Все, кто видел моего сына только мельком и общался с ним минут пять, не больше, почему-то удивляются, когда я им говорю про аутизм, начинают спорить: "Да всё ты выдумываешь, нет у него никакого аутизма, такой вежливый, задаёт вопросы, зачем ты на нормального парня наговариваешь?"
И никто не знает, каких трудов нам это стоило: научиться замечать людей, разговаривать с ними осмысленно, да ещё и в глаза смотреть. Это самое сложное, обычно недолго может.
Самое удивительное, что некоторые мамы детей с аутизмом тоже думают, что у нас почти нет проблем. Вот, говорят, погляди, какой он у тебя социализированный, да ещё и с нормальным интеллектом.
Иногда думаю, лучше бы с ненормальным, а то сидит там, себя накручивает, нагнетает страсти вместо того, чтобы просто жить и радоваться жизни. А социализированным он может быть не более пяти-десяти минут, потом начинаются странности: ходит по кругу, спрашивает одно и то же, повторяет сказанное, выкрикивает понравившиеся слова....
К вечеру у меня начинает кружиться голова, когда он заходит в комнату и стопятидесятый раз задаёт вопрос, на который я уже сто сорок девять раз ответила. Проще на диктофон записать и прокручивать, а то если с мысли собьёшься, не повторишь слово в слова да ещё и той интонацией, которой, раньше говорила, то всё - начнутся обиды:"Ты меня запутала. До этого по-другому отвечала. И что за тон такой, ты злишься? Наверно, я плохой, ты меня не любишь".
А голос, если повысишь - сразу в слёзы или посуду бить начинает. Поэтому выдержка нужна железная и терпение. У меня его много. Очень много. И сыну моему повезло, что у него такая мать. Зато отец....даже пяти минут зацикливания не выдерживает, начинает злиться. Бабушку где-то на полчаса хватает. Потом переходит на крик.
А я привыкла уже за 19 лет. Сложно, конечно, но жить можно. И в руках себя держать получается.
Потому что знаю, что это не со зла делается, это болезнь, сложная и неизлечимая. И нет от неё никаких таблеток, только любовь, понимание и доброе отношение. Сам сын говорит, что в страшном для него мире пытается найти хоть какую-то стабильность и ухватиться за неё. Поэтому и повторяет всё. Так спокойней.
Сейчас вот отправила его спать, а в ушах тот же самый вопрос звучит, которым он меня большую часть дня донимал. Ну и ладно, включу музыку, постараюсь отвлечься и отдохнуть. А завтра с утра снова в бой с аутизмом. Главное самой быть спокойной. Тогда и сын, на меня глядя, успокаивается, меньше зацикливается. Это я уже давно заметила.
#аутизм #синдром аспергера #инвалидность #странности
#эхолалия