У заболевания Нуруллаха Буртиева из Волгограда диковинное название: талассемия. «Таласса» – по‑гречески «море»: дело в том, что эта болезнь особенно распространена среди тех, кто живет вокруг морей Южной Европы и Азии. Нуруллах как раз оттуда – он аварец. Суть болезни – во второй части слова. «Гема» – точнее, то, что от этого греческого корня здесь осталось, – значит «кровь».
Из-за генетической поломки у Нуруллаха нарушена выработка гемоглобина. Мальчик живет благодаря постоянным переливаниям крови, и его состояние постепенно ухудшается. Радикально решить проблему может пересадка костного мозга, с операцией надо торопиться. Однако перед этим нужно провести курс лечения препаратом джакави, а стоит он очень дорого.
Когда пишешь про ребенка, часто бывает, что поговорить удается только с его родителями, а не с ним самим. Кто-то слишком маленький. Кто постарше, нередко стесняется. Помню попытку беседы с семилетней Катей, которая, подготовленная мамой, собралась с духом, громко сказала мне: «Здрасьте!» – и немедленно убежала.
Нуруллах – счастливое исключение. В свои четырнадцать он спокойно и доброжелательно произносит: «Очень приятно с вами познакомиться», готов рассказывать о себе и своих планах – просто, но убедительно.
– Я очень сильно люблю готовить, – говорит Нуруллах. – Разные стейки, шашлыки, салаты. Почему? Ведь любому человеку нравится есть, и у меня получается полезное занятие – потом могу угостить свою семью и сам поесть.
Нуруллах в будущем мечтает открыть ресторан. Он мне рассказал несколько своих рецептов, и мне уже сейчас там нравится. Надеюсь, если все будет хорошо, вечный ресторанный критик «Ъ» Дарья Цивина когда‑то найдет время туда заглянуть.
Если с рестораном не сложится, план Б – стать инженером, поэтому Нуруллах штудирует математику. Интересно, но не так, как готовка. Остается время и для других занятий. Бывают моменты, когда хочется послушать музыку, особенно рэпера MiyaGi – он тоже с Северного Кавказа, осетин. А еще – танцевальный кружок. Там есть и джигитские танцы, и свободные, европейские.
Но, увы, не всегда Нуруллах может танцевать, готовить и даже пробовать приготовленное.
После очередного переливания крови он прилично себя чувствует меньше месяца. Талассемия тормозит рост – мальчик самый маленький в классе, друзьям даже приходится его защищать.
– Болезнь, – рассказывает его мама Севиль, – проявилась, когда сыну было меньше года. Он стал бледным, вялым, потерял аппетит.
Сначала думали, что зубы режутся, но какое там. Гемоглобин упал и никак не хотел подниматься. Нуруллаха положили в инфекционную больницу. Потом подозревали лейкоз. И только после этого наконец поставили правильный диагноз.
А у Севиль тогда только что родилась дочка Мадина – с Нуруллахом разница всего год и четыре месяца. Севиль в то время жила в селе Лог в сотне километров от Волгограда. Муж почти всегда в разъездах по работе. Водопровод замерзал, приходилось таскать ведра и купать детей в тазу. Сейчас в смысле быта полегче – переехали в Волгоград. Но состояние Нуруллаха ухудшается.
Талассемия – болезнь гемоглобина. В нем есть альфа- и бета-цепочки. В зависимости от того, какие из них нарушены, и талассемия бывает двух видов: бета- и более редкая альфа-талассемия. У Нуруллаха – бета‑талассемия. Он унаследовал ее от родителей: у них она в скрытой форме – один из генов бракованный, а второй, здоровый, компенсирует его неработоспособность. Оба передали сыну бракованный ген.
«Неправильный» гемоглобин быстро разрушается, кровь хуже переносит кислород, Нуруллах слабеет, бледнеет. Потом переливание крови – и цикл повторяется
Это не может длиться вечно. Организм Нуруллаха на пределе, он перенасыщен железом, которое остается после распада гемоглобина, печень и селезенка увеличены. Единственный способ радикального лечения – пересадка донорского костного мозга.
Новые кроветворные клетки будут вырабатывать «правильный» гемоглобин. Но сначала нужно добиться уменьшения селезенки с помощью препарата джакави, иначе ребенок просто не перенесет трансплантацию.
❤️🙏 Минздрав этим препаратом Нуруллаха не обеспечивает. Теперь судьба маленького ресторатора зависит от благотворителей.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (997 280 руб.) собрана. Родители Нуруллаха благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Вы можете помочь другим очередникам Русфонда - Добрая кнопка