Здравствуйте, уважаемые читатели! В мире много случаев и историй, которые удивляют и поражают своей уникальностью или необычностью. Сегодня мы расскажем одну из таких.
На площадке "ТикТок" нам встретилось видео девочки Ани из Новосибирска. Девочка танцевала на видеоролике, а в её профиле было много развлекательных видео. Что отличало Аню ото всех - это её заболевание, прогерия (синдром преждевременного старения). Удивлял тот факт, что даже с таким серьёзным заболеванием девочка осталась улыбчивой и позитивной. Мы познакомились с родителями Ани и договорились о встрече с ней.
Сначала мы отправились за подарками и сюрпризами для нашей героини, а потом, с волнением, отправились навстречу.
На пороге нас встречает улыбчивый папа девочки и сама Аня. На вопрос, как у неё дела, девочка отвечает, что хорошо. Сразу на пороге мы дарим для Ани мягкую игрушку ламу, так как девочка их любит. Аня с радостью принимает подарок и благодарит нас, довольно улыбаясь. Но это ещё не всё - к маленькой мягкой ламе мы дарим ещё двух больших, чтобы первой не было скучно.
"Таких игрушек у нас ещё не было" - удивлённо говорит папа Ани. Ещё для Анюты мы привезли сразу несколько коробочек с пирожными, ведь как мы узнали, она сладкоежка.
Аня рассказывает о своём здоровье. При сгибании ног девочке больно передвигаться, а периодами она посещает процедуры "вытяжки". Ещё у Ани есть брат, который учится в школе. Аня сейчас тоже учится в школе, в пятом классе, а её любимый предмет - математика.
Папа описывает свою дочь следующими словами: "Солнышко - потому что светит и греет, иногда ворчунья и егоза". Быть отцом особенной девочки - это радость каждого дня, осторожно говорит папа девочки. Он говорит, что в минуте появляется больше секунд, и каждый день благодаришь Господа.
К сожалению, продолжительность жизни у прогериков, в среднем 20 лет, поэтому семья Ани ценит каждое мгновение. "Счастье - радоваться каждому дню и ждать следующего, уже привычка жить сегодняшним днём" - заключает отец девочки.
ЗДОРОВЬЕ
Папа Ани говорит, что кардинальных проблем со здоровьем у Ани сейчас нет. Но из-за преждевременного старения тела и внутренних органов дети, больные таким заболеванием, перенимают все болезни пожилых людей, в их списке зачастую инсульты и инфаркты.
Условно один год жизни для таких детей идёт за восемь лет, также и все процессы стареют и изнашиваются быстро. Папа Ани говорит, что их семья надеется дотянуть до изобретения лекарства, которое поможет их дочери.
У Ани есть подруги, её поддерживают и любят. Учителя в школе тоже хорошо относятся к девочке, она даёт совет быть простыми и открытыми, тогда люди потянутся к вам.
Аня говорит, что очень любит своего отца, ведь он старается для девочки. Она легко называет себя счастливой, благодаря окружающим её людям. Благодаря отцу, девочка не испытывает трудностей по жизни. Главное для Ани - это семья, она с теплом отзывается о всех её членах.
Отец Ани говорит, что самое главное, о чём он мечтает - дожить до лекарства для дочери, успеть его дождаться. "Для нас "генный ремонт" - главная цель". Отец говорит, что старается всегда шутить, чтобы Аня не грустила, но у неё уже итак выработан иммунитет к трудностям и девочка умеет довольствоваться малым.
Побочный эффект постоянно принимаемого лекарства Ани - тошнота, из-за которой девочке сложнее учиться в школе. К социальным сетям девочки родители относятся положительно, а главный её посыл - дети с проблемами здоровья не должны прятаться, они нормальные единицы общества, как и все, а опускать руки никогда не стоит, ведь то, что будет завтра ни от кого от нас не зависит.
В соц. сетях Аня уже 3 года и главное, что она транслирует - это позитив. Аня умеет не унывать, как говорит её папа.
Девочка очень стильная и любит заниматься прикладным искусством, что радует её отца. Аня же обожает оптимизм папы и поддержку, а главное, умение готовить.
Аня сравнивает себя с персонажем из фильма "Гарри Поттер" - доби. Он добрый, как говорит Аня. Девочка даже купила ушки, как у эльфа и снимает в них видео.
У семьи не хватает средств, чтобы полноценно лечить Аню, ведь девочке нужны особые условия лечения, например, удаление зубов только под наркозом.
Главное желание Ани - чтобы у её семьи не было проблем. Ещё девочка мечтает о море и Диснейленде. Аня боится пауков и высоты, а ещё немного верит в паранормальное.
СЕМЬЯ
Мама Ани не публичный человек, поэтому мы не снимали её. А вот брат Ани - Михаил - с радостью общается с нами.
Аня мечтает завести канал на ютуб, а мы поможем ей в этом. Название подобрали с Аней вместе и теперь вы можете подписаться на её личный канал - "Аня Добби". Там девочка будет записывать видеоролики о жизни и путешествиях.
Для Ани мы ещё привезли разные подарки. Глину для лепки, кристальную мозаику, а также картину по номерам. Девочка очень рада таким подаркам, она с удовольствием и благодарностью принимает их.
Миша говорит, что они с Аней никогда не ссорятся, а вот ранее столкновения брата с сестрой тоже имели место быть. В сестре Миша ценит жизнерадостность и самостоятельность. А сама Аня в Мише ценит общительность. Миша говорит, что гордится сестрой, а Аня смущается, услышав это.
Мы собрали всю информацию об Ане, которая может реализовать её мечты или желания. Теперь мы ждём следующей встречи с этой доброй и улыбчивой семьёй.
Помочь семье можно по реквизитам ниже, такая помощь для них будет очень важна:
Сбер: 2202 2005 9204 2798 - Максим Викторович К.
Обо всех новостях можно следить в моём инстаграм (medov_igor). Там много всего, что не входит в наши выпуски, ссылка - ИНСТАГРАМ.
Друзья, подписывайтесь на наш YouTube канал "Игорь Мёдов", там вы увидите самые актуальные истории первыми.
Подробнее обо всём этом смотрите в нашем видеоролике.
Вы можете помочь героям нашего канала по форме ниже: