кроху в беде.
Прямо сейчас отправьте СМС на номер 9112 с суммой или сделайте пожертвование на сайте фонда. Мы можем вылечить сердце Алисы и спасти её жизнь! Так зачем же ждать, давайте сделаем это сегодня!
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Для Алисе сейчас важна любая сумма
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
- 💌Для вас это очень просто, а для нас — огромная поддержка!