Малыгины живут в бурятском селе Турунтаево. Ритуальные захоронения древних монголов и найденные археологами на окраине поселка кости доисторических животных ледникового периода – вот главные местные достопримечательности. В остальном — обычный среднестатистический райцентр с привычным нашей глубинке укладом жизни.
Когда Анастасию Малыгину выписывали из роддома, про голову ее младшей дочки Софии тоже написали что-то обычное и среднестатистическое: череп ровный, правильной формы. И для Анастасии это стало настоящим открытием. Да какой же он ровный, если: на лбу бугорок, на затылке впадина, надбровная дуга будто провалилась в череп, а уши и глаза оказались относительно друг друга на разном уровне! А еще левая глазница меньше правой, и левая ноздря настолько узкая, что через нее не проходит воздух. Будто череп дочки с одной стороны сплющил огромный, невидимый и недобрый великан.
Когда у тебя третий по счету ребенок (дома Настю ждали старшие сыновья Егор и Вадим), в форме детских голов начинаешь разбираться как палеонтолог в мамонтах. Только в маленьком городке, где окостенели не только доисторические реликвии, но и медицинские знания — не так-то просто доказать свою правоту. «Голова как голова! Разгладится, не паникуйте!», — выслушивали Малыгины без малого два года, пока очевидная болезнь не заявила о себе новыми проблемами и нарушениями.
С Софией вышла вот какая история. Черепные швы ребенка срослись очень рано, и детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Ребенок растет и его мозг тоже растет, а череп из-за патологии — нет. Кроме лобной плагиоцефалии, сделавшей лицо малышки асимметричным, у нее серьезная патология затылочной части. Мозжечок, отвечающий за координацию движений, опускается через основание черепа, заполняя собой пространство спинного мозга. Если ничего не делать, то последствия будут самыми печальными. До паралича и остановки дыхания.
Впрочем, даже на этом, относительно безопасном этапе болезнь уже дает о себе знать. София постоянно посещает окулиста — к 3 годам у нее серьезные проблемы со зрением и мультики она смотрит, вплотную подойдя к экрану телевизора. С раннего детства она плохо спит и беспокойно себя ведет. Ползать по-пластунски девочка начала только после курса массажа, а сделать несколько шагов ровно и уверенно, не пошатнувшись — невероятно сложная задача. Софийкин мозжечок отправляет во внешний мир постоянные сигналы «SOS», но их расслышали лишь прошлой зимой. Когда окончательно стало понятно: у ребенка действительно серьезные проблемы со здоровьем, а вовсе она не «отлежала» затылок, как уверяли врачи.
Летом Малыгины, наконец, доехали до Москвы — исправляли дочкин лоб. После установки специальных пластин детское личико преобразилось и впервые стало соответствовать давней медицинской выписке. Симметричное, красивое, без странного рельефа. Окулист отметил даже улучшение зрения на одном глазу.
Чтобы София была абсолютно здорова, надо довести дело до конца и прооперировать и ее особенный затылок, установив в него специальные дистракционные аппараты. Они стоят дорого, а по ОМС не выдаются. Зато после установки в течение нескольких месяцев они будут раздвигать сросшиеся косточки, высвобождая место для мозжечка. Семье дают гарантии, что после операции и походка их дочери станет уверенной, и из ее рук и ног уйдет слабость, и даже перестанет прогрессировать сколиоз. Тогда София станет обычной девочкой из обычного поселка. А не последним турунтаевским мамонтенком, обреченным и беспомощным. Поможем!
МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
В настоящее время, учитывая характер деформации свода черепа, возраст Софии, проявления затылочной брахицефалии с уменьшением внутричерепного пространства, показано проведение оперативного лечения, направленного на устранение врожденной деформации черепа путем выполнения краниофациальной реконструкции, для ее проведения потребуется набор дистракторов, при помощи которых врожденная проблема может быть устранена и будет обеспечен должный объем для растущего и развивающегося головного мозга. К сожалению, стоимость дистракционных аппаратов существенно превышает тарифы ОМС и ВМП, выделяемые на лечение данной патологии, и не могут быть закуплены по данным каналам финансирования.