Ванечке в марте исполнился годик. Он мог бы многое уметь: самостоятельно садиться, ползать, вставать на ножки. А он лежит. Вместо первых слов – «бу-бу», «гы-гы» и причмокивания губами, как у младенцев.
Любимое занятие – помять в руках, а потом и попробовать на зуб шуршащие бумажки. А еще он любит внимательно рассматривать уличные фонари и есть персиковое или яблочное пюре (от несладкой каши – овсяной или, гречневой – решительно отказывается).
О том, что в сладкую еду мама ежедневно «прячет» противоэпилептические и гормональные таблетки, чтобы у него не было судорожных вздрагиваний – 50 (!) за 5 минут, – Ванечка не знает. Хотя и чувствует, что в голове что-то происходит. После приема лекарств он на время уходит в себя. Глазки становятся грустными, движения заторможенными.
Но едва услышав голос старшего брата – второклашки Сережи – тут же испытывает радостное возбуждение. Начинает стучать ножками, махать ручками. Ему так хочется ответить на вопрос «Ванечка, ну, когда ты уже пойдешь?» Он широко открывает рот, пытается произнести что-то внятное. Но получается только «а-а-а». Довольный тем, что брат играет с ним, щекочет его, Ванечка хохочет.
О патологии центральной нервной системы у ребенка заговорили еще до его рождения. На УЗИ врачи увидели увеличенные желудочки головного мозга. Собрали консилиум. Но делать аборт на сроке 18 недель мама Ванечки отказалась: «Какой есть, такого и примем. Что если все не так страшно? Бывают же ошибки».
Малыш родился, как и два его брата, путем кесарева сечения. «Экстремально крупный», – сразу сказали врачи. Ваня весил почти 5,5 килограммов. У него подозревали скрытый сахарный диабет. Но анализы это не подтвердили. Зато большая голова (окружность 50 см) была явным признаком того, что в желудочковой системе мозга скапливается ликвор – врожденная гидроцефалия. А к ней «присоединилась» и черепно-мозговая грыжа.
В первые дни жизни Ванечке сделали 2 операции под наркозом: убрали грыжу и установили шунт – для выведения излишков спинномозговой жидкости. В 4,5 месяца во время планового обследования на ЭЭГ у ребенка обнаружили эпиактивность в головном мозге и выписали противосудорожные препараты. А ровно через месяц, сразу после перенесенного ОРВИ, «начался дебют судорог с полным откатом развития».
«В тот день Ваня, как обычно, уснул в 9 часов. Спустя час неожиданно проснулся. У него начались вздрагивания по типу инфантильных спазмов. Он раскидывал в стороны руки, закатывал глаза. Из глаз текли слезы, хотя он не плакал. Мы очень испугались и сразу связались с врачом. Тот выписал новый препарат. Но приступы продолжались», – вспоминает мама Вани Юлия.
Из-за судорог, которые длились по несколько минут, ребенок перестал спать. Хотел и не мог. Каждые 5-10 минут «его прихватывало, он открывал глаза, не понимая, что с ним». Ко всему этому неожиданно добавились гнойные бронхиты. Стоило Ване поправиться, как все начиналось сначала.
В неврологию с признаками ОРВИ ребенка не брали. Предлагали лечить в инфекционном отделении. Но мама Вани была против. «У ребенка шунт в голове! Он с рождения был на антибиотиках, чтобы шунт прижился и не было заражения. Какая инфекционка?»
«Когда судороги стали прихватывать, Ваня стал неподвижным. Как будто в абстракции какой-то находился. Перестал реагировать на нас, следить глазами за предметами, брать в руки игрушки, переворачиваться. Разучился делать все то, чему научился в первые месяцы. Я по ночам почти не спала. Мне нужно было посмотреть, как сын дышит, пощупать его. Всегда в режиме ожидания и страхе, чтобы ситуация не усугубилась», – рассказывает Юлия.
Чтобы помочь Ване, перейдите по ссылке.
Только в 8 месяцев Ваню взяли в неврологическое отделение, обследовали и прописали гормонотерапию. Добавили еще один противосудорожный препарат и поддерживающий антибиотик. Положительная динамика пошла почти сразу. Ушла гипсаритмия (межприступные изменения на ЭЭГ), серийные судороги. Малыш снова стал контактным: улыбался, хихикал. Снова стал тянуться к игрушкам, держать бутылочку, активно переворачиваться со спины на живот и обратно. Внимательно слушать сказки, детские песенки и своим «мм», «бр» и протяжным «ааа» выражать свое отношение к услышанному.
«Раз до судорог мозг принял какую-то информацию, то и не должен ее забыть. Когда все в голове нормализуется, малыш придет в себя», – объяснял маме Вани реабилитолог. А генетики посоветовали поскорее сдать генетический анализ.
«Если бы проблема была только в гидроцефалии, нас бы к генетику не отправили. Но к дебюту судорог тут же присоединились бронхолегочные проблемы, почти не проходящий гнойный бронхит. Плюс у ребенка значительная задержка в развитии. Нужно сделать полноэкзомное секвенирование, чтобы врачи приняли решение о дальнейшем лечении», – говорит Юлия.
Генетический тест дорогой. Оплатить его родители Вани не могут. В семье трое маленьких детей. Работает сейчас только папа – в социально-реабилитационном центре для несовершеннолетних.
Поможем Ванечке мы! Пусть он поскорее встанет на ножки и побежит во двор вместе со своими братьями – Сережей и Егором. Они обещали покачать его на качелях, покататься вместе с ним на горке и научить всему, что уже умеют сами.
Чтобы помочь Ване, перейдите по ссылке.