Меня зовут Оксана, мне 33 года. Моему сыну Степану уже 1,5 года, он родился с двусторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На протяжении всей нашей истории со Степой я столкнулась с полным равнодушием и не компетенцией врачей в нашей системе здравоохранения.
Считаю, что психологам и специалистам нужно начинать работать с женщинами, которые узнали о патологии своего малыша на УЗИ, с этого самого момента. Иначе может быть поздно.
Увидели патологию не с первого раза
О диагнозе Степы я узнала на 12 неделе беременности: делала повторное УЗИ в специализированной на патологиях клинике, именно здесь мне и сказали об этом. В бесплатной поликлинике на УЗИ ничего не заметили.
Конечно, мы все это очень тяжело восприняли, поплакали. Где-то сутки сидели с мужем и думали, что же нам делать дальше. В итоге съездили к врачам, которые подтвердили диагноз, а также сделали забор хорионов.
Я очень боялась, что обнаружат еще какие-нибудь параллельные патологии, несовместимые с жизнью, одним из признаков которых может быть расщелина. Оказалось, что других заболеваний у малыша нет, и он будет полностью здоровым. Так у нас не осталось никаких сомнений, что нужно рожать.
Я знала, что у нас в семье уже была расщелина у старшей сестры моей мамы. Но такие темы раньше были под запретом, поэтому это не обсуждалось. Самое обидное, что перед беременностью я консультировалась с генетиками, и у меня обнаружили не усвояемость фолиевой кислоты. Когда я забеременела, и сказала об этом своему гинекологу, а потом и платному врачу, они пропустили информацию мимо ушей, хотя должны были прописать мне переработанную фолиевую кислоту «Метафолин». Это очень влияет на строение плода. И видимо, нехватка фолиевой кислоты, и привела к таким последствиям.
В поисках спасения
Во время беременности мне совершенно не оказывали психологическую поддержку, не выдали никакой «дорожной карты», что делать дальше. Даже не рассказали, какие клиники в стране специализируются на этих патологиях и к кому следует обратиться. Пришлось всю информацию искать самой.
В интернете я увидела сайт Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области Геннадия Васильевича Гончакова, который оперирует больше 20 лет. И решила обратиться именно в эту клинику после родов.
В нашем роддоме от меня открестились и отказались принимать роды. Объяснили, что не знают, как кормить малыша с расщелиной и какой уход ему нужен. Меня направили в «Монииаг» - областную больницу, специализирующуюся на сложных беременностях. Там сначала тоже не знали, как кормить Степу. Но вскоре пригласили медсестру, которая умела это делать.
Продолжение следует!
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться!
#волчья пасть #беременность и роды #дети с особенностями #история беременности #родители и дети #мамы