Найти тему

Такие дети придумывают свой язык для общения, у них уникальные черты лица и поведение из-за редчайшей и малоизученной мутации

Такие дети, как Алиса, развиваются по-особенному. Они даже разрабатывают свой уникальный язык, чтобы общаться, передавать свои мысли и желания. Синдром, которым болеет Алиса, был описан только в 1998 году. В мире таких людей очень мало. Синдром редок и диагностировать его очень тяжело. Только особенности лица и поведения могу его выдать. Но у Алисы всё гораздо серьезнее. Ведь ко всему прочему у девочки добавился порок сердца, который также часто сопровождает эту болезнь. И порок сердца нужно срочно лечить, чтобы спасти жизнь крохи.

Алиса с сестрой
Алиса с сестрой

Алисе 3 года. Она не говорит и не ходит. Но это вопрос времени. Дети с синдромом Моуат-Вильсона развиваются медленнее, но развиваются. Первоочередная проблема сейчас — это порок сердца. Его диагностировали ещё во время беременности, но аборт делать не стали. Порок сложный, его не вылечить, но серия паллиативных операций должна была помочь прожить долгую жизнь. Однако всё пошло не по плану.

Алиса с папой
Алиса с папой

Алисе провели несколько операций на сердце. Часть сделали в России, а часть в Германии. И осложнений, к сожалению, избежать не удалось. Они были ужасные! Жидкость в сердце, антибиотики, от которых всё тело покрылось страшной коркой, потом 20 дней в медикаментозной коме, долго восстановление. Во многом из-за этого кроха так отстала в развитии.

Но в итоге операции дали тот результат, на который рассчитывали врачи. Сейчас нужно завершить лечение. Причём сделать это необходимо как можно скорее! Заключительный этап лечения стоит 6 463 600 рублей. Взять такую огромную сумму родителям неоткуда. Единственное, на что они могут надеяться — это добрые неравнодушные люди, которых в нашей стране всегда было много.

Алиса с мамой
Алиса с мамой

Мы вечно помогали всем вокруг, но редко обращали внимание на тех, кто рядом, на наших соотечественников, на наших детей. Сейчас помощь нужна обычной российской девочке с очень необычной болезнью. Давай наконец поможем такой близкой своей крохе. Сделайте пожертвование сейчас, спасите Алису!

💖 Помочь просто:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • ❗Для Алисы сейчас важна любая сумма
  • 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
  • 💌Для вас это очень просто, а для нас — огромная поддержка!