Ох, неделька выдалась бурная! Рассказываем наши новости
🔹 получили ответ от Gilead, они поздравили нас с 8 марта и сказали, что обсуждают с коллегами возможность личной встречи с нами. Держим пальцы крестиком. И Вы за нас тоже держите, пожалуйста 🤞
🔹 встретились с Машей @nekukush, всё обсудили, построили планы, теперь мы точно вместе! Слава небесам!🙌
🔹 начали «писать» Устав для регистрации НКО 📑 Ну… как писать… скорее - ЧИТАТЬ как его надо писать🙈
🔹 осознали, что будем не только продолжать просить говитекан, но и освещать всё, что связано с триплом. Поддерживать и помогать всем женщин с ТНРМЖ. Приглашаем быть с нами 🙌
🔹 продолжили подготовку к пациентской школе для триплят с Александром Аболмасовым 16 марта, большое спасибо клинике
@hemonc_ru и сообществу @findyourdoc за такую возможность💎 (от всей души благодарим лично Анну за то, что она всё организовывает и постоянно с нами на связи❤️)
🔹 познакомились с прекрасной со-основательницей сообщества РШМ @cervical_cancer_russia Марией Лучанской, кажется, что у нас впереди много всего интересного😉
🔹 собрали мнения наших девочек на тему «какие проблемы есть в регионах при оказании онкологической помощи». В понедельник передадим их ещё одним нашим новым друзьям, фонду «Вместе против рака» @protiv_raka в их проект «Онкомонитор». Очень надеемся, что эти проблемы начнут решать👍
🔹 продолжили связываться с фондами для освещения нашей ситуации с недоступностью лекарства - сацитузумаб говитекан (Trodelvy) - в России.
Спасибо фонду «Так надо» @tacfund за готовность поддержать!
🔹 продолжили связываться с химиотерапевтами, онкологами для того, чтобы узнать их мнение о препарате
🔹 опубликовали цитату Людмилы Григорьевны Жуковой с форума «Белые ночи» 2021
🔹завтра (в выходной)) будем писать план публикаций на следующую неделю. Внимание!
‼️Если вы хотите, чтобы мы о чём-то написали - просто предложите нам тему в комментах или в директ. Мы хотим и можем говорить о том, что волнует триплят, и мы на связи. О чём нам написать?🤔
.
Девочки, на случай, если инстаграм вырубится, есть наш чат в телеграме - ссылка в описании профиля. Добро пожаловать!😘
.
Ваши триплята ❤️
#трипл #тнрмж #ракмолочнойжелезы #триждынегативный #химиотерапия #мастэктомия #петиция