Паллиативная медицина не приводит к выздоровлению. В чем ее смысл? Она действительно не приводит к выздоровлению, иначе не называлась бы паллиативной (от лат. рallium – «плащ, покрывало»; временное решение, закрывающее проблему как плащ). Такую помощь, как правило, не предоставляют в больницах и поликлиниках. Большую часть времени семья пытается решать проблемы самостоятельно, но это непосильная задача. Нередко состояние больного ухудшается, а его родственники сталкиваются с эмоциональным и физическим выгоранием.
На помощь приходят специалисты Детской выездной паллиативной службы «Милосердие», совместного проекта службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. О том, что паллиатив – это не обязательно умирание, рассказывает старший инструктор ЛФК паллиативной службы Ольга Фирсова.
– Мы занимаемся неизлечимыми больными, в том числе с врожденными нарушениями. Если облегчить проявления заболевания, организовать поддержку и уход, некоторые пациенты (увы, не все) могут жить активной, наполненной жизнью.
Есть дети с тяжелым детским церебральным параличом (ДЦП), которых мы сопровождаем почти с основания нашей службы, уже почти 10 лет.
Но даже когда ребенок умирает, мы не бросаем семью, если родители готовы принять психологическую помощь, то еще год с ними работают психологи в рамках программы горевания.
Одна из распространенных проблем наших подопечных – ограниченная подвижность. Из-за неподвижности у детишек развиваются сложнейшие сколиозы, деформируются руки и ноги. Это и мучительно, и чревато дополнительными осложнениями.
Моя задача – постараться избежать такого сценария, помочь сохранить подвижность. Тут приходится и самой работать, и всю семью учить, как делать гимнастику, как менять положение, как передвигать ребенка.
Моя помощь нужна и детям со СМА (спинальная мышечная атрофия), например, нашему Владу. При этом заболевании атрофируются мышцы: сначала человек перестает владеть ногами, руками, теряет возможность сидеть, а затем есть и дышать. Этот процесс нельзя остановить, но можно немного «подзадержать» – благодаря постоянным занятиям мышцы не так быстро будут слабеть.
А ведь для ребенка еще один год возможности работать руками, держать ручку, телефон очень важен!
НЕИЗЛЕЧИМО БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ НЕ ОБОЙТИСЬ БЕЗ ПОМОЩИ И УЧАСТИЯ!
Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» – это совместный проект службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Он существует на пожертвования. Проекту очень нужна ваша помощь! Мы организовали сбор средств, чтобы подарить тяжелобольным детям 639 часов профессионального ухода
1 час = 392 рубля
– У нас есть подопечная Мадина. Она совсем маленькая, и самостоятельно может только лежать. Нам удалось подобрать для нее технические средства реабилитации, и теперь она может сидеть. А положение сидя дает возможность и более физиологично кормить ребенка. Но появилась новая трудность: оказалось, у Мадины не смыкались губы, а это мешает глотанию. Мы подбирали специальные упражнения, научили маму, как заниматься с Мадиной. И все стало получаться!
Кому пойдут добрые часы?
Служба работает 9 лет и помогает не только неизлечимо больным детям, но при необходимости его родителям или опекунам, братьям и сестрам. 110 семей в Москве и регионах получают квалифицированную помощь специалистов службы совершенно бесплатно. О проекте подробнее