Весь блог посвящен тому, как жить и бороться с рассеянным склерозом. Каждая статья – еще один кусочек в сложном узоре появления и развития этого заболевания. И важная мысль, которую я пытаюсь донести: рассеянный склероз – это не только аутоиммунное, но в первую очередь метаболическое заболевание, частично - психосоматическое. И это не секрет для врачей, но почему-то тайна для их пациентов.
И при этом нужно учитывать, что раз заболевание – мультифакторольное, то и лечение должно быть мультифакторальным, а не только ПИТРС и гормоны в обострение.
Нет одного и не может быть одного действия, которое бы восстановило миелин. Это сложная работа, требующая много труда, изменения образа жизни, постоянного контроля своего состояния и умения понимать свой организм. И это все – без гарантий результата. То, что у меня восстанавливается какая-то копейка миелина – это следствие осмысленных действий, множества прочтенных исследований, работы со своими чувствами. Но не гарант того, что у всех так будет. Хотя у тех, кто поздоровее или помоложе меня, у кого меньше тяжелых потрясений эмоциональных, шансов на такую же динамику больше.
- ПИТРС;
- поддержание достойного минералов, витаминов, аминокислот;
- физкультура;
- здоровое, сбалансированное, ДОСТАТОЧНОЕ питание;
- лечение депрессии, неврозов, стабилизация психики;
- устранение токсичных отношений, ситуаций из окружения;
- нормальный, полноценный сон;
- ежедневные когнитивные задачи (общение, чтение, игры, фильмы, картины, алгебра, новые места, ращение петрушки и огурцов).
Кроме того, МРТ не дает точного понимания того, сколько у вас миелина. На МРТ видно миелин и видно очаги. Но толщину вашего миелина никто определять не станет. И, возможно, у человека истонченного миелина становится больше/меньше, а размер и количество очагов не меняется.
К примеру, есть такое состояние – гипомиелинизация. Страшное дело. И это может быть полное отсутствие миелина, но на МРТ этого не видно, так как сигнал идет «обычный». Плюс, миелин есть не только в мозге, и вот эти жжения – уколы в теле частый признак повреждения нервов, в том числе их миелиновой оболочки. Так что на МРТ может и не быть изменений, миелин может и в другом месте восстановиться.
ПИТРС
Нужно вдуматься в каждое слово, стоящее за той аббревиатурой. К этому термину нужно относиться с уважением и пониманием, а многие пациенты даже написать не могут его верно: ПТРС (что вообще означает посттравматическое расстройство, болезнь). ПИТЕРС, ПИТЕРЕС и так далее.
Итак, еще раз. Вдумчиво: препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Не лечит, но изменяет. Никто не заявляет, что ПИТРС восстанавливают миелин. Если повезет – дают многолетнюю ремиссию. Ремиссия – подспорье для улучшения состояния, твердая почва под ногами, по которой можно идти, а не тонуть, как в болоте. Но идти нужно, ПИТРС сами по себе никуда не ведут, они не дают утонуть.
Физкультура
Я уже писала, почему она важна. Еще раз: это здоровая усталость для здорового сна, поддержка всех органов и систем, развитие новых нейронных связей, охранение или развитие двигательных функций и координации. И еще, именно в плане восстановления миелина: при физической нагрузке вырабатывается молекула, необходимая для создания миелина. Нет нагрузки – нет молекулы, нет шансов.
Сон
Я уже писала, что отсутствие нормального сна вызывает повреждение мозга. Нет полноценного сна – в мозге копятся токсины и повреждения, идет уничтожение клеток без разбора. Я уже писала, что именно в короткой фазе сна происходит образование миелина. Нет короткой фазы сна – нет шансов на восстановление миелина. Нет здорового сна – нет ни сил на физкультуру, ни на нормальное питание, ни на когнитивные занятия.
Добавки и адекватное питание
Материя не берется из пустоты. Миелин – материя, в условиях отсуствия не только условий для его создания, но даже самих материалов для его создания нельзя рассчитывать на ремиелинизацию. Сколько доказанных при РС дефицитов – вы помните. Многие свои анализы видели, и знают, что это не только далекая теория, а вот реальность пациентов.
Про свое питание писать не буду – оно не соответствует ни одной диете при РС, только рекомендациям ВОЗ и моим личным потребностям и непереносимостям. Обсуждение моих пищевых привычек неминуемо вызывает споры, я этого не хочу.
Приведение психики в порядок
Не обижайтесь, но у большей части подписчиков депрессия, у многих токсичное окружение. То есть, у многих людей не только аутоиммунное заболевание, но аутоиммунная жизнь. И большинство людей отказываются это признавать, и лишают себя шанса на позитивные изменения. Такое уж в России отношение к самим себе, психиатрии, людям.
Тем не менее, депрессия – это:
- провоспалительный фактор с увеличением уровня цитокинов;
- усугубление дефицитов;
- нарушение работы мозга;
- изменение нейронных связей;
- изменения в работе внутренних органов;
- психосоматическая симптоматика.
И депрессия, и другие психические проблемы могут вызвать онемение тела, слабость в ногах, головные боли, тошноту. То есть, не всегда рассеянный склероз – причина этих проблем. Иногда причину – депрессию, невроз, истощение – не замечает ни врач, ни сам пациент. И в итоге это состояние вызывает ухудшение состояния, вплоть до обострений. Или, что хуже, врач ставит пациенту ошибочно ВПРС или ППРС из-за того, что есть явное и стабильное ухудшение, но МРТ без очагов. А надо лечить депрессию.
Когнитивные задачи
Чем меньше человек думает, делает и узнает, тем меньше у него когнитивный резерв. Задачи должны быть каждый день, и самые разные: от блюда похитрее на ужин до чтения исследования или художественной книги, от просмотра сериала до покраски забора, от посещения концерта до решения задачки по геометрии. Чем больше разных знаний и задач, тем больше нейронных связей, тем больше когнитивный резерв. А потому интереснее жить, больше вообще поводов жить.
P.S. Ну вот так, вкратце, звучит мой рецепт того, как восстановить миелин. Хотя я начинала все этого дело, не рассчитывая на такой результат, и сейчас не рассчитываю. Я говорила друзьям, что попробую уменьшить очаги, но сразу отмечала, что это невозможно. Я просто делаю, потому что вот такой я человек.
