Олиному сыну сейчас 12. Его отец раньше употреблял наркотики, но к моменту, когда они с женой познакомились, уже завязал. Оля, как и положено, сдавала анализы на ВИЧ во время беременности, они были отрицательные. Направляли на анализ и ее мужа, но ему было некогда.
Первая часть:
– Он работал, зарабатывал деньги. Никто сильно и не прикапывался, значения не придавал. Мы подумали, что раз у меня все нормально, то и у него. Я родила здорового мальчишку, в срок. Кормила грудью полтора года, – вспоминает Оля.
Сначала все было хорошо, а когда сыну было месяцев семь, начались неприятности. Мальчик часто и тяжело болел: температура поднималась под 40 и долго не сбивалась, его с Олей часто увозили на скорой в больницу. Врачи обследовали ребенка с головы до ног, но не могли понять, отчего у него постоянные пневмонии.
– Потом заболел муж. Температура поднялась, назначали одни антибиотики, потом другие. В итоге взяли у него анализ, он показал, что у него ВИЧ. Нас с сыном тоже проверили, ребенку уже год и три месяца было, пришли положительные анализы, – говорит Оля.
Получается, Оля инфицировалась от мужа, который не знал о своем ВИЧ-статусе, а анализ ничего не показывал, потому что Оля могла быть в «периоде окна», когда человек уже болен, но антитела к вирусу еще не выработались и тесты не распознают болезнь.
А сын мог инфицироваться во время родов или когда Оля кормила его грудью.
– Он не выкарабкался. Терапию начал принимать, но у него туберкулез начался, потом менингит. Так из больницы и не вышел. Я осталась одна в городе. Я же не местная. У меня здесь были только родители мужа и его родня. Друзей не было, подруг тоже. Я осталась с ребенком и с ВИЧ-инфекцией. Моя мама из другого города ко мне приезжала и жила подолгу. Они по очереди со свекровью со мной были. Не хотели меня одну оставлять, боялись, что я что-нибудь с собой сделаю. Были у меня такие мысли, чтобы хряп – и все. Но останавливал, конечно, ребенок. И потом сын стал главным мотиватором, чтобы что-то менять, – делится Ольга.
Когда сыну было четыре года, Оля начала приходить в себя, отдала малыша в садик и вернулась на работу – инженером на стройку.
– Одна растила сына, бегала, как угорелая, туда-сюда. Ну ничего, выжила, смогла, – рассказывает она.
Все эти годы Оля проходила терапию сама, ходила в СПИД-центр на анализы и приводила туда сына, но каждый раз, когда они приходили сдавать кровь, мать отвлекала ребенка телефоном, чтобы мальчик не успел понять, куда пришел и почему: ну поликлиника и поликлиника, все туда ходят. А два года назад Оля начала искать помощи в том, чтобы сообщить сыну о его ВИЧ-статусе. Сначала искала таких же мам, у которых дети с ВИЧ, но не сразу смогла найти.
Тогда Оля обратилась в Фонд Светланы Изамбаевой – это благотворительная организация, которая находится в Казани и помогает женщинам и детям с ВИЧ.
Там Оля нашла таких же мам, которые поделились своим опытом раскрытия диагноза ребенку. Делать это сложно, потому что мамы, передавшие ВИЧ детям, обычно испытывают много тяжелых чувств: стыд, вину, страх за будущее и жизнь ребенка. Справиться с этим в одиночку так трудно, что многие не рассказывают детям о диагнозе долгие годы, а это неправильно, считают специалисты. Ребенок, который с рождения получает терапию, должен быть осведомлен о том, что за лекарства он пьет и почему, – и если он ничего не знает или информирован плохо, то в дальнейшем есть риск, что он откажется от лечения, уже став взрослым.
Тася и Оля познакомились в коридоре СПИД-центра, когда Оля уже работала над тем, чтобы рассказать о диагнозе сыну, а Тася как раз задумала большой проект помощи женщинам с детьми.
– Глаза в глаза мы поняли, что можем сдружиться, она поможет мне, а я – ей, – вспоминает Оля первую встречу с Тасей. – Я тогда как раз собиралась на слет для детей с ВИЧ, который проводит Фонд Светланы Изамбаевой, и мне нужно было наконец рассказать все ребенку. Тася сказала: «Езжай, поучись там, потом приедешь и поделишься с нами знаниями».
За сутки до вылета на слет наступил день Х: Оля рассказала сыну о своем и его ВИЧ-статусе.
– Я сказала: «Сынок, мне нужно с тобой поговорить, для меня это очень важно, пожалуйста, послушай меня внимательно». И сразу начала плакать, – описывает Оля свой разговор с одиннадцатилетним сыном. – Он такой: «Мама, мама, что случилось?» Я ему сказала: «Сыночек, ты же знаешь, что мы пьем таблетки, анализы сдаем. Мы болеем, эта болезнь называется ВИЧ-инфекция».
Оказалось, что сын очень мало знал о том, что такое вирус иммунодефицита, и думал, что он передается с укусом клеща.
– Принял он легко, молодец. И слет для подростков был огромным плюсом, с головы на ноги поменял нашу жизнь. Потому что до этого я жила вообще в замкнутом мире, ни с кем и никогда не говорила о ВИЧ‑инфекции, – признается Оля. – А там было по десять часов полноценной учебы. Для ребятишек это все в игровой форме, квесты, викторины – здорово, понятно, легко. Там я окончательно осознала, как нам нужна поддержка таких же родителей, как мы. Когда вернулась в Новосибирск, поняла, что сама хочу помогать. И сын меня в этом поддержал.
«Ваш ребенок с ВИЧ – не один, и вы не одни»
– В Новосибирской области живет более 14 тысяч ВИЧ-позитивных женщин, – говорит Тася, – а гендерно чувствительных услуг (предоставление различных услуг, когда потребности мужчин или женщин отличаются, и одинаковых услуг, когда потребности совпадают. – Русфонд) для женщин с ВИЧ никто до последнего времени не оказывал.
Мало информировать женщину о ее ВИЧ-статусе и рассказать о том, что есть таблетки, которые при ежедневном ответственном приеме сохранят ей жизнь и здоровье, – надо пытаться преодолевать те барьеры, которые мешают ей лечиться. Взять, например, то же детское отделение в Центре СПИД, которое стало семейным.
Сперва его просто не было, потом оно открылось, но там принимали только детей. То есть женщина привозила туда ребенка, чтобы он сдал кровь и получил терапию, а сама потом шла в очередь к своему взрослому врачу и за своими таблетками. И беременные раньше тоже ждали приема в общей очереди, а там ведь много и тех, кто болен туберкулезом. Это сильно отбивало желание вообще ходить в Центр СПИД. Но сотрудники центра – большие молодцы, они нас услышали, и теперь в детском отделении наблюдаются целые семьи, чтобы ни маме, ни папе не приходилось бегать по поликлинике и занимать очередь отдельно для себя и ребенка. Теперь для них все в одном месте.
В этом же отделении находится кабинет равного консультанта, где принимает Оля. В нем помимо стола и стула есть детский уголок, чай и кофе, чтобы зашедшая сюда женщина могла перевести дух, а ребенок – отвлечься на игрушки.
Тася консультирует не так много, у нее скорее менеджерские задачи – она занимается фандрайзингом: привлекает к сотрудничеству организации, которые выделяют средства, получает благотворительную помощь от Фонда Тимченко, Фонда президентских грантов и крупных компаний.
Ее организация «Остров» скоро откроет ресурсный центр для женщин
– В нашем ресурсном центре женщины смогут обратиться к юристу, специалисту по социальной работе, психологу и равным консультантам, чтобы комплексно подойти к решению трудных жизненных ситуаций.
И здесь же у них будет возможность, например, на несколько часов оставить детей и сходить по своим делам, касающимся здоровья или социального благополучия. Сложные семьи мы можем брать на длительное индивидуальное сопровождение, помогать оформлять пособия, – говорит Тася. – Только при таком комплексном подходе женщина, получающая всестороннюю поддержку, сможет понять, что ее собственное здоровье не менее важно, чем все другие вопросы ее семьи.
Сотрудники и волонтеры «Острова» и «Гуманитарного проекта» помогают в доставке терапии на дом тем, кто не может приехать за ней в Центр СПИД, сопровождают пациенток в поликлинику, а если у женщины нет денег, выдают заменители грудного молока и памперсы, а если их нет у организации, то перенаправляют туда, где можно их получить.
Если женщина сталкивается с насилием в семье, то консультантки «Острова» связываются с кризисными центрами, где можно временно пожить. Но главная задача консультанток в работе с женщиной – чтобы ВИЧ-статус перестал разрушать ее психологически и физически, чтобы женщина принимала терапию сама и лечила ребенка, не поддаваясь на уговоры ВИЧ-отрицателей.
– Также мы запустили работу группы взаимопомощи для подростков, которую сейчас посещают около 20 человек. Им тоже надо общаться друг с другом, понимать, что они такие не одни и что не так все плохо, – говорит Тася.
Участие в этой группе принимает и сын Оли – с момента, когда мама рассказала ему о ВИЧ, он уже столько всего узнал, что может помогать другим подросткам с положительным статусом. Ребята, по словам Оли, сдружились настолько, что встречаются не только на группе, но и вместе ходят в кино, на дни рождения и просто проводят время так, как это обычно делают тинейджеры.
Недавно он вернулся из школы и с недоумением заявил о том, что на уроке биологии им рассказывали о «вирусе СПИДа».
– «Мама, ты представляешь, учительница сказала „СПИД-инфекция“, а не „ВИЧ-инфекция“», – пересказывает Оля. – Я потом открыла учебник, и там так и написано – «вирус СПИДа». Но в целом сын в полном порядке. Он говорит: «У меня нет никаких травм, я счастливый ребенок, отстаньте от меня»«.
Сама Оля признается, что хорошо помнит чувство одиночества, когда ей жизненно необходимо было обсудить свою историю с кем-то, у кого такой же статус, кто тоже родил ребенка с ВИЧ, – а такого человека рядом не было. Теперь она такой человек для всех приходящих к ней женщин.
– Я вижу, что равные консультанты необходимы как воздух. Потому что, когда у меня сын рос, куда ни кинься, мне казалось, что у меня ребенок один такой с ВИЧ-инфекцией.
И многие родители, опекуны сталкиваются с такими же проблемами. И когда им говоришь: «Ваш ребенок не один, таких деток очень много, и вы не одни» – они после этого выдыхают, – рассказывает Оля. – И я вижу результат своей работы абсолютно точно – мне в личку пишут столько слов благодарности, говорят: «Как хорошо, что мы тебя встретили».
Фото из личного архива Таисии Ланюговой
Первая часть: