Как врачи выдали пациенту опасный для него аппарат
－ Папа мог уснуть и не проснуться. И виновата была бы я! －рассказывает Яна.－ Когда я думаю о том, что могло случиться, меня охватывает ужас.
У папы Яны, который живет в Семилукском районе Воронежской области, БАС. Только когда семья Сергея Вячеславовича встала на учет в фонде “Живи сейчас”, она узнала о том, что людям с неизлечимыми заболеваниями положена паллиативная медицинская помощь, оборудование для облегчения тягостных симптомов БАС и поддержания качества жизни. Координатор службы помощи людям с БАС Наталья проконсультировала, как проводится процедура признания такой необходимости - врачебная комиссия, как обратиться с заявлением для получения всего необходимого, как действовать в дальнейшем.
Яна пришла в районную больницу с письменным обращением, где было написано, что папа нуждается в оказании паллиативной медицинской помощи, респираторной поддержке и обеспечении аппаратом неинвазивной вентиляции легких, направлении на медико-социальную экспертизу для усиления группы инвалидности.
Но замглавврача сказал, что первую группу инвалидности ее папе дадут и соответствующую комиссию проведут. А еще заверил, что заявление совсем не нужно, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ) и так предоставят. Яна обрадовалась, и даже собиралась не регистрировать документы, но координатор фонда настояла на этом.
Действительно, Яне позвонили буквально через день. В пятницу после обеда. Попросили срочно приехать получить аппарат. Когда Яна заполняла документы в бухгалтерии, она заметила, что в них значится “кислородный концентратор”. Девушка уточнила, что это такое, ведь ей нужен НИВЛ. Бухгалтер ответила, что она не специалист, и что, возможно, это просто другое название.
Получив аппарат, девушка на радостях поделилась своей маленькой победой с координатором－написала Наташе сообщение.
Для семьи получение оборудования стало праздником. За обсуждениями Яна не сразу заметила кучу пропущенных звонков и смс от координатора. Она чудом успела предупредить, что Сергея Вячеславовича к кислородному концентратору нельзя ни в коем случае－это смертельно опасно.
Дело в том, что кислородный концентратор без постоянной вентиляции на НИВЛ или ИВЛ противопоказан пациентам с нейромышечными заболеваниями.
У них дыхательная недостаточность возникает из-за нарушения вентиляции легких и газообмена, в первую очередь, по причине увеличения в крови углекислого газа, а не за счет падения кислорода.
Когда он подается извне, то его уровень в крови растет, но уровень углекислого газа не уменьшается. Из-за перенасыщения кислородом мозг посылает сигнал дыхательным мышцам уменьшить частоту и амплитуду дыхания. В результате дыхательный объем уменьшается, а содержание углекислого газа возрастает, так как нет его адекватного вывода из организма. Возникает гиперкапния, которая может перейти в гиперкапническую кому и остановку дыхания.
－Мы бы включили аппарат на ночь, папа бы уснул с ним, а утром…－голос Яны срывается.
В понедельник Яна вернула концентратор в больницу.
－ Что? Нельзя кислород? Ну, значит, нельзя. НИВЛ у нас нет,－развели руками медики.
Сомневаясь в том, что сможет все правильно им объяснить, Яна попросила одного из замов главврача поговорить с представителями фонда, на что получила ответ “это мошенники какие-то! Я вообще о таком фонде ни разу не слышал!”
－ Да вы и о БАС ни разу не слышали! - парировала Яна и все же убедила взять трубку.
Доктор разговаривал с координатором службы БАС неуважительно, требовал общения через юристов и всячески демонстрировал свое желание закончить беседу. Координатор Наталья сказала, что фонд готов временно предоставить пациенту оборудование, но необходимо заявление от больницы. Просьба осталась неуслышанной.
В итоге в дело вмешался главный внештатный специалист-невролог департамента здравоохранения Воронежской области. С ним фонд связался для для ускорения проведения врачебной комиссии и признания необходимости в НИВЛ, которой не было в медицинских рекомендациях из областной больницы. И это несмотря на недавнюю госпитализацию пациента в отделение неврологии, где уже были зафиксированы критично низкие показания ЖЕЛ. Но вместо респираторной поддержки Сергею Вячеславовичу была рекомендована дыхательная гимнастика по методу Стрельниковой и Бутейко.
Сейчас благодаря помощи главного внештатного специалиста-невролога области Светланы Чуприной от фонда Сергею Вячеславовичу выдано подменное оборудование, и теперь он дышит с НИВЛ. Он вспомнил, что такое нормальный сон, страх невозможности сделать вдох отступил.
Яна смогла попасть к главврачу семилукской районной больницы и спросила, когда ее папе все же выдадут НИВЛ, положенный по программе оказания паллиативной помощи. Доктор расположил к себе, старался подбодрить, сочувствовал. Но, похоже, заместители предоставили ему картину в несколько искаженном свете. Так, он ответил Яне, что это поликлиника связалась с фондом “Живи сейчас”, и теперь аппарат у семьи есть. В общем, получили, что хотели. Яна не согласилась:
－ Но фонд обеспечивает НИВЛ временно, на период, когда проводятся организационные и закупочные мероприятия. Фонд рассчитывает вернуть НИВЛ через 180 дней.
На это девушке ответили, что 180 дней в их случае － это очень даже неплохо….
Весь этот непростой путь девушка проходит благодаря большой и дружной семье. Чтобы помогать папе, Яна прилетела в апреле с маленькой дочкой с Ямала, где живет с мужем.
Когда она после долгой разлуки увидела папу, не могла сдержать слез: он сильно изменился, его щеки впали. Если раньше он был богатырем весом под центнер, то сейчас он весит всего 67 килограммов.
Болезнь заявила о себе в конце прошлого года. Отец жаловался что движения даются с трудом и покидают силы. Невролог в платной клинике назначила обследование и сразу определила БАС. Диагнозом ударила наотмашь, без каких-либо сожалений сообщила, что жить осталось год, может чуть больше. Рассказала, что откажут мышцы, что мужчина не сможет глотать и задохнется. После такого откровенного разговора жить Сергею Вячеславовичу не хотелось. Потом он еще много раз слышал от медиков “Ну чего вы хотите? Это смертельный диагноз! Болезнь неизлечима, смиритесь”. И только врач в областной больнице рассказала, что БАС － не приговор, что люди могут жить десятки лет и жить комфортно. При этом ни в одном учреждении здравоохранения, коих за время болезни Сергей Вячеславович повидал немало, не рассказали о гарантированной государством паллиативной помощи, о нашем фонде.
На учет семья встала в августе. За пару месяцев до этого у Сергея Вячеславовича случился приступ удушья, он попал в больницу, врачи давали 2-3 месяца...
－ Я переживаю за тех людей с БАС, которые столкнутся с нашей медициной, не зная о фонде. Врачи, имея дело с редкой болезнью, даже не хотели о ней ничего узнать. Что будет с теми, кто придет после моего папы? － спрашивает Яна.