Найти тему

"Мой сын умер в 5 лет после операции, у малыша было генетическое заболевание. После этого я мечтала о хорошеньком ребёнке"

Алия появилась на свет в марте 2015 года и уже через несколько дней осталась совершенно одна: родная мама отказалась от новорождённой дочери и оставила кроху в родильном доме. Всё, что от неё осталось у девочки — это имя.

Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"
Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"

О первых месяцах жизни Алии известно немного. Малышка родилась преждевременно и следующие три месяца буквально боролась за жизнь: у неё был критически снижен уровень гемоглобина, постепенно ухудшалось состояние почек и печени. К счастью, врачам удалось стабилизировать состояние девочки, и в четыре месяца она была переведена в Дом ребёнка.

«Мой родной сын умер в возрасте пяти лет после диагностической операции, у малыша было тяжелое генетическое заболевание. Я до последнего боролась за него и знаю, что сделала всё возможное, чтобы его спасти. После этого я мечтала о хорошеньком, здоровом ребёнке, пусть и приёмном. Я познакомилась с Алиёй, когда ей было всего пять месяцев и сразу решила, что заберу малышку домой. Было видно, как после каждой нашей встречи она расцветала и оживала», — вспоминает Валентина, мама Алии.

Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"
Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"

Изначально у Алии стояла вторая группа здоровья, врачи были уверены, что с малышкой практически всё в порядке. Неврологических проблем у Алии тоже не отмечали, но в год стало понятно, что девочку нужно обследовать дополнительно, так как новые двигательные навыки не появлялись у неё с шести месяцев.

«После многочисленных осмотров и обследований Алие диагностировали ДЦП. Врачи говорили: девочка неперспективная, лучше вернуть её в Дом ребёнка. Я не могла с этим согласиться, ведь успела полюбить Алию всем сердцем и твёрдо решила бороться за малышку»

Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"
Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"

С первых дней дома Алия проявила себя необычайно жизнерадостной крохой. Она радовалась и сияла от всего: принимая ванну, собираясь на прогулку, завтракая на руках у мамы. И уже совсем скоро мама заметила, что Алия начала понимать простые просьбы. Это был важнейший прорыв в развитии девочки.

«Логопеды долго уверяли меня, что Алия никогда не сможет говорить. Я знала, что речевые проблемы корректируют с помощью пения, ведь петь легче, чем говорить. И мы пели целыми днями. Сначала я подбирала песни, где много вокализмов, а потом уже перешли на слоги и слова. Песни были вместо мультиков и сказок на ночь, пели на ЛФК и за столом во время еды. Звуки становились всё чётче, слов всё больше. И в три года Алия заговорила, поразив всех!»

Вопреки опасениям врачей Алия растёт очень любознательной и трудолюбивой девочкой: учится читать, занимается по подготовительной программе для дошкольников, изучает английский язык, любит посещать театр.

Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"
Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"

«Я стараюсь сделать всё, чтобы у Алии было счастливое детство, и диагноз не диктовал бы свои условия. Но, к сожалению, даже при очень хорошей профилактике, у детей с ДЦП часто возникают вторичные осложнения на мышцах и суставах, требующие тяжелого оперативного лечения. В сентябре 2021 года мы провели обследование тазобедренных суставов Алии, сделали рентген. На снимках было видно, что левому тазобедренному суставу угрожает вывих»

Из-за спастики опорно-двигательный аппарат девочки работает неправильно. Главная задача сейчас: предотвратить вывихи тазобедренных суставов. Уникальное лечение предложил немецкий доктор. Питер Берниус — признанный специалист в области детской ортопедии и нейроортопедии, на протяжении многих лет проводит уникальные операции детям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата и нервно-мышечными расстройствами.

Лечение, которое даст возможность Алие ходить — двусторонняя перкутанная миофасциотомия. Целью операции является уменьшение спастики и удлинение мышц в ногах ребёнка. Через небольшие проколы в коже (два-три миллиметра) хирург обеспечивает себе доступ к сокращенным мышцам ног, обнаруживает укороченные (спазмированные) и аккуратно надсекает их. Подобные действия хирург совершает до тех пор, пока не будет достигнута желаемая подвижность суставов. При этом риск повредить здоровые мышцы и сухожилия близок к нулю, а места проколов даже не потребуется зашивать, их можно будет просто заклеить пластырями.

Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"
Алия Мингбоева, подопечная фонда "Алёша"

Доктор Питер Берниус отмечает, что данная операция значительно снизит болевые ощущения девочки, позволит Алие научиться использовать свои мышцы и, следовательно, улучшить ходьбу, а также предотвратить серьёзные деформации и повреждения суставов, которые в 90 % случаев приводят к вывихам суставов и, скорее всего, полной инвалидности.

Доктор Берниус работает в клинике Шон в городе Мюнхен, но несколько раз в год проводит операции в грузинской клинике Святого Иоанна Милостивого. Несмотря на сниженную стоимость лечения, она остаётся неподъемной для матери девочки: 1 145 381 рубль. Собрать такую сумму самостоятельно мама Алии не в силах. Доход семьи состоит из ежемесячных государственных выплат, родственники Валентины проживают отдельно и финансово не помогают. Валентина обращается за помощью ко всем неравнодушным людям и просит помочь Алие приблизиться к самостоятельной ходьбе!

💖 Помочь просто:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • ❗Для Алии сейчас важна любая сумма
  • 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
  • 💌Для вас это очень просто, а для нас — огромная поддержка!