Такие дети, как Алиса, развиваются по-особенному. Они даже разрабатывают свой уникальный язык, чтобы общаться, передавать свои мысли и желания. Синдром, которым болеет Алиса, был описан только в 1998 году. В мире таких людей очень мало. Синдром редок и диагностировать его очень тяжело. Только особенности лица и поведения могу его выдать. Но у Алисы всё гораздо серьезнее. Ведь ко всему прочему у девочки добавился порок сердца, который также часто сопровождает эту болезнь. И порок сердца нужно срочно лечить, чтобы спасти жизнь крохи. Алисе 3 года. Она не говорит и не ходит. Но это вопрос времени. Дети с синдромом Моуат-Вильсона развиваются медленнее, но развиваются. Первоочередная проблема сейчас — это порок сердца. Его диагностировали ещё во время беременности, но аборт делать не стали. Порок сложный, его не вылечить, но серия паллиативных операций должна была помочь прожить долгую жизнь. Однако всё пошло не по плану. Алисе провели несколько операций на сердце. Часть сделали в России, а
Такие дети придумывают свой язык для общения, у них уникальные черты лица и поведение из-за редчайшей и малоизученной мутации
14 марта 202214 мар 2022
1616
1 мин
