«Нашу девочку я видела ещё задолго до её появления на свет, во сне. Я не разглядела её лица, но чётко знала, что эта малышка — моя доченька», — делится Анжелина, мама Леи Ахметьяновой.
Долгожданная беременность Анжелины проходила легко: ни токсикоза, ни отёков. Будущая мама наслаждалась своим положением, соблюдала рекомендации врачей и с нетерпением ждала встречи с дочкой, которую видела во сне. Всё изменилось на 19 неделе на плановом ультразвуковом исследовании.
«Врач долго меня осматривал, несколько раз просил меня встать и походить по кабинету, потому что ребёнок был повёрнут спиной к датчикам и никак не хотел принимать удобную для обследования позицию. В конечном итоге по лицу доктора я поняла, что что-то идёт не так… И не ошиблась! Он произнес слова, которые до сих пор звенят в моей голове, когда я вспоминаю этот день: “Это девочка. Но порадовать мне вас нечем: у ребёнка сложный порок сердца”»
Врач продолжал говорить, но Анжелина больше его не слышала.
«Меня как будто оглушило гранатой. Я собрала вещи и с каменным лицом вышла из кабинета. Я не плакала, потому что знала, в коридоре сидят другие беременные женщины, ждут своей очереди, я не хотела их напугать. Но выйдя из больницы, я сползла по стенке и начала захлёбываться слезами»
Анжелине предстояло пройти все предписанные в таком случае законом типовые мероприятия: получить направление в перинатальный центр, выслушать консилиум врачей, узнать их мнение о целесообразности сохранения беременности и принять решение.
«Мысленно я уже прощалась со своей доченькой. Позвонила мужу и маме, мы ревели всей семьёй, не верили, что всё это происходит. В этот же день, вечером, я впервые почувствовала, как малышка шевелится внутри. Она будто говорила: “Эй, мам, я здесь! Я жива!” И мы с мужем решили, что будем бороться, что мы полюбим нашу девочку любой, что мы не отнимем у неё право на жизнь»
Супруги стали искать и изучать любую доступную информацию о врождённых пороках сердца. Так они узнали, что семей, столкнувшихся с похожими проблемами, бесчисленное множество, что дети с самыми сложными пороками сердца успешно рождаются, что их оперируют и что есть способы помочь таким деткам жить полноценно и счастливо.
«На прием в перинатальный центр я шла уже с боевым настроем. Мы выслушали кучу неприятных слов и прогнозов, подписали все необходимые документы на отказ от прерывания беременности и отправились домой ждать встречи с нашей крошкой»
Лея появилась на свет в срок. Сразу после рождения её буквально на час положили маме на грудь, а затем забрали в реанимацию. Дальнейшие обследования подтвердили, что у малышки Леи вместо нормального сращения межпредсердной и межжелудочковой перегородок сформировалось большое отверстие между всеми камерами сердца — открытый общий атриовентрикулярный канал (АВК).
Через неделю Анжелину с дочкой выписали, предупредив, что для определения дальнейшего плана лечения малышки необходимо без промедления обратиться в Республиканский кардиологический центр.
Во время пятидневного обследования в РКЦ Лее подобрали медикаментозную терапию и, передав маме график приёма лекарств, отправили кроху домой набираться сил для первой операции. Хирургическое лечение порока сердца Леи должно было пройти в два этапа: сначала в возрасте 3-6 месяцев малышке предстояло суживание лёгочной артерии, а затем — радикальная коррекция. Но по результатам очередного обследования первую операцию Лее пришлось сделать в срочном порядке, в возрасте 2 месяцев.
«После операции доктор подошел ко мне и ошарашил ещё одной новостью: к нашему диагнозу прибавилось определение “несбалансированный тип”. Это значит, что левый желудочек сердца Леи недостаточно развит для радикальной коррекции. Вместо здорового сердечка нашей девочке предстояло поэтапное паллиативное лечение»
В 9 месяцев Лее провели операцию Гленна с ушиванием клапана лёгочной артерии: врачи разделили систему кровообращения девочки на два независимых круга, тем самым сняв чрезмерную нагрузку на правые отделы сердца.
«Без осложнений не обошлось: на второй день у Леи случился отёк мозга. Из-за острого нарушения кровоснабжения (ОНМК) никак не могла проснуться, она постоянно стонала, ей было невероятно плохо. Неделю Лее пришлось провести в реанимации. К счастью, врачам удалось устранить отёк без последствий.»
Сейчас Лее 4 года. Она растёт весёлой, активной и смышлёной девочкой и практически ничем не отличается от сверстников. Однако её сердце, работающее как единый желудочек, всё хуже справляется со своей основной функцией. Его силы недостаточно, чтобы в полной мере снабжать кровью органы и ткани растущего организма. С каждым днём Лее всё труднее играть, танцевать, гулять и даже смеяться.
Операция Гленна подготовила сердце девочки к заключительному этапу паллиативной коррекции, проводить который рекомендовано в возрасте 4-6 лет, но получить квоту и направление на операцию Фонтена пока не удаётся. Чтобы найти выход из сложившейся ситуации, родители стали искать другие возможные варианты лечения. Так они узнали о том, что в американских клиниках проводят уникальную операцию по радикальной бивентрикулярной (двужелудочковой) коррекции пороков сердца.
Ознакомившись с медицинскими документами Леи, выдающийся детский кардиохирург Педро дель Нидо сообщил, что в Boston Children's Hospital готовы полностью восстановить правильную функцию и анатомию сердца малышки. Предполагается, что для этого понадобится два хирургических этапа. Стоимость первого — 13 812 252 рубля. Фантастическая для семьи сумма!
«Полноценное сердце — это мечта. Мастерство доктора дель Нидо — как настоящее волшебство: оно способно подарить полноценную жизнь, избавить от непроходящего страха за жизнь ребёнка и слёз по ночам. Но цена этого чуда слишком велика. Без вашей помощи оно не случится. Пожалуйста, спасите нашу Лею!»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Для Леи сейчас важна любая сумма
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
- 💌Для вас это очень просто, а для нас — огромная поддержка!