В середине декабря жертвователи Русфонда перечислили 1 554 331 руб. для закупки жизненно необходимого для мальчика иммуноглобулина (ИГ). 60 флаконов кютаквига доставили в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Уфе в середине февраля. Этого хватит на три месяца использования.
У Ролана первичный иммунодефицит, ему требуется регулярная и пожизненная заместительная терапия донорскими иммуноглобулинами. Проблемы с ИГ начались в России осенью 2020 года, и с января 2021-го мальчика перестали обеспечивать препаратами от государства на постоянной основе. Из-за почти полного отсутствия в стране иммуноглобулинов внутривенного введения врачи подобрали Ролану подкожный ИГ.
Первый месяц Ролану вводят иммуноглобулин в РДКБ – для этого приходится госпитализироваться туда каждую неделю. Но специалисты больницы уже научили маму мальчика Рузану Камалутдинову вводить лекарство самостоятельно, и следующие два месяца Ролан будет лечиться дома.
Спасибо вам, дорогие жертвователи!
Между тем Верховный суд Башкортостана 20 января подтвердил законность решения Кировского районного суда Уфы, который возложил на минздрав республики обязанность бесперебойно обеспечивать мальчика одним из пяти ИГ внутривенного введения, назначенных врачебными комиссиями НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и Иглинской центральной районной больницы. В 2022 году Минздрав Башкортостана предоставил Ролану внутривенный иммуноглобулин на два месяца.
Рузана Камалутдинова также подала заявку на обеспечение сына кьютаквигом в фонд «Круг добра», который ранее заявил о готовности закупать подкожные ИГ детям с первичными иммунодефицитами с дефицитом антителообразования и планировал доставить препараты пациентам в феврале-марте. Новостей оттуда пока нет.