Наткнулась на такой комментарий что все реалисты или очкосниматели делятся на две категории:
1. Публично пинают мечтателя который верит в счастливую судьбу аутиста и выход в норму.
2. Не желают учить по цензовой программе и готовят к жизни дома, а потом в интернате, потому что жить один и работать все равно не сможет.
Что для меня жизнь в розовых очках? Это уверенность в том, что мой ребенок сможет жить полностью самостоятельно без поддержки (на пенсию по инвалидности или работая). К сожалению, болезнь всегда будет его ограничивать.
Но к первой категории я не отношусь. Не буду разубеждать такого человека, который верит и мечтает, потому что жить без мечты и веры тяжело.
Сами к этому придут и без меня. Я была такой же в первый год после постановки диагноза.
Искала успешные истории о самостоятельной жизни аутистов. И даже нашла несколько)
Вот я показала видео про Долинина маме, которая очень верит в счастливый исход. Хотела ее поддержать, а в итоге получила реакцию: «Какое печальное видео, мне грустно стало от того, что кроме мамы он никому не нужен и жить без нее не сможет. Хотя история позитивная, учитывая что события происходили в те времена, когда о такой болезни никто и не слышал. Мама трудоустроила своего сына на работу соответствующую его спец. интересам и при этом была успешна в карьере. Для тех, кто считает что аутисты скомпенсируются и будут почти нейротипиками - посмотрите на дядьку в фильме (я напишу пост с видеовставкам чуть позже), в 56 он чудной и не от мира сего.
Время шло, а хороших историй кроме единичных выше я так и не нашла.
Мамы взрослых аутистов говорили печальные на тот момент вещи:
"Мой сын окончил школу с хорошими оценками, но работать не смог, сидит дома и помогает».
«Мой сын не работает, но посещает реабилитационный центр для инвалидов, выступает в хоре, любит общаться, у него есть друзья, помогает по дому и совершает покупки» - вот в основном то, что я видела про высокофункциональных аутистов.
Про низкофункциональных аутистов еще хуже истории - им требуется круглосуточный присмотр, они не могут даже дома оставаться одни.
А процент такой успеха как у сына Шпицберга ничтожно мал, поэтому не стоит ровняться на такие истории. Тем более вспоминать уникумов а-ля Грандин и Шор которых во всем мире по пальцем руки можно пересчитать.
Поэтому разумнее снизить планку ожиданий и не воспринимать такие истории про «сидит дома/не работает» как ужасающий конец и крах (апокалипсис) всех надежд. Свою психику надо беречь, нам жить с этим всю жизнь.
Вторая категория, к которой я отношусь.
Почему-то считается, что мы не хотим учить детей по цензовой программе для детей с сохранным интеллектом. Ничего подобного. Если он есть, то им надо пользоваться. Если ребенок не тянет такую программу, то не стоит мучить его и выдавливать знания, которых нет. Ведь что со справкой, что с аттестатом очередь из работодателей за аутистом стоять не будет.
А если заговорить про интернат, то сразу получишь гневную тираду в ответ: "Как вы смеете думать об интернате, ребенка надо учить всему, ему же жить потому без нас предстоит, нельзя всю жизнь за ручку его водить». Но, увы реалии таковы, что без помощи жить один такой выросший ребенок не сможет. К системам сопровождаемого проживания я отношусь скептически. Это тема для отдельного поста. Если их не учитывать, то остается либо опекун либо интернат. Если нет родственников, готовых ухаживать, то только интернат. Других вариантов не дано. Есть совсем печальный – пережить своего ребенка, но я не рассматриваю такой вариант, ибо я такие вопросы кто сколько проживет не решаю. Как уж судьба распорядится.
Но реалисты не сидят в унынии, сложив руки. Мы тоже боремся за качественную жизнь для наших детей в будущем (даже в интернатах можно жить неплохо, было бы человеческое отношение персонала и хорошее финансирование - для этого нужны действенные реформы). В чудо не верим, верим в коррекцию которая работает. Ребенок растет, учится, радует родных успехами. Мы не живем нытьем об плохом будущем после нашей смерти, живем здесь и сейчас, делаем то, что можем, не требуя от ребенка «прыжков выше головы».
#аутизм #расстройство аутистического спектра #аутизм у детей #аутизм у взрослых #жизнь без розовых очков #живите здесь и сейчас #будущее аутиста #жизнь без прикрас #аутизм и реализм