Савелий Бойко, 1год и 9 мес. Диагноз: Спинально мышечная атрофия (СМА)1 тип.
18 июня 2020 года, в Ставропольском крае, с. Новоселицком, на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.
Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.
Районный педиатр говорила «Хороший и абсолютно здоровый малыш. Чуть-чуть снижен тонус в мышцах, но это ничего».
Родители выбили талон к врачу неврологу, посмотрев на Савелия, доктор срочно отправила его к врачу генетику, где в срочном порядке были сданы все анализы.
30 сентября 2020 года, когда Савельке было 3,5 месяца, был поставлен страшный диагноз СМА 1 типа (спинально мышечная атрофия). Для семьи весь мир перевернулся с ног на голову, ведь это были самые худшие предположения. СМА 1 типа, является самой агрессивной формой данного заболевания. Очень быстро происходят необратимые изменения. Данное заболевание приводит к атрофии мышц, начиная с конечностей, а затем ослабевают легочные и сердечные мышцы и в конце ребенок не может самостоятельно дышать и принимать пищу.
Сейчас Сава держит головку только в вертикальном состоянии, когда находиться на ручках у родных, но лёжа на животике так и плачет, потому что в мышцах нет сил, чтобы приподняться и посмотреть на мир; а ему так хочется его познавать.
Сегодня спасти жизнь Савелия может лекарственный препарат «ZOLGENSMA», который позволит Саве дышать и жить полноценной жизнью. Но цена на данный препарат просто космическая 121.000.000рублей. Обычной семье из села, не по силам собрать такую сумму самостоятельно. Лечение нужно прямо сейчас, ведь болезнь не дремлет, а время - самый злейший враг.
По этому действовать нужно прямо сейчас и мы очень верим в доброту наших волшебников, которые не пройдут мимо и помогут Саве спасти его жизнь.