Среди пациентов с орфанными заболеваниями в возрасте старше 18 лет и представителей несовершеннолетних пациентов был проведен опрос, в ходе которого было установлено, что 50% респондентов столкнулись с невозможностью получить амбулаторную помощь и необходимые процедуры в поликлинике в течение 2021 года. Отметим, что всего в исследовании приняли части участие 904 человека из 76 регионов, которые представили 62 нозологии.
Также стало известно, что опрошенные столкнулись со следующими проблемами:
- недоступность льготных орфанных лекарств - 59,4%;
- недоступность льготных лекарств по сопутствующим заболеваниям - 56%;
- отсутствие возможности получать врачебное наблюдение и консультирование на дому - 41,2%;
- проблемы с получением специализированной медпомощи на дому - 37,3%;
- сложности при взаимодействии с органами власти или медицинскими учреждениями в организации лечения - 34,3;
- невозможность пройти реабилитацию - 33,4;
- отсутствие возможности получить технические средства реабилитации - 28%;
- проблемы с лечением в стационаре - 26,3%;
- сложности при получении патронажной помощи на дому - 13,6%.
#медицина #здоровье #здравоохранение #врачи #болезни #образование #учеба #обучение #нмо #аккредитация