Татьяна Лысак – мама-герой. Вместе с мужем женщина воспитывает старшую дочь Вику и двух близняшек, за жизнь одной из которых ежедневно сражается уже четвертый год. У Даши – детский церебральный паралич и сложная форма эпилепсии. Историю семьи мы узнали из первых уст.
–Я раньше не знала, как правильно обращаться за помощью. Мы с мужем оба были воспитаны в семьях, где проблемы наружу не выносят, – рассказывает Татьяна. – В пандемию нам, как многодетным, принесли, продуктовые наборы. Пришли и репортеры. Спрашивали, как мы держимся. А финансово и морально было очень тяжело. Не было денег на нужное лечение для ребенка. У меня стоял корм в горле, я решила поделиться. На следующий день сняли про нас отдельный сюжет. Все начали звонить, помогать. Советовали, как можно вести соц.сети, чтобы организовать помощь прозрачно и честно. О том, что у нас непростые двойняшки знали только родители. После сюжета начали звонить другие родственники. Я ревела три дня. Это был тяжелый шаг, выход из своего мира. Я так боялась, что на меня начнут давить. Но все обращения были позитивными.
Двойняшки родились на 32 неделе. В период вынашивания они развивались как при одноплодной беременности. Почти сразу у девочек выявили гипоксию: у Наташи вторую степень, а Даши третью, самую тяжелую. На УЗИ головного мозга, как вспоминает Татьяна Лысак, были видны черные пятна – мертвые участки, последствия недостатка кислорода. Разница степеней гипоксии сильно повлияла на дальнейшее отличие в развитии девочек. Наташа сейчас уже догнала сверстников, в то время как Даша до сих пор находится в заложниках эпилепсии и букета других нарушений развития.
–Давай, я буду мамой, а ты дочкой? – дергает меня за рукав маленький рыжий ангел. – Я тебе сейчас приготовлю.
Наташа в вязанном сиреневом платье встает за игрушечную плиту. Она кладет на пластмассовую тарелку муляж винограда, вручат его вместе с вилкой и ножом.
–На! – улыбается девочка. На ее плите греется каша. Игрушечный соль и сахар она деловито убирает на верхнюю полку своего кухонного гарнитура.
Мама Наташи смеется. Ее трогает женственность дочки: «она настоящая девочка: любит кукол, заботу, игру дочки-матери». Татьяна сидит на кухонном диванчике вместе с Дашей – вторым рыжим чудом. Чудо точь-в-точь Наташа. Только в тысячу раз более хрупкая. С короткой разбросанной стрижкой. Даша полулежит, облокотившись на подушку. Глаза блуждают, обращены вверх. На лице девочки на секунду всплывает улыбка, будто поддерживающая радость мамы, но потом она также быстро растворяется. Сейчас у Даши диагностирован детский целебральный паралич, эпилепсия и частичная атрофия зрительного нерва. В 4 месяца ее развитие остановилось. В этот период начались первые визуальные приступы эпилепсии. Перед ними врачи обнаружили эпилептиформную активность в головном мозге.
–Получить нужные лекарства нам всегда непросто, – делится Татьяна. – После первых приступов и обследований, нам заменили лекарства только в 7 месяцев. Прошло много времени. Случился сильный откат в развитии. Даша стала сжимать кулачки. Лекарства немного помогли, но приступы продолжались. В 9 месяцев нам поставили синдром Веста – это одна из тяжелейших форм эпилепсии. Были инфантильные спазмы (судороги с внезапным сгибанием туловища вперед, сгибанием рук и ног). Это длилось по 10 минут несколько раз в день. С применением разных препаратов приступы менялись. Становится легче, но совсем они не уходят. Сначала врачи говорили: «Все будет хорошо. Не читайте интернет, не пугайтесь. У всех все по-разному, дети компенсируются». После полутора лет эта фраза заменилась на другую: «Дети – не математика, с ними непонятно, что будет дальше».
Тем не менее, семья Лысак не растерялась. Сейчас родители активно ведут инстаграм о жизни трех сестрер, где честно рассказывают о трудностях и радостях каждого нового дня. Через соц. сети люди могут поддержать их и морально, и финансово. На реабилитации Даши сбор идет всем миром. В мае семья готовится улететь в Барселону. В заграничной клинике за 5 дней видеомониторинга подберут нужный препарат, после которого приступы совсем прекратятся. Как объясняет Татьяна, пока в России на согласование и получение нужных лекарств, уходит очень много времени и сил. Если купировать приступы эпилепсии, ребенок сможет наконец начать развиваться. «Я вдохновляюсь позитивными примерами. Говорят, подобные дети вставали на ноги и в 10,и в 16 лет. Сейчас медицина движется вперед, лечение уже совсем другое» – делится Татьяна.
–Как быстро «компенсировалась» Наташа?
–Она пошла в год и четыре месяца. Сейчас остались ортопедические проблемы и дизартрия. Чтобы ей говорить, нужна помощь логопеда. Мне приятно, что с ней занимается старшая Вика. Они играют в школу. Вика – учитель. Наташа – ученик. Порой из соседней комнаты слышу, как старшая младшей говорит: «Нет, не правильно, надо говорить вот так» (улыбается) А еще у Наташи «географический язык». Это заболевание, которое выражено поражениями на спинке и по бокам языка. Знак, что что-то внутри не так. Нужно делать процедуру хелирования, чтобы удалить тяжелые металлы из организма.
–Какую поддержку оказал вам фонд?
–Мы получаем бесплатную надомную помощь. То, что педагоги ходят к нам – это космос. Я настолько заезженная, уставшая, так выдохлась, что такая помощь – бесценна. К нам приходят на дом массажист и арт-терапевт.
–Вы ведь участвуете и в проекте «Няня»?
–Да, этот проект очень выручает! Няней, согласно условиям, может стать родственник, который помогает ухаживать за нуждающимся ребенком. Так мы оформили бабушку, и она за постоянную помощь стала получать вознаграждение. Это огромная помощь нашей семье. Да и мотивации у нее стало больше.
На кухню влетает Вика. Короткая стрижка. Дерзкий взгляд и манеры. Настоящая маленькая пацанка. Энергии в ней через край. Она бегает, приносит и уносит игрушки, старается заполучить внимание к себе.
–С Викой у нас тоже были проблемы, – продолжает Татьяна. – В садике она дралась, приносила домой чужие игрушки. С сентября я получала консультации поведенческого специалиста фонда. За месяц справились с половиной проблем, от которых я просто седела! Никакие разговоры не помогали. Ввели мотивации и многое решилось. Сначала стимулом мог быть небольшой подарок, сейчас мультики. До этого Вика чувствовала себя главной. Она жестко нами манипулировала. Вплоть до того, что могла лечь на пол и кричать. Теперь появилось сотрудничество. Так же знания помогли справляться с трудностями поведения других членов семьи и в планах начать заниматься по этим методикам с Дашей.
–Как не потерять себя, будучи многодетной мамой?
–Я открыла для себя аудиокниги. В какой-то момент поняла, что больше не смогу читать, как раньше. Конечно, не хватает спорта, порой могу впасть в депрессию, но когда выхожу из нее – полна сил. Во всех проектах и конкурсах для мам я стараюсь участвовать. Это не дает раскиснуть и позволяет реализовываться. Меня очень заряжает, когда удается добиться результата. Когда мы заканчиваем сборы, можем помочь своему ребенку. Меня это вдохновляет. Недавно мы участвовали в конкурсе рисунков от фонда и заняли призовое место!
–Как ваши дети изменили взгляды на жизнь?
–Даша открыла нам новые горизонты. В прошлом году мы были в санатории Калиниградской области. С ней же впервые попали в Москву. Собираемся на консультацию с врачом в Новосибирск. У меня появилось много знакомых и друзей. Инстаграм воспринимался как платформа, где просто поделишься фоточкой. А сейчас – там важные контакты, опыт. Раньше я жила в мире, где будто и не было инвалидов. Ничего про них не знала. Банально, но теперь всем, от души желаешь здоровья. Понимаю, что это – самое главное.
Ps: инстаграм героев @lysak.tv
Текст и фото: Галина Соловьева
#лечение эпилепсии #эпилепсия #особенные дети #особенный ребёнок #помощь детям #я особенный #нарушение развития #церебральный паралич