Под латинским термином «spina bifida», что значится в диагнозе Миши, скрывается очень тяжёлый врождённый порок развития позвоночника. Эта аномалия развивается у плода уже на ранних сроках беременности, но несмотря на то, что существуют инновационные методики её внутриутробного лечения, пока сохраняются проблемы даже со своевременной диагностикой патологии. От мысли, сколько времени и возможностей было из-за этого упущено, у родителей Миши сжимается сердце.
Беременность проходила очень тяжело: сильный токсикоз, отёки, высокое давление. Семья даже приняла решение переехать из мегаполиса в родной городок на берегу Чёрного моря, чтобы будущая мама могла больше времени проводить на свежем воздухе и берегла себя от стресса. Родился мальчик в срок путём планового кесарева сечения — и только тогда стало понятно, что у него серьёзные проблемы со здоровьем.
«Когда Миша появился на свет, по растерянности врачей супруга сразу поняла, что с ребёнком что-то не так. Когда я по звонку от врача приехал в роддом, меня проводили к нашему малышу — и из всех потрясений того периода это было одним из сильнейших. Миша лежал на боку, у него на спинке был мешочек красно-синего цвета, из которого виднелись волокна спинного мозга и сочилась прозрачная спинномозговая жидкость — ликвор. Прогнозов врачи дать не могли: всё зависело от степени поражения спинного мозга»
При spina bifida у ребёнка внутриутробно не закрываются один или несколько позвонков, из-за чего волокна спинного мозга оказываются уязвимы, выходят наружу из спинномозгового канала и врастают в прилегающие к позвоночнику мягкие ткани. При этом нарушается сообщение между периферической и центральной нервной системой, части тела и внутренние органы, расположенные ниже области повреждения, постепенно теряют свои функции — так, что с течением времени ребёнок оказывается в инвалидной коляске без возможности реабилитации.
Патология в Мишином случае оказалась крайне тяжёлой: остались незакрытыми целых шесть позвонков, при рождении была угроза жизни крохи, не говоря уже о том, что при открытом дефекте ребёнок испытывает нестерпимую боль. Сложная нейрохирургическая операция по иссечению спинномозговой грыжи была необходима малышу в первый же день его жизни, и Мише пришлось выдержать многочасовую поездку на реанимобиле до Детской краевой больницы Краснодара — ближайшей, где могли такую операцию провести.
«Спустя несколько мучительно долгих часов ожидания наш хирург сообщил мне, что всё прошло успешно. На следующий день состояние Миши оставалось тяжёлым, но мне разрешили к нему зайти. Вторая наша с сыном встреча оказалось не легче первой: он лежал в закрытом боксе, весь увешанный датчиками и трубками. Медсестра разрешила мне подержать Мишу за ручку, и это были невероятные минуты. Меня переполняло чувство бесконечной любви к нашему малышу — и в то же время жалость и осознание собственной беспомощности.»
Постепенно Миша восстановился, и его выписали домой. Семья настроилась на борьбу: несмотря на неутешительные прогнозы врачей по дальнейшей абилитации ребёнка, родители решили во что бы то ни стало поднять сына на ноги. В общей сложности около двух лет Миша с мамой провёл в Китае на длительных курсах лечения, благодаря чему не только обрёл чувствительность в ножках, но и научился ползать на четвереньках и стоять у опоры.
Чтобы была возможность наблюдаться у узких специалистов, в частности у нейроуролога, семья переехала в Московскую область. К четырём годам обследования показали у Миши осложнение: на мочевом пузыре образовались грыжеподобные выпячивания, дивертикулы. Снова требовалась многочасовая полостная операция с длительным периодом восстановления.
Сейчас Мише шесть лет. Все эти годы он упорно трудится вместе со специалистами-реабилитологами, чтобы овладеть своими ногами и научиться самостоятельно стоять и ходить, однако его усилия не дают результата — даже напротив: начался регресс. Во время первой операции патология не была исправлена полностью: спинномозговые корешки остались фиксированы, липома и киста продолжают расти. Мише снова показано хирургическое лечение, но даже лучшие врачи не берутся за столь сложную задачу.
На просьбу семьи о помощи отозвалась лишь клиника «Хелиос» города Эрфурта, Германия. Благодаря большому опыту и наличию современного оборудования немецкие нейрохирурги могут гарантировать не только, что удастся сохранить чувствительность и функции ног и восстановить работу мочевыделительной системы, но и что для этого будет достаточно одной операции.
Стоимость спасительного лечения — 2 948 703 рубля. Таких средств у семьи мальчика нет: доходов хватает лишь на ежедневные бытовые расходы и непрекращающиеся все эти годы реабилитационные занятия Миши. Для его родителей помощь немецких специалистов — это последняя надежда подарить сыну возможность ходить и быть самостоятельным.
«Многие думают, что рождение ребёнка-инвалида — это страшная беда. Но глядя на Мишу, я понимаю, что я самый счастливый человек на земле. Наш сын — это квинтэссенция обаяния, тонна очарования, безграничная любовь к жизни и бесконечно доброе сердце. В борьбе за него мы многое прошли, многое пережили. И сейчас нам предстоит очень важный этап, без которого для Миши невозможно полноценное будущее. Мы очень надеемся на вашу помощь!»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Для Миши сейчас важна любая сумма
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
- 💌Для вас это очень просто, а для нас — огромная поддержка!